С одной стороны, мы не должны преувеличивать серьезность ВИЧ, а с другой — не забывать об ужасающих последствиях этого заболевания. В этом материале мы попробуем все тщательно взвесить и разобраться.
Сложно описать все последствия инфицирования ВИЧ. Это сложный процесс поиска компромисса, где многое зависит от того, кому адресовано сообщение. Но как не увязнуть в этих зыбучих песках и более того — выбраться из них, не солгав, сохранив доверие и принципы?
При общении с человеком, который только что узнал о своем диагнозе, мы подчеркиваем, что даже с ВИЧ можно вести нормальную жизнь, что 20-летний человек, у которого выявили ВИЧ, вполне может прожить до 70 лет и даже дольше. Мы рассказываем, что современное лечение не доставляет особых неудобств и практически не имеет побочных эффектов. Тон беседы оживленный, как будто ничего особенного не происходит, по ходу нудно и многократно напоминаем о необходимости приверженности лечению и раскрытии информации, если это требуется по закону.
В то же время с ВИЧ-отрицательным человеком общение происходит совершенно по-другому; мы объясняем, что ВИЧ — это заболевание, которого нужно избегать любой ценой.
Тем, кто выделяет средства на нашу деятельность, мы говорим, что ВИЧ остается страшной эпидемией и угрозой, с которой нужно во что бы то ни стало бороться до победного конца.
Между собой мы спорим о том, является ли ВИЧ «хроническим контролируемым заболеванием». Мы спорим, стала ли ситуация со стигмой лучше или хуже, чем раньше.
На сколько все серьезно?
Есть даже те, кто считают ВИЧ обычной болезнью, что в принципе не соответствует действительности. Например, Всемирная организация здравоохранения заявляет: «Из-за длительного инкубационного периода, многочисленных способов передачи, чаще всего, половым путем и способности сводить на нет наши колоссальные усилия по разработке вакцины и поиску окончательного лечения ВИЧ является одним из самых сложных, серьезных и, возможно, самым разрушительным из всех инфекционных заболеваний, с которыми когда-либо сталкивалось человечество».
Кроме того, ВИЧ — одно из немногих заболеваний, которое подвергается криминализации и связано с целым рядом социальных проблем, что способствует дальнейшему распространению ВИЧ-инфекции и усугубляет ее последствия. Говоря о ВИЧ, мы неизбежно сталкиваемся с вопросами о неравенстве и несправедливости. О стыде и самостигматизации. О трудностях с работой и жильем, о гендерных и расовых проблемах, о доступности и недоступности лечения. ВИЧ, несомненно, является сложным, многоаспектным заболеванием.
Учитывая его сложность, я бы сказал, что есть достаточно места для разных мнений о последствиях инфицирования и влиянии ВИЧ на жизнь человека. Есть место для тех, кто примирился со своей ВИЧ-инфекцией. Есть место и для тех, кто лезет на баррикады и с переменным успехом, но неизменно пылко и отчаянно борется с системой — то есть с ВИЧ.
Личный опыт
Наш взгляд на ВИЧ, конечно, формируется под влиянием нашего собственного опыта. В моем случае все было просто. Диагноз мне поставили в 1993 году, и я одновременно подружился с парнем, у которого был СПИД на поздней стадии, и старался позаботиться о себе, посещая несколько групп поддержки. Хотя я сохранял спокойствие в этой долине смерти, ощущение собственной смертности неотступно следовало за нами. Чтобы получить представление о том, что творилось в группах поддержки в 80-90х годах, достаточно включить мюзикл «Богема» (Rent). «Потеряю ли я своё достоинство? Будет ли кому-то до этого дело? Очнусь ли я завтра от этого кошмара?» Помню, как-то раз я спросил, пустят ли собаку к моему смертному одру, когда придет время.
У вас все будет хорошо
Что ни говори, жить с ВИЧ в 2018 году намного проще по сравнению с теми ужасными временами. Действительно, у нас, выживших, остались шрамы — как на теле, так и на душе, — но мы живы. И мы имеем право вселять оптимизм в тех, кому диагноз поставили недавно. Мы можем стремиться к нормальной жизни. И в этом нам помогает кампания «неопределяемый = не передающий».
Вопреки или, возможно, благодаря этому, мой собственный опыт в большей степени свидетельствует в пользу той точки зрения на ВИЧ, о которой мы говорим людям с недавно поставленным диагнозом: «У вас все будет хорошо, вы сможете жить нормальной жизнью». Если мы носим футболки, на которых написано, что «ВИЧ не является преступлением» или что я «Не стыжусь того, что у меня ВИЧ», мы имеем в виду, что стремимся к нормальной жизни. В этом нет ничего плохого, даже если кому-то остается об этом только мечтать.
ВИЧ это угроза человечеству
В то же время есть такие моменты, которые никак нельзя признавать нормальными. Это ненормально, чтобы мир столкнулся с инфекционным заболеванием, которое убивает 1 миллион человек в год и которое, спустя 35 лет после его обнаружения, мы никак не можем вылечить. Нельзя успокаиваться, когда в мире ежегодно отмечается 1,8 миллиона новых случаев инфицирования. Нужно продолжать действовать и говорить об этом со всей серьезностью. И если нам удается жить относительно нормальной жизнью с ВИЧ, помните, что это скорее исключение из правил и что немногие — слишком немногие — могут этим похвастаться. Нам также нужно донести до спонсоров, что ВИЧ по-прежнему является угрозой и оскорблением для человечества, и в этом случае мы подчеркиваем, насколько серьезна ситуация, а не насколько ее можно контролировать.
В итоге, мы должны делать жизнь с ВИЧ как можно более нормальной, подчеркивая ненормальный характер эпидемии. Это сложный процесс поиска компромисса, но по-другому никак. Наше сообщество накопило солидный опыт — и в целом, у нас пока выходит неплохо.
Боб Лихи (POZ)
ВИЧ это не преграда для полноценной жизни!
