Мы осуждаем любые попытки заклеймить нас «жертвами» – этот термин подразумевает поражение, и лишь изредка мы оказываемся «больными» – этот термин подразумевает пассивность, беспомощность и зависимость от заботы других. Мы – «люди со СПИДом»
Вам важно это знать, потому что это имеет большое значение. Потому что это уже изменило вашу жизнь, даже если вы об это мне знаете.
Было это в 1983 году. Годом раньше появилось страшное название – синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД), обозначившее убийцу наших друзей-геев и возлюбленных. Вирус, который вызывал его, ВИЧ, был обнаружен лишь спустя несколько недель. Посреди этой атмосферы постоянного горя и страха группа активистов встретилась в Денвере в рамках конференции по здоровью геев и лесбиянок. Среди них была дюжина мужчин со СПИДом. И они собирались сделать нечто, что изменит всю борьбу со СПИДом (а также все отношение к здравоохранению) навсегда. По мере приближения конференции активисты попросили разрешения обратиться к ее участникам. Вместо того чтобы просто сообщить последние новости о кризисе СПИДа, они хотели говорить о самих себе. И если словосочетание «обретение внутренней силы» пока не употреблялось в здравоохранении, ему скоро предстояло войти в обиход.
Участники группы по очереди читали документ, который они сами написали к конференции в комнате отеля всего за несколько часов. Это был их Билль о правах и Декларация независимости в одном флаконе. Впоследствии документ стал известен как Денверские принципы, и он начинался со следующих слов: «Мы осуждаем любые попытки заклеймить нас «жертвами» – этот термин подразумевает поражение, и лишь изредка мы оказываемся «больными» – этот термин подразумевает пассивность, беспомощность и зависимость от заботы других. Мы – «люди со СПИДом».
Это был поворотный момент в СПИД-активизма, эти несколько минут, когда слово взяли несколько смелых «людей со СПИДом». Уже одно то, что они назвали себя подобным образом, шокировало присутствующих. Как можно было относиться к ним не как к «жертвам» жестокого убийцы? Но они не могли позволить ничего подобного. И они на этом не остановились.
Они обозначили 17 принципов, которые включали все – от решений в области здравоохранения до гражданских прав и сексуального поведения. И эти слова оказали влияние на всех нас до такой степени, что мы привыкли считать их чем-то самим собой разумеющимся. Так что, пожалуйста, не поленитесь воздать им должное и прочитать их.
Они потребовали «целостного» подхода от врачей и «достоверной информации». Они считали, что их мнение о своем лечении должно иметь такое же значение, как и мнение врача – эта идея была поистине революционной. В следующий раз, когда ваш врач проконсультирует вас по поводу смены препаратов или диагностического теста, вспомните Денверские принципы.
Они призвали «всех людей» бороться против дискриминации в связи со СПИДом на рабочем месте и в предоставлении жилья, а в страшные дни 1983 года это было очень провокационным заявлением – от людей с ВИЧ в буквальном смысле шарахались.
И совсем уже невероятно: они выступали за «полноценную и удовлетворительную сексуальную и эмоциональную жизнь, такую же, как и у всех остальных» для людей со СПИДом. Только представьте, в то время, когда появилось новое заболевание, передаваемое с кровью и во время секса, группа людей, страдающих от этого же заболевания, заявила о сексуальных правах. Невероятно. Даже сегодня, если вы ВИЧ-положительный и сообщаете о своем статусе потенциальным партнером, не чувствуя себя прокаженным парией (или пользуетесь плодами сексуальной эволюции – сайтами знакомств и секс-клубами для положительных), то поблагодарите Денверские принципы. Более того, если вы ВИЧ-отрицательный, и вы обсуждаете открыто секс с потенциальным партнером, то благодарите Принципы, которые утверждали, что полноценная сексуальная жизнь – это право.
Хотя этот документ написали геи, это была ситуация, когда лесбиянки и геи эффективно сотрудничали вместе. Уолт Сентерфитт написал в 1998 году: «Повсеместное принятие концепции обретения внутренней силы было заслугой уроков феминизма и борьбы за гражданские права. Многие ранние и наиболее громкие сторонники права на обретение внутренней силы были лесбиянками и феминистками, которые активно участвовали в Сети СПИДа».
Можно провести четкую грань между отношением к своему лечению до и после Денверских принципов. Они изменили саму концепцию отношений врача и пациента для каждого заболевания, они помогли миллионам пациентов.
Заслуженный активист и основатель журнала POZ, Шон Страб, выступил на пятилетии Кампании за конец СПИДа в конце прошлого года. В своей мощной речи он подчеркнул историческое значение Денверских принципов и провозгласил план по созданию Индекса обретения внутренней силы Денверских принципов. Смысл Индекса был в том, чтобы СПИД-сервисные организации несли ответственность перед теми людьми, кому они служат. Эта работа продолжается до сегодняшнего дня, запланированы встречи активистов, которые должны выработать критерии Индекса.
Шон может кое-что рассказать об ответственности перед клиентами. Когда я работал с различными СПИД-сервисными организациями в 1980-х и 90-х годах, у нас поджилки тряслись каждый год, когда журнал POZ перечислял СПИД-сервисные организации, которые отвечали определенным критериям. Этот рейтинг включал финансовую прозрачность, стоимость работы по привлечению новых средств, количество ВИЧ-положительных в совете директоров (за это, к слову, тоже надо поблагодарить Денверские принципы, которые первыми потребовали, чтобы люди со СПИДОМ «были включены во все форумы по СПИДу»).
Индекс обретения внутренней силы, который сейчас создают Шон и другие активисты (он открыт для предложений) выработает такие же критерии для СПИД-сервисных организаций и медицинских работников, измеряя рост внутренней силы их клиентов, а также степень участия клиентов в принятии решений о своей собственной жизни. Индекс также будет учитывать такие показатели как привлечение финансовых средств, финансовую прозрачность, представительство ВИЧ-положительных в руководстве организации и качество предоставляемых услуг.
Денверские принципы продолжают жизнь. Список базовых прав, который был озвучен на заре этой эпидемии, продолжает оказывать свое влияние на нашу жизнь. Любой человек с хроническим заболеванием должен быть благодарен удивительной истории и значимости этого документа.
Денверские принципы
(Заявление комитета Людей со СПИДом)
Мы осуждаем любые попытки заклеймить нас «жертвами» – этот термин подразумевает поражение, и лишь изредка мы оказываемся «больными» – этот термин подразумевает пассивность, беспомощность и зависимость от заботы других. Мы – «люди со СПИДом».
Рекомендации для всех людей
1. Поддерживайте нас в нашей борьбе против тех, кто увольняет нас с нашей работы, выселяет нас из наших домов, отказывается прикасаться к нам или разделяет нас с нашими любимыми, нашими сообществами и ровесниками, несмотря на все доказательства того, что СПИД не передается при повседневных, социальных контактах.
2. Не делайте людей со СПИДом козлами отпущения, не вините нас в эпидемии и не делайте обобщений о нашем образе жизни.
Рекомендации для людей со СПИДом
1. Формируйте советы, чтобы выбирать своих собственных представителей для работы со СМИ, разработки собственного плана действий и собственных стратегий.
2. Участвуйте на каждом уровне принятия решений, в первую очередь, вступайте в комитеты и советы директоров медицинских организаций.
3. Включайтесь во все форумы по СПИДу наравне с другими участниками, чтобы делиться собственным опытом и знаниями.
4. Заменяйте сексуальное поведение, которое может подвергать опасности вас и ваших партнеров, на менее рискованное поведение. Мы считаем, что люди со СПИДом несут этическую ответственность за информирование своих потенциальных сексуальных партнеров о своем статусе здоровья.
Права людей со СПИДом
1. Право на такую же полноценную и удовлетворительную сексуальную и эмоциональную жизнь, как и у других людей.
2. Право на качественное медицинское лечение и качественные социальные службы без дискриминации по любому признаку, включая сексуальную ориентацию, гендер, диагноз, экономический статус или расу.
3. Право на исчерпывающие объяснения всех медицинских процедур и связанных с ними рисков, право выбрать или отказаться от вариантов своего лечения, право на отказ от участия в исследованиях без угрозы своему лечению и право принимать информированные решения в отношении своей жизни.
4. Право на сохранность тайны личной жизни, конфиденциальность медицинских записей, человеческое уважение и право самостоятельно определять, кто является твоим близким человеком.
5. Право умереть – и ЖИТЬ – с достоинством.
marksking.com перевод Парни ПЛЮС
