Дышите глубже. Вот и все
Американец Реймонд родился с ВИЧ. В возрасте четырех лет он пережил инсульт, в результате которого у него парализовало ноги, и теперь он пользуется коляской для передвижения. Он даже не подозревал, что у него ВИЧ, до того, как ему сказали об этом в возрасте 12 лет. В том же году ему пришлось переосмыслить смерть матери и осознать собственную гомосексуальность.
Однако он выдержал все жизненные испытания. В этом интервью он рассказывает о своей необычной биографии, пережитых трудностях, осознании своего отличия от других людей, сложностях с поиском партнера и своих усилиях по борьбе со стигмой в отношении ВИЧ.
Мог бы ты для начала описать, как ты узнал, что ты ВИЧ-положительный?
Ну, я узнал, что я ВИЧ-положительный, когда мне было 12 лет. Я родился с ВИЧ. Однако я узнал о диагнозе только двенадцать лет спустя. Причина в том, что мой отец был потребителем инъекционных наркотиков, и он передал ВИЧ моей матери, а потом вирус передался мне при родах. Так что в двенадцать лет я узнал, почему я принимаю таблетки, сколько себя помню – причина в моем ВИЧ-статусе.
Так ты принимал таблетки?
Да.
Ты помнишь, когда начал их принимать?
Полагаю, что с самого рождения. Я точно не знаю, потому что я был слишком маленький, но думаю, что с самого рождения мне уже что-то назначили.
А твоя мама тоже принимала лекарства?
Она ничего не принимала, потому что она была очень духовной, религиозной женщиной. Самое смешное, это как она встретилась с моим отцом – она занималась благотворительностью в тюрьмах. Так что моя мама была хорошей девочкой, девственницей и все такое. Просто хорошая девочка, и она не хотела обращаться за медицинской помощью из-за стыда, из-за отсутствия информации. Был 1992 год, и эпидемия СПИДа началась относительно недавно. Так что она перестала давать мне препараты, когда мне было около года, потому что она верила, что Бог обязательно исцелит меня здесь и сейчас. Это решение было настоящей трагедией, потому что в результате у меня парализовало обе ноги, в возрасте четырех лет у меня был инсульт, и я остался с парализованными ногами – вот как все обернулось.
Когда это произошло, мама еще была с тобой?
Нет, она умерла, когда мне было три года. От СПИДа.
Так кто же заботился о тебе?
Бабушка. Моя бабушка взяла меня к себе, когда мне было четыре года. Она была настоящим благословением. Она просто чудесная женщина, и она в буквальном смысле спасла мне жизнь, потому иначе меня бы отдали под опеку и все такое. Она изменила мою жизнь к лучшему. Она избаловала меня до невозможности, и у меня в детстве было все необходимое благодаря моей бабушке. Только благодаря моей бабушке я сейчас принимаю лекарства. Так что я живу только благодаря ей, даже если она не знает об этом. Но это так.
Прекрасно. Это она рассказала тебе в 12 лет, что у тебя ВИЧ?
Да. Она и один врач рассказали мне. Я ездил в Университет медицины и стоматологии в северном Нью-Джерси, и моем врачом был доктор Дашевский. Он мне рассказал. Он знал меня еще совсем малышом. Так что когда он рассказал мне правду, это был настоящий шок. Я не совсем понимал, что это значит. В 12 лет я еще ничего не знал про ВИЧ/СПИД.
Ты вообще что-нибудь слышал про ВИЧ или СПИД?
Я слышал, что это есть. Но я слышал, что это бывает только у геев или тех, кто ведет определенный образ жизни. И это подводит меня к другой теме. Это действительно очень забавно, потому что они рассказали мне тогда, что я ВИЧ-положительный, а я рассказал им, что я гей. Так что у меня в семье была напряженная обстановка, начались проблемы. Большинство не понимали друг друга, не понимали меня, потому что моя семья… я ведь баптист, они очень упертые на этот счет… из тех, что любят стращать других адом. Так что было очень тяжело быть ВИЧ-положительным и геем одновременно.
Ты уже тогда знал, что ты гей?
Ага, уже тогда знал.
Как ты это понял?
Моя двоюродная сестра рассказывала, что когда мне было три года, я сказал ей, что хочу быть девочкой. Я сам уже этого не помню, не знаю, правда ли это. Но я всегда чувствовал, что отличаюсь от других мальчиков. Мне никогда не нравилось играть в грязи. Бабушка мне запрещала, и я этого боялся. Мне много чего не нравилось, например, играть в машинки. Я играл с куклами Барби. Кроме того, в детстве вокруг меня были одни девчонки. Я смотрел фильмы про Золушку. Все фильмы про Золушку до последнего.
Так что это нечто очень-очень хорошее. Мальчики меня всегда интересовали, сколько себя помню. Мне кажется, что я окончательно осознал это, когда в младших классах я постоянно сидел за компьютером с одним мальчиком, ну и мы (вы знаете, в этом возрасте у детей появляется любопытство) делали кое-что запрещенное друг с другом. Тогда я ничего еще не знал о гомосексуальности. Я думал, что гомосексуальность – это когда люди занимаются сексом дома.
Ого!
Потому что я делил слово на два слога: home [«дом» по-английски] и sexuality [сексуальность]. Я это слово слышал в церкви, но при этом совершенно не понимал, что оно имеет ко мне какое-то отношение.
То есть, тебе сказали, что ты ВИЧ-положительный, а потом ты сказал своему врачу и бабушке, что ты гей, это произошло одновременно?
Нет, я ничего не сказал врачу. Сначала я сказал быбушке. Потом и врач обо всем узнал. Не знаю, как и от кого, но я знаю, что ему сказали, что я гей.
Но ты узнал, что ты ВИЧ-положительный, до того, как ты рассказал им, что ты гей?
До того. Но это произошло в течение одного года.
И что же ты думал и чувствовал, когда впервые услышал, что ты положительный?
Я был очень напуган, и я даже не знал, что и думать. Так что я чувствовал только страх, чувствовал себя изгоем. Меня переполняли чувства, их было слишком много. Трудно справиться с этим в двенадцать лет.
С этим трудно справиться, потому что ты еще только развиваешься как человек, твой характер только формируется, ты пытаешься найти свой путь в жизни. Так что в 12 лет, когда ты слышишь, что у тебя ВИЧ, ощущение такое, будто перед тобой опустили шлагбаум. Ты думаешь, типа: «Что? ВИЧ-положительный?» Так что мне пришлось разбираться, что это значит.
И с чего ты начал?
Со школы. Мне пришлось перелопатить много информации. Кроме того, врач поговорил со мной и все объяснил, потому что я считал, что у меня СПИД. Все люди так думают, когда у них диагностируют ВИЧ. Кажется, что все, это уже СПИД, они не знают, что ВИЧ и СПИД – это не одно и то же. ВИЧ – это вирус, а СПИД – это иммунодефицит. Так что это, по сути, совершенно разные вещи, и мне это подробно объяснили. Было приятно узнать, что я не умираю. Это было большое облегчение.
А чему ты научился в школе? Ты начал с того, что попытался разобраться, что это значит, со школы.
Да, я попытался сам найти информацию через компьютер. Мне пришлось самому искать ответ на вопрос: «Что же это за штука, которая, по их словам, у меня есть?» Мне всегда нравилось заниматься исследованиями. Я с раннего детства обожаю собирать информацию по разным темам. Так что мне было необходимо понять: «Что же это такое?» Это было огромное бремя, это выводило меня из себя. Но я думаю, что это совершенно нормально. Чтобы стать по-настоящему смелым, вы должны испытать настоящий страх.
В самом деле. Когда ты стал смелым? Когда твой страх уменьшился?
Когда мне было около 16 лет, я стал гораздо смелее, потому что я помню, как моя бабушка сказала мне кое-что очень страшное: «Если ты кому-нибудь расскажешь, они тебя убьют». И я запомнил эти слова, даже в отношениях с партнерами они то и дело всплывали. Я жутко боялся говорить другим людям, но это был обоюдоострый меч. Если я ничего им не скажу, у меня все равно будут неприятности. Если я расскажу им, у меня опять будут неприятности. Так что же мне делать?
Так что все сводилось к одному вопросу: «Что мне делать и что сказать?» Но мне пришлось справиться с этим. В один прекрасный момент я сказал самому себе: «Хорошо, это твоя жизнь. Ты ВИЧ-положительный, и этого не изменишь. Это факт. Тебе просто придется с этим жить». Я отказывался позволить ВИЧ определять мою жизнь: в кого мне влюбляться, кого мне любить, кому позволить любить меня.
Очень часто люди допускают, чтобы их жизненные обстоятельства полностью контролировали их, особенно если речь идет о ВИЧ. Я постоянно слышу истории о людях, которые предпочитают встречаться только с положительными, а не с отрицательными, поскольку они боятся, что их отвергнут. И мне тоже было страшно, что меня отвергнут, и не только потому, что я положительный, но и потому, что я парализован. И если следовать такой логике, то я должен был встречаться только с парализованными ВИЧ-положительными людьми. Такую вот стигму я сам себе навязывал. Но я ее преодолел.
Так что позднее, уже в последнем классе школы, я рассказал свою историю в выпускном альбоме. Это был очень вдохновляющий опыт. Окружающие были искренне удивлены и шокированы. В школе я был «тем самым ребенком-инвалидом» – я был единственным учеником в коляске, единственным инвалидом в коляске в своей школе. Поэтому меня знала вся школа. Это было так: «Реймонд, Реймонд, Реймонд… Ах да, конечно, мы его знаем. Да, он был где-то тут». Это было забавно. Я рассказал историю своей жизни. Надеюсь, это кого-то вдохновило. А может быть и нет. Позднее кое-кто подошел и сказал: «Я прочитал твою историю. Меня это вдохновило и помогло многое преодолеть».
Именно поэтому я написал об этом. Не ради славы или денег, не ради известности в школе, потому что меня и так все знали. Я просто хотел, чтобы люди знали всю правду. Потому что меня часто спрашивали: «А почему ты в коляске?» Мне всегда было стыдно им ответить. Больше всего я опасался чужих предрассудков. В школе знали, что я гей, и я не хотел, чтобы они думали: «Он ВИЧ-положительный. Ну, ничего удивительного, он же гей». Потому что это первое, что приходит людям в голову. В этом все дело.
Кто был первым человеком, которому ты рассказал о ВИЧ, помимо врачей и членов семьи? И что побудило тебя рассказать о своем ВИЧ-статусе всей школе с помощью альбома? К чему это привело в итоге?
Сначала я рассказал своему лучшему другу. Мы дружили еще с младших классов, лет эдак с шести. Я рассказал ему, потому что тяжело было все держать в себе. Когда я узнал о ВИЧ, то впал в депрессию, мне было очень грустно, потому что теперь я знал, от чего умерла моя мать. Только в тот момент я по-настоящему прочувствовал ее смерть. В три года ты не понимаешь, что такое смерть, ты не можешь этого понять. Ты можешь увидеть, как кто-то лежит в гробу. Мне кажется, что я помню свою маму в гробу, но я не понимал, что происходит. В этом возрасте такого не понять. Так что я все рассказал своему лучшему другу, и он меня понял. Он не сказал «фу» или вроде того. Он был очень понимающим другом и отреагировал очень круто.
В каком возрасте ты ему рассказал?
Думаю, лет в тринадцать. У нас были отличные отношения. Но потом я пошел в новую школу, хотя меня это очень вдохновило – это была новехонькая школа, ее только что построили. Мне нравилось просто находиться в ней. Мне захотелось рассказать свою историю, потому что в моей школе была девочка, которая узнала, что у нее рак. Собственно, это она побудила меня рассказать о себе, потому что не было нужды скрывать этот факт: «Хорошо, я ВИЧ-положительный». Возможно, там были и другие люди, которые очень боялись рассказать свою историю. Однако мне хватило смелости рассказать правду, не только о том, что я ВИЧ-положительный, но и том, что я гей, потому что одно следовало за другим. Наверное, я старался оставить след в истории и что-то изменить.
У тебя возникали проблемы в школе? Было так, что тебя травили из-за того, что ты гей и/или потому что ты в коляске, еще до того как узнали о твоем ВИЧ-статусе?
Знаешь что? Да, они пытались. Это было забавно, потому что я всегда говорил натуральным мальчикам (мы называем их трейд, трейди), когда они подходили ко мне и говорили: «Ты такой-сякой. Ты пидор. Ты гей. Ты мне не нравишься». А я им отвечал: «Понятно. Но ради чего ты так стараешься?» Понимаете, о чем я? Так стараться ради этого? Например, один мальчик из школы, мы учились в одном классе, он всегда, постоянно меня доставал. А меня любили все учителя. Так если у меня были проблемы, то я шел прямо к учителю и жаловался. Да, меня сильно доставали. Не думаю, что дело только в том, что я гей, в той школе были и другие геи, скорее они хотели, чтобы я чувствовал себя как один из них.
Скажи, какая была самая негативная реакция на твой ВИЧ-статус, и какая была самая положительня реакция на твой ВИЧ-статус?
Не думаю, что была худшая. Ну, может быть, что-то и было, но только от малознакомых людей, когда я думал о возможных отношениях с человеком, а тот отвечал, что не хочет их, потому что я такой. Люди все время путают ВИЧ и СПИД. В этом все дело. Но чужое невежество – это не моя проблема, потому что на образование всех и каждого никаких сил не хватит. Столько уже есть информации о ВИЧ/СПИДе, а ведь находятся люди, которые ничего не знают.
Наилучшая реакция была у моей бабушки: «Я всегда буду любить тебя. Ты мой ребенок». Конечно, она знала о ВИЧ еще до того, как я узнал. Я хочу сказать, что с моей семьей и некоторыми друзьями вообще не было никаких проблем. Вот с партнерами бывало тяжело. Это трудный предмет для разговора. Могу поговорить об этом отдельно, если хотите.
О партнерах? Да, конечно. Как ты принимаешь решение, когда раскрыть статус потенциальному партнеру, и с какой реакцией ты обычно встречаешься?
Я решил сразу говорить потенциальным партнерам. Ну, не на уровне: «Привет, меня зовут Реймон, и я ВИЧ-положительный». Нет. Но в некоторых ситуациях надо сказать, особенно если отношения становятся серьезными. И я знаю, что с моими партнерами главная проблема сводится к сексу. Я не хочу, чтобы другие люди пострадали. Только не по моей вине. Мне кажется, что некоторым партнерам очень трудно раскрыть статус, а в других ситуациях это очень просто. Я объясняю свою ситуацию, и в каком-то смысле мне проще, потому что я родился с ВИЧ, и люди воспринимают это лучше, чем если вирус передался через незащищенный секс.
Почему ты думаешь, что существует такая разница?
Потому что она есть, я ее чувствую в отношении СПИДа. Я не хочу никого оскорбить, но я чувствую, что мне проще, потому что я родился с ВИЧ, и типа я «невинный», я ведь ничего не мог с этим поделать. В моем случае ничего нельзя было изменить. У меня даже тело еще не сформировалось. Но когда речь о незащищенном сексе, считается, что ты сам несешь ответственность за свое поведение и риски с разными партнерами. Или даже с одним-единственным партнером – у некоторых людей отношения продолжаются по пять лет, а потом они решают отказаться от презервативов. Вся проблема в этом – многим людям больше нравятся ощущения без презерватива, но для меня важнее безопасность.
Сейчас у тебя есть отношения?
Только с самим собой. Многие годы я искал, искал и снова искал. Это напоминает мне христианский гимн, потому что я всюду искал любовь. И я искал принятие от мужчины, но я не был партнером для самого себя. Очень часто мы, цветные геи, застреваем в отношениях, потому что хотим этого. Мы хотим близости, мы хотим любви, мы хотим этих чувств, потому что мы ищем любви в физическом влечении. Однако любовь к самому себе гораздо важнее.
Мой пастор, Кевин Тейлор, говорит нам, что полюбить себя и построить отношения с самим собой гораздо важнее, чем найти любовь с кем-то еще и все равно остаться одиноким. Потому что можно быть с кем-то и все равно чувствовать одиночество, все равно чувствовать отчужденность от самого себя.
Я вспоминаю свои отношения, которые совсем недавно закончились, этот человек был очень сильно склонен к насилию, вплоть до того, что мы начинали кидать друг в друга ножами. Он приставил нож к моему горлу, а я угрожал, что покалечу его. В то же самое время, когда я ушел от него, я совсем запутался. Я начал спрашивать себя: «Чем же хочет заняться Реймонд?» И у меня не было ответа.
Я просто обожаю ездить в Нью-Йорк, это уже вошло у меня в привычку. Так я узнал о GMHC (организация «Gay Men’s Health Crisis») и других программах, об ЛГБТ-центре. Я обратился к ним за поддержкой. Признаюсь, что поначалу я думал: «Это GMHC. Может быть, здесь я с кем-нибудь познакомлюсь». Это был мой первоначальный план, потому что я пытался заполнить невидимую пустоту внутри себя. Но все пришло к тому, что я говорю: «Я не одинок. У меня отношения с самим собой». Потому что нельзя быть совсем одиноким. Вы – это ваш разум, тело и дух. Три составляющих. Вы не одиноки. Да, мы говорим слово «одинокий», чтобы прояснить ситуацию для других, но у меня каждый день есть отношения. В этом все дело.
Для меня очень важно приносить кому-то пользу, осознанно или нет, даже если речь идет о самом себе, потому что это исцеляет. Чем чаще я говорю об этом, тем больше я способен услышать. И когда вы слышите себя, это может вас исцелить. Вы понимаете, что все хорошо. Вы рассказываете свою историю тем людям, которые действительно готовы услышать вас. Не меньше важна поддержка от взаимосвязанного и тесного сообщества таких людей как вы, у которых могут быть похожие проблемы и похожие ситуации.
Что ты считаешь главными проблемами, которые необходимо решить в отношении ВИЧ сегодня?
Нужно занять более четкую позицию в отношении ВИЧ. Мне кажется, что нужно… стигма должна исчезнуть. Это больше не 80-е годы, да? Это 2011 год. Мне кажется, что стигма и то, в каком свете правительство выставляет ВИЧ/СПИД, остается очень негативным.
Что ты имеешь в виду?
Потому что даже в СМИ, они только изредка покажут логотип с красной ленточкой и все. Но в то же время люди говорят: «О, это болезнь геев». Знаете, я слышу такое до сих пор. И я такой: «Нет, это болезнь людей. У нее нет лица. У нее нет национальности. Ничего такого. У нее нет религии». Понимаете? Многие люди поддерживают такую стигму, и мне бы хотелось прекратить подобное.
Каким было твое здоровье в течение жизни, с момента диагноза?
Что касается диагноза, то у меня неопределяемая нагрузка. И это очень хорошо. Вот и все. У меня неопределяемая нагрузка. Я принимаю свои лекарства. Как я уже говорил, если бы не моя бабушка, то было время, когда я бы бросил лечение. Я бы давно на это наплевал. Потому что когда ты принимаешь лекарства так долго, тебе становится скучно. Тебе становится очень скучно. Я такой типа: «Гм, что-то я от этого подустал». Это изматывает, потому что лекарства каждый день напоминают мне о том, что никак не зависело от меня. Каждый день я смотрю на упаковку с таблетками и вспоминаю: «О, Боже мой». А потом я такой: «Блин».
Но теперь я расту, я узнаю новое о лекарствах, я узнаю новое о вирусе и о разных других вещах. Это помогает мне развить навык благодарности, потому что я нахожусь здесь и сейчас благодаря моей бабушке. Я могу увидеть ее, и я могу обнять ее каждый день, хотя мы вовсе не слащавая семейка из телесериала. Но у нас особые отношения. И я могу назвать их даром Божиим. Это действительно так. Она – это дар Божий. Я люблю ее просто до обморока. Даже когда она говорит то, что меня злит, даже когда она чего-то не понимает, потому что она из другого поколения, я знаю, что многое она говорит не от сердца, потому что действия говорят громче слов. Если бы она действительно не любила меня, то меня бы здесь не было.
Верно ли, что твой отец еще жив?
Да, это так. На самом деле он сидит в тюрьме. Он сидит в тюрьме всю мою жизнь. Я помню, как я связался с ним лет в 14 и сказал, что я гей. Когда я сказал, что гей, он просто взбесился: «Мой сын никогда не будет геем». А я такой: «Да неужели?» Знаете, я в 14 лет был склонен к бунтарству. В то время я его ненавидел за то, что он отверг меня.
Я помню, как он послал мне длиннющее письмо со всеми цитатами из Библии насчет гомосексуальности. Но потом он передал мне другое письмо с координатами моего крестного и фактически сказал мне связаться с ним. И этот парень, мой крестный, был геем. Тут я задумался: «Ты не хочешь, чтобы я был геем, но даешь мне координаты другого гея?»
Это было глупо. Реально глупо. Это была большая глупость. Я такой типа: «Ух ты». Типа: «Ладно, пап». И я связался с ним. С тех пор я поддерживаю связь с моим крестным, и он тоже сыграл большую роль в моей жизни. Он тоже об этом не знает, но он очень сильно мне помог.
Это прекрасно. Я рада, что в твоей жизни есть такой человек. Возвращаясь к твоему здоровью, по твоим воспоминаниям, ты принимаешь одни и те же препараты? Или ты часто менял разные режимы?
Менял.
Можешь сказать, что ты принимаешь сейчас?
Я наизусть не помню.
Ты не помнишь наизусть? Ну и ну. Наверняка бабушка помогает с лекарствами и следит за ними?
Угу.
Ну, круто. Ты знаешь свой уровень CD4 и вирусную нагрузку? Нет? Как часто ты ходишь к врачу?
Каждые три месяца.
Понятно. Не так уж плохо. Все в порядке. Но ты делаешь что-нибудь, чтобы остаться здоровым? Ты занимаешься физическими упражнениями, сидишь на особой диете или что-то в этом роде? Ты стараешься придерживаться здорового питания?
Пытаюсь. [Смеется.] Честно, я пытаюсь. Я подумываю о том, чтобы стать вегетарианцем, потому что я заметил, что мне плохо, если я ем много курицы – моя семья раньше все время ела курицу. Мы типичная черная семья, стереотипная, если угодно. Курица с горячим соусом. Макароны с сыром, капустный салат, все такое. И моя бабушка сейчас пытается заставить меня питаться здоровой пищей, но это тяжело, потому что раньше я ел в МакДональдсе и тому подобных заведениях. Когда тебя тянет на китайскую еду, тебе нужно получить ее здесь и сейчас. Все сводится к тому, чтобы привыкнуть делать здоровый выбор. Я работаю над этим. Можно сказать, я в процессе. Я хочу правильно пытаться, заботиться о здоровье. Приходится над этим работать.
Понятно. Что бы ты посоветовал человеку, который только что узнал, что он ВИЧ-положительный?
Дышите глубже. Вот и все.
Прекрасно.
Дышите глубже. Я так говорю, потому что я сейчас читаю книгу, которая называется «Генеральная уборка». Иногда у нас нет времени, чтобы просто дышать и все хорошенько обдумать. Я знаю, что это тяжело, вам может казаться: «Моя жизнь кончена». Однако на самом деле ваша жизнь только начинается, потому что ВИЧ – это лишь Его замысел для Его победы. Это Божий замысел, чтобы вы победили. ВИЧ существует не для того, чтобы принести вас в жертву. Вот что я бы сказал. Потому что иногда нам нравится чувствовать себя жертвой, но не надо этого делать. Это может стать началом вашей победы, потому что с ВИЧ вы можете зайти очень далеко. Вы можете зайти очень далеко, тем более, с такими лекарствами как сейчас. Вы можете прожить очень долгую жизнь. Поэтому я советую просто дышать глубже.
Ты хочешь что-нибудь еще добавить? Хочешь рассказать что-нибудь еще о своей жизни?
Я бы хотел сказать молодому человеку, может быть, мальчику, который гадает, рассказывать ли о своей гомосексуальности, – дай себе время. Продвигайся вперед маленькими шагами. Просто будь собой. Я бы сказал, что если бы снова стал четырнадцатилетним, то я бы постарался просто быть ребенком, потому что это тяжело, если ты пытаешься определить свою идентичность. Просто считай себя самим собой, потому что если ты слишком сильно зациклишься на идентичности, на том, чего от тебя ждут другие люди, что от тебя требует общество, то ты забудешь быть самим собой. Просто будь собой и раскрой свою уникальную красоту, уникальную идентичность и все будет хорошо.
Интервью Оливии Форд для сайта thebody.com. Печатается в сокращении.
Перевод www.parniplus.ru
