В преддверии Всемирного дня памяти погибших от СПИДа портал “Парни ПЛЮС” вспоминает о самом радикальном движении за жизни людей живущих с ВИЧ в России – Front AIDS.
Россия, 2004 год. Число ВИЧ-положительных россиян еще можно измерять десятками тысяч. Большинство людей относится к ним как к разносчикам смертельного вируса, да и сами получившие ВИЧ не стремятся говорить об этом даже самым близким.
В США и Европе ВИЧ-положительные люди начали получать антиретровирусную терапию (АРВ-терапию) еще в конце 90-х годов, но к 2004 году в нашей стране об этих препаратах многие живущие с ВИЧ ничего не слышали. В поликлиниках и больницах ВИЧ-положительных считают “бесперспективными”.
Именно тогда в России зарождается радикальное движение Front AIDS – люди, которые проводят массовые акции протеста, крича во все горло, что их смерти – это позор властей.
Портал “Парни ПЛЮС” узнал у очевидцев тех событий, как, приковывая себя к зданиям, удалось добиться появления АРВ-терапии в России, и возможно ли появление нового подобного движения.
“Лечить нас никто не собирался”
В начале нулевых на медицинской карте Александры Волгиной стояла пометка “социально бесперспективная”. “Раз я принимала наркотики и живу с ВИЧ, то все – до свидания. И так было у большинства. Лечить нас никто не собирался”, – вспоминает она.
ВИЧ-активистов в Москве и Петербурге тогда было очень мало – всего несколько небольших организаций. “Первая наша акция была разрешенная – мы вышли на Исаакиевскую площадь, – рассказала Волгина. – Это была самая первая попытка заявить о том, что мы существуем. Тогда мы еще не до конца понимали, что есть лечение, что вообще-то можем остаться в живых. Уже позже мы осознали, что лечение существует, и что нам его не дадут”.
Чуть позже вместе с Александром Румянцевым она увидела видеозаписи различных акций “Хранителей радуги” – еще одной организации, которая боролась за жизни ВИЧ-положительных. Совершенно случайно активистам удалось познакомиться друг с другом, и было решено действовать вместе.
“Они нас многому научили – лично я была обычной ВИЧ-положительной девочкой и ничего не знала об акциях прямого действия и так далее. Придумали название и лозунг – “Мы будем жить – это наша политика!”. С ним и пошли на первую большую акцию”, – добавляет Александра.
“В Калининграде задержаны 12 ВИЧ-инфицированных, пикетировавших мэрию города”, – пестрили заголовки российских и международных информационных агентств 12 октября 2004 года. “Мы еще не к тому учреждению себя приковали. Написали письма одним, а приковали себя к другим.”, – вспоминает с улыбкой Волгина.
“Это были еще времена, когда все пользовались факсами, и мы делали такие факс-атаки. Я рассылала письма во всевозможные международные организации людей живущих с ВИЧ, а они рассылали письма в разные госорганы и отделении полиции, куда отвозили наших активистов – “Какого черта?! Освободите их!”. Я помню, как у милицейских в Калининграде кончилась факс-бумага на письме из Уганды, и они спросили у нас “Вы вообще кто такие?!”. Это достаточно эффективно работало”, – отметила ВИЧ-активистка.
“Мы не хотели умирать молча”
Настоящей информационной бомбой стала вторая акция Front AIDS. Тогда десятки активистов движение пикетировали здание администрации Петербурга.
“Такой дерзкой акции в Смольном, пожалуй, еще не видели. Несколько смельчаков залезли по водосточным трубам на балкон. В это время сбоку на улице появилась процессия с гробами на плечах, чтобы наглядно продемонстрировать, чем для инфицированного заканчивается равнодушие окружающих”, – сообщало об этой акции НТВ. Журналистов на ней присутствовало огромное количество – причем не только российских, но и зарубежных изданий.
“После того, как двое наших активистов залезли на здание и спустили баннер, была уволена вся охрана Смольного”, – вспоминает Волгина.
Впрочем, у самих активистов движения не было уверенности, что все их действия возымеют успех. “Я не особо верила в то, что у нас что-то получится. Мы просто не хотели умирать молча, – вспоминает Волгина. – В то время к ВИЧ-положительным, которые лежали в больнице, не приходили родственники. Они умирали в одиночестве – был какой-то ад”.
По словам Волгиной, все вокруг отговаривали участников Front AIDS от радикальных действий: “Было большое давление со стороны врачей. Они говорили нам “Боже, что вы делаете?!”. Были испорчены отношения не только с медиками, но и с церковными организациями, которые нас раньше поддерживали”.
Сначала участники движения появлялись на людях в масках с прорезями. “Потом стало понятно, что в них мы выглядим как преступники – надо открывать лица. Помню, как я сказала об этом своей маме. Тогда она ответила, что не стыдится, а гордится мной, и я могу спокойно делать то, что нужно”, – вспоминает Александра.
“Все отделение милиции было залито кровью”
Активистка Front AIDS на всю жизнь запомнила еще одну их акцию. Тогда, 15 февраля 2005 года, около 20 человек приковали себя наручниками к министерству юстиции в Москве.
“В тот день я совершила ошибку – когда нас привезли в суд присудить штраф за несанкционированную акцию, отпустила правозащитников и журналистов. В итоге после суда нас вновь отвезли в отделение. Там пошли угрозы, снятие отпечатков… одна активистка вскрыла себе вены, причем не просто вены, а артерии – все отделение было залито кровью. К счастью, скорая успела, она осталась жива”, – вспоминает Волгина.
Все акции Front AIDS проходили очень громко. “Нам очень повезло с теми, кто нас окружал – Валерий Панюшкин, Леонид Парфенов. Валера вообще был, можно сказать, нашим PR-менеджером – немерено сделал для того, чтобы нам помочь. С тем же Немцовым организовал встречу”, – добавила Александра.
“У вас есть ножовка по металлу?”
Валерий Панюшкин рассказал порталу “Парни ПЛЮС”, что активисты движения сами нашли его. Он работал спецкорром в “Коммерсанте”, когда к нему в редакцию неожиданно пришли двое мужчин – Александр Румянцев и Дмитрий Самойлов.
“Мы поднялись с ними в кафе, и они стали мне все рассказывать. К тому времени я уже довольно много занимался социальными и медицинскими темами, но про АРВ-терапию узнал от них впервые”, – вспоминает журналист.
Через неделю Панюшкин приехал в Питер и стал писать материалы про Front AIDS. “Это были и тексты проблемные, где я объяснял людям, что такое АРВ-терапия, и как она работает. Параллельно с этим писал репортажи об акциях ребят”, – добавил Панюшкин.
По его словам, были в работе Front AIDS и комичные моменты. “Накануне того, как приковываться к администрации Калининграда, начали дома тренироваться – пристегивать друг друга наручниками к батарее. В итоге на ком-то они заклинили – ключом больше не открывались. Помню, как мы в полночь пошли по подъезду, звоня в двери и очень вежливо выпрашивая ножовки по металлу”, – вспоминает Валерий.
Он также добавил, что несмотря на постоянные смерти тех, кто так и не дожил до терапии, атмосфера в Front AIDS была веселая – “все постоянно ржали, людей штырило”.
“Да, сейчас есть много проблем – перебои, к примеру. А тогда не лечили вообще ничем и никого. Совсем. Было непонимание, почему от гепатита лечат, от сифилиса лечат, от туберкулеза лечат, а от ВИЧ – нет”, – вспоминает Валерий. “Была и огромная стигма. Казалось, что приходить на телеэфир и находиться там в маске – это норма”.
А может, Front AIDS-2?
О Front AIDS говорили все крупнейшие западные телеканалы – CNN, NBC, BBC. В итоге на очередном саммите Большой Восьмерки Владимир Путин не смог промолчать и объявил, что в России появится терапия для людей с ВИЧ. Чуть позже в страну пустили Глобальный фонд, начались программы лечения.
Это была победа Front AIDS. “Но на повестке нашего движения было не только появление в России АРВ-терапии. Мы также добивались внедрения заместительной терапии – большинство людей в движении были бывшие или действующие наркопотребители. В итоге ее мы так и не получили”, – рассказала “Парни ПЛЮС” Волгина.
По ее словам, Front AIDS прекратил существование где-то в 2007 году. “Самая серьезная проблема с лечением была решена. Но в 2010 году, когда начались перебои, пришлось все возрождать – появилось движение “Пациентский контроль”. Начали акции по-новой. Это движение живо и по сей день, но акции проводить все труднее и труднее из-за нового законодательства”, – отметила Александра.
“Сейчас перебои – причем очень масштабные. Нормальной профилактики ВИЧ в стране нет, – добавляет ВИЧ-активистка. – Когда-то мы писали в наших пресс-релизах, что в России будет миллион ВИЧ-положительных, но сами в это не до конца верили. А сейчас это так и есть. Каждый день в стране инфицируются ВИЧ 357 человек – это же ужас! В 99-м году, когда я получила ВИЧ, всего в России было 30 тыс. ВИЧ-положительных. А сейчас за год умерло 30 тыс. человек! Смотришь на цифры и не можешь в это поверить”.
При этом Волгина отмечает, что сейчас делать акции в России очень сложно: “Если только это не одиночные пикеты. А иначе попадаешь под статью”.
Александра уже пять лет живем за рубежом.“Я пережила две революции – c Front AIDS и с “Пациентским контролем”. Когда в 2013 году начались новые перебои с лекарствами, то уже была сыта по горло этим всем и уехала из России. Пять лет прожила в Украине, сейчас в Голландии. Занимаюсь тем же – привлекаю внимание в проблеме ВИЧ, ищу финансовых доноров для России”, – рассказала Волгина.
Не верит и в скорое возрождение радикальных активистов и Валерий Панюшкин. “Решительность репрессивных органов очень изменилась. Когда, активисты приковывались к Минюсту, приезжала полиция и отстегивала их, вызывала МЧС. Все понимали, что нельзя ломать им руки. Сейчас же проломят голову – и все. Посадят не на четыре часа в отделение полиции, а в тюрьму на три года. А если у тебя ВИЧ, то за эти три года без терапии ты можешь умереть. То есть, такие действия сейчас карались бы, по сути, смертной казнью, – считает журналист. – Мы живем в более темные времена, чем тогда. Тогда жить было трудно, но в конце тоннеля был виден свет. Сейчас жить может быть и полегче, но света в конце тоннеля нет”.
Виталий Беспалов