Данияр Орсеков об исследованиях и активизме на пересечении ВИЧ и транс* вопросов в Восточной Европе и Центральной Азии
Независимая исследовательница в сфере транс* здоровья Яна Кирей-Ситникова обсудила с основателем Кыргыз-Индиго, ЛГБТ-активистом и исследователем Данияром Орсековым исследования здоровья трансгендерных людей, в том числе в вопросах ВИЧ-инфекции, в регионе Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). Этот разговор — о том, почему нужно исследовать транс* сообщество даже самых трансфобных стран, какие цели можно ставить для этих исследований и, что особенно важно, — чего от них не надо ожидать.
Интервью будет полезно специалист:кам и исследователь:ницам.
Справка
Данияр Орсеков — основатель и бывший директор Кыргыз-Индиго (г. Бишкек, Кыргызстан), бывший координатор адвокации в Евразийской коалиция по здоровью, правам, гендерному и сексуальному многообразию (ЕКОМ) (г. Таллинн, Эстония), старший программный сотрудник по региону ВЕЦА в Transgender Europe (г. Берлин, Германия).
Яна Кирей-Ситникова — магистр общественного здоровья, независимая исследовательница в сфере транс* здоровья, авторка публикаций на русском и английском языках, член Российского общества психиатров. Интервью взято в рамках исследования об активизме на пересечении ВИЧ и транс* вопросов для журнала Sexualities. Реплики Яны выделены.
— Расскажи, пожалуйста, как исследования на пересечении ВИЧ и транс* вопросов, в том числе те, которые мы проводили во время твоей работы в ЕКОМ, используются в активизме?
— Я считаю, что ЛГБТ-активизм в регионе — я не говорю про транс* активизм, там ещё хуже — ЛГБТ-активизм в регионе только учится осознавать, что создание стратегической информации само по себе не является результатом. Это всего лишь мелкий продукт, который тем более не будет работать, если его не будут активно использовать, он сам по себе не приведёт к желаемым изменениям. И более того, это является тратой ресурсов, если ты потом не заставляешь этот продукт работать с помощью адвокационных мероприятий, лоббирования, информирования. Сейчас организации осознают, что делать исследования «в стол» — экономически неэффективно, и используют различные инструменты, в первую очередь, интернет, чтобы информировать. Другой вопрос, насколько стратегическая информация достигает тех людей, которые могут принимать решения и менять ситуацию.
Наилучший вариант был бы, если подобные отчёты не только доходили до людей, которые принимают решения, но и проводился мониторинг: насколько эта информация ими принята для дальнейших изменений, например, пересмотра программ. Но тут уже другой вопрос, это зависит от каждой конкретной страны, насколько у ЛГБТ/транс* организаций хорошие отношения с людьми, принимающими решения, имидж, ресурсы, те же деньги, союзники, нетворкинг. Если это организация, которая имеет больше ресурсов, например, региональная организация, которая охватывает всю ВЕЦА, то тем лучше, потому что благодаря ресурсам у них и данные качественнее, они предусматривают заранее, чтобы исследование написано соответствующее, люди были репрезентативно охвачены, этический комитет пройден и так далее. И сам имидж, что это международная организация, лучше воспринимается чиновниками. Или социолог с достаточно длинным резюме и прочее — такие вещи помогают им достигать чиновников намного эффективнее.
К сожалению, в связи с консерватизмом, квирфобией чиновники очень тяжело идут на контакт, и опять же тогда непонятно, насколько все эти отчёты читаемы кем-то кроме других исследователей.
Но исследования в сфере ВИЧ влияют, это факт. Единственное, что они должны соответствовать бюрократическим стандартам, которые приняты в этом мире. Но у ВИЧ-исследований есть очень конкретные требования, в том числе, чтобы они проводились с вовлечением самой страны, официального учреждения здравоохранения. И они очень-очень даже сильно принимаются во внимание.
Насколько они могут мониторить, что происходит, и влиять, как эти данные используются, интерпретируются, — другой вопрос. Потому что есть пример Кыргызстана, где есть исследование, очень старое, количественная оценка МСМ [мужчин, занимающихся сексом с мужчинами]. И это исследование было использовано некоторыми депутатами в современном Кыргызстане, для того, чтобы напасть на сообщество, говорить о том, что их очень много, они тут размножаются, и, более того, наши налоги уходят на то, чтобы они продолжали заниматься сексом… Поэтому не всегда сообщество может влиять на то, как оно будет использовано.
— Можешь привести конкретный пример, когда исследования на пересечении ВИЧ и транс* вопросов использовались для адвокации? В любой из стран ВЕЦА.
— В Грузии было операционное исследование по распространённости ВИЧ среди транс* людей, и потом они на своих заседаниях использовали его, чтобы говорить о том, что нужно транс* людей выделять в качестве ключевой группы, включать официально в бюджет по ВИЧ. Там была высокая цифра по распространённости ВИЧ — 24%. И они приняли, они сказали, что да, это довольно репрезентативный охват и 24% — очень высокая цифра.
Исследования в Украине, в Армении уже проводились самим государством, правительство официально это делало как IBBS [интегрированное биоповеденческое исследование] среди транс* людей, это их обязанность, ответственность, они, естественно, эти цифры потом принимали. В Кыргызстане, где транс* люди были выделены в качестве ключевой группы, тоже государство официально провело два исследования: формативное и IBBS. Эти цифры используются для того, чтобы понять, какие изменения требуются для госпрограмм по ВИЧ, и это может быть использовано для изменения бюджета. «Может быть» — потому что закон сам по себе не работает, его надо заставить работать. То же и с цифрами, с исследованиями. Никогда это не будет работать, пока активисты не заставят работать.
— Я сейчас дам тебе интервью наоборот. Ты как-то спрашивал, зачем я публикуюсь в российских журналах. Когда мы противодействовали трансфобному закону в России [№ 386-ФЗ от 24.07.2023, устанавливающий запрет смены пола человека], я эти исследования использовала, мы их отправляли в Минздрав, отправляли депутатам, и по официальным, и неофициальным каналам. С одним депутатом я по Телеграму общалась. И также с журналистами, я давала интервью и ссылалась на собственные публикации, в том числе о том, что принятие закона приведёт к росту распространённости ВИЧ. Остановить закон не удалось, но публичную видимость мы создали, также удалось получить отрицательный отзыв Минздрава… Но это было отступление.
Дальше вопрос о количественных оценках. Они нужны для планирования программ, правильно?
— Количественные исследования в контексте ВИЧ — да. На этом всё строится. Есть очень любимые всеми формулы, готовые стратегии. Я воспринимаю около-ВИЧ сферу крайне квадратной: всё продумано, есть свои термины, которые наизусть все знают, есть стратегии, документы. И есть каскад — это, грубо говоря, лёгкая формула, которая показывает, сколько процентов кого должно быть охвачено, чтобы в итоге ВИЧ снизился до нуля в каком-то определённом будущем. И вся эта формула выстроена на цифрах, а первичная цифра — это понять количество людей, на которых должны быть направлены усилия, процент которых потом дробится. Я знаю, что в Казахстане планируют делать, в Беларуси.
Эти активности по ВИЧ, они даже влияют позитивно на настроение самих транс* людей, потому что транс* люди ощущают, что к ним есть интерес — от НПО, от доноров, от международных организаций и от правительства. Я никогда не слышал, чтобы люди говорили: «Ох, нас опять считают, вот что мы что-то там распространяем, что мы в непонятной рискованной группе…». Я считаю это очень привилегированной формой мышления, я её практически не наблюдаю. Наблюдаю у маленькой группы, обычно цис-женщин-феминисток, которые так говорят. Но это очень-очень маленькие группы, они обычно в ВИЧ не вовлечены. В Казахстане позитивные умонастроения, когда началась подготовка к исследованиям, они воспринимают это уже не как внимание, а как возможность адвокации, выхода на чиновников и возможность говорить с ними, добиваться прав, возможности сменить законодательство по юридическому признанию гендера, медицинскому переходу и так далее.
— Ты упомянул, что в Кыргызстане были проблемы из-за того, что посчитали, что много геев, и это вызвало негативную реакцию. Нет ли опасений, что, если транс* людей посчитать, тоже будет негатив?
— Я никогда такого не слышал. Чтобы они проанализировали настолько глубоко и говорили о таких вещах, в том числе, о неприятно выстраиваемом имидже о них как о сообществе. Хотя СМИ могут очень легко это использовать и используют, как раз-таки ВИЧфобию общества. Но люди считают, что их очень мало, транс* людей. В Кыргызстане делали исследование, у них был очень маленький охват — 56 человека. В Армении посчитали 150, и они потом обсуждали, что вышло очень мало. Но что сделала Армения? Они разговаривали с правительством, между собой, НПО позвали, людей, вовлечённых в ВИЧ-вопросы, и они говорили: «Давайте обсуждать эту цифру, давайте смотреть, насколько это реалистично». Есть такой метод, который используется сообществом в разных странах, и я впервые слышал это от армян: когда сообщество недовольно, что количественная оценка получилась такой, какая она есть — либо слишком высокая, либо слишком низкая — они разговаривают и договариваются о другой цифре.
— Что значит договариваются? Это коррупция?
— Нет. По-разному. Есть, например, медиана. И говорят: «Нет, мы должны брать не медиану, а самую низкую долю либо самую высокую, потому что первое, второе, третье…». И там может быть очень много этих причин. Либо говорят просто: «Нет, это не может так быть, давайте мы принимаем условно, но мы снова будем делать исследования, и мы все соглашаемся, что сообщество не согласно с этой цифрой, это неправильная цифра, потому что…». Такое работает. Сообщество лучше знает, ощущает, действительно ли эта цифра близка к правде.
— Как раз у меня следующий вопрос: насколько эти количественные оценки точны, потому что даже в нашем обзоре по исследованиям в ВЕЦА [ещё не опубликован] распространённость ВИЧ среди транс* женщин — от 2% до 39.5%. Огромный диапазон. И если они настолько не точны, то насколько они полезны? Какой смысл делать оценку, если она может варьироваться в таком широком диапазоне?
— Исследования точно важны, потому что мы не можем выстраивать работу без цифр. Другой вопрос, как они проводятся. И другой вопрос, насколько окружение, социокультурная либо законодательная составляющая страны позволяет людям доверять, приходить и участвовать в исследовании. Ещё иногда это вопрос бюджета. Либо денег нет, чтобы набрать нормальную исследовательскую команду, сделать приятный офис, чай-кофе для тех, кто приходит на исследование. Либо другая часть: в стране такая ситуация, низкий экономический уровень у транс* людей, и их годами приручают к тому, что они получают деньги за участие в исследованиях. В итоге, если исследование без денег, без мотивационного пакета, то они просто не участвуют. Исследования, повторюсь, нужны.
Как они делаются, другой вопрос. И кем они делаются, очень важно, потому что, как я раньше говорил, очень важно, чтобы государство участвовало. Но если государство участвует, оно может участвовать не очень дружественным способом. Те же медицинские специалисты могут очень плохо понимать термины, как разговаривать с людьми, могут даже без специального желания оттолкнуть человека от участия. А так как мы привыкли использовать коммуникацию человек-человеку, мы доверяем друг другу, мы быстро передаём информацию внутри сообщества, как и многие маргинализованные сообщества, то один услышал, что ему задали некорректный вопрос («Ты мальчик или девочка?»), он пойдёт и всем расскажет, и они уже не участвуют в исследовании. То есть да, очень много факторов…
По поводу цифр, это правда, что огромная может быть разница. Всегда есть очень много составляющих, которые позволят нам усомниться, и, принимая во внимание, что во многих странах довольно малое количество людей, мы не 60 миллионов человек, и люди боятся ходить на исследования, не доверяют, либо они заняты выживанием и работой, у них очень мало мотивации, они очень плохо понимают, как связан приход человека в какой-то офис для сдачи крови на ВИЧ,а с тем, что меняется политик, НПО лучше работают, как влияет на законодательство. Либо эта связка отсутствует из-за того, что страны крайне квирфобны, — тоже человек может не приходить.
они заняты выживанием и работой, у них очень мало мотивации, они очень плохо понимают, как связан приход человека в какой-то офис для сдачи крови на ВИЧ,а с тем, что меняется политика, НПО лучше работают, как влияет на законодательство
— Я просто вижу, что многие исследования имеют очень низкое методологическое качество. Люди просто получают какую-то цифру, потом её в соцсетях распространяют. Я всегда задумываюсь, зачем это нужно. Но это так, отступление… Ты упомянул, что ВИЧ используется для адвокации других вопросов. Можешь привести примеры? И почему так?
— Ага. Но до этого я хочу сказать по исследованиям и странным цифрам. Я вижу, что сперва исследования делались сообществами и доминировала тема нарушения прав. И потом со временем появились исследования от правительств, которые связаны с ВИЧ, это прямо показательно, и это только последние годы, сейчас. Я считаю, это абсолютно позитивный показатель. И третья ступень, в ближайшие пять лет, может, чуть больше, — что сами сообщества опять же делают исследования, но теперь тема сменилась, теперь они готовы изучать какие-то специфические вещи о себе: «А кто такие квир-мусульмане?», «А что делают люди с инвалидностью?», «А какие различные ментальные особенности?», «А химсекс причём?» и так далее. Это меняющееся лицо исследования, которое показывает, что интерес сообщества развивается, государство готово чем-то интересоваться и показывать, что они вкладывают в это деньги и потом это используют. Поэтому я думаю, что в какой-то момент люди начнут доверять исследованиям, они увидят, к чему это приводит, и ситуация изменится, потому что они начнут ходить и цифры будут менее странными, потому что больше охват, большее понимание исследований у ЛГБТ- и транс* организаций появится…
А по поводу того, что ВИЧ используется для продвижения транс* вопросов, у меня абсолютно один ответ: это работа принципа пирамиды Маслоу. Мы смотрим на самое горящее, приоритетное для нас и из этого танцуем. И так как у нас самое горящее — это наша жизнь, безопасность нашей жизни, нашего здоровья, и так как это в первую очередь зависит от законов, чиновников… Но так как чиновники не готовы говорить про права, но готовы про ВИЧ, то вот так. Вот она лазейка: лезть туда, говорить про ВИЧ, трясти международными цифрами (потому что своих локальных нет), что распространённость выше в 14 раз у транс* женщин. А потом уже через эту призму, сделав нетворкинг, начать говорить о правах. Тем более, доноры этому способствуют.
чиновники не готовы говорить про права, но готовы про ВИЧ. Вот она лазейка: лезть туда, говорить про ВИЧ, трясти международными цифрами
Слава Богу, доноры додумались, что для того, чтобы ситуация с ВИЧ была хорошей, и права должны быть. И Глобальный фонд делает документы типа… гендерная идентичность, сексуальная ориентация и правовые барьеры, например. И можно этим документом трясти. Государство иногда принимает, потому что получает большие деньги от Глобального фонда. Те же самые исследования, которые мы делаем в своих странах, доходят до ООНовских структур, если они репрезентативны, и тогда ООНовские структуры делают какой-то красивый документ в виде TRANSIT, где пишут, что для снижения ВИЧ у транс* людей должен быть доступ к эндокринологу, к правам. И это тоже можно использовать во всех сферах, и для улучшения прав транс* людей, и для улучшения доступа к здоровью, в том числе в контексте ВИЧ.
Вопрос от редакции: буквально через час все трансфобы и гомофобы начнут перепощивать, что “гомосексуалисты честно признались, что ВИЧ им нужен ради продвижения трансовости”. Как быть вот с этим убеждением, что на него отвечать?
Яна Кирей-Ситникова: для трансфобов и гомофобов мы никогда не будем хороши. Я их визги воспринимаю как информационный шум.
— Данияр, огромное спасибо за интервью! Какой бы итог ты мог подвести нашей беседе?
— Так как транс* женщины, что доказано исследованиями, подвержены высокому риску получить ВИЧ, то исследования в этой области в нашем регионе крайне важны. Они позволяют нам выстраивать программы и показывать существующие пробелы и проблемы для экспертов здравоохранения, чтобы вовлечь их в диалог и совместное решение проблем. Исследования показывают и достижения в программах по ВИЧ, в том числе по снижению правовых барьеров. В общей динамике больших сложностей и маленьких ресурсов гражданскому обществу и экспертам здравоохранения важно анализировать и отмечать достижения для поднятия духа и для эффективного перепрограммирования.
