1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Если верить статистике, в России более полумиллиона человек инфицированы ВИЧ. Однако есть и другие подсчеты: около 1,5 млн человек живут с ВИЧ. Сегодня можно говорить, что никто не застрахован. Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, часто спрашивают: «Почему?». Этот вопрос приводит многих к Богу и в Церковь. А Церковь старается помочь.
Один на один? Нет, кто-то рядом
Выходя из лаборатории с вердиктом «положительно», человек понимает, что жизнь разделилась на «до» и «после». Перед ним встает множество вопросов: говорить ли близким, как именно лечиться, что будет, если узнают на работе. Дискриминация или, как ее называют применительно к ВИЧ, «стигматизация» носителей вируса, – едва ли не самое страшное, с чем сталкиваются ВИЧ-инфицированные. Получив страшный диагноз, человек не только оказывается перед лицом смертельного заболевания, но и вынужден скрывать от всех, чем вызвано его тяжелейшее психологическое состояние, чтобы не стать изгоем. Спокойно обсуждать течение болезни, возможности терапии, перспективы и проблемы можно только с себе подобными (родных предпочитают не пугать, а врачам не всегда полностью доверяют). А еще – со священником.
Молебен, чай, исповедь
С 2001-го года Церковь приняла официальное решение включиться в работу по борьбе с распространением СПИДа и помощь ВИЧ-инфицированным людям (ЛЖВС – людям, живущим с ВИЧ/СПИДом). С этого же времени в московском храме Живоначальной Троицы в Хорошеве начали служить молебны о здравии ВИЧ-инфицированных каждое последнее воскресенье месяца. Иногда на них собирается несколько человек, а иногда – несколько десятков. Кто-то приходит с родителями, кто-то с детьми. Протоиерей Владимир Шмалий служит молебен, читает на русском языке Апостол и Евангелие (большинство собравшихся делают только первые шаги в Церкви), обращается к людям с проповедью – очень простой и обычной, например, о посте, с поправками на то, что у большинства слушающих – серьезные проблемы со здоровьем. После молебна в приходском доме все вместе пьют чай, разговаривают о том же, что и обычные люди обсуждали бы со священником: последние новости (например, крушение «Невского экспресса»), путешествия, любовь. Кто-то спросит, как найти духовника, но сначала придется объяснять, кто это такой, потому что с другого конца стола сразу раздается: «Получается, что отец Владимир – наш духовник, потому что он постоянно занимается нашим вопросом». И только ближе к концу чаепития одна девушка пожалуется, что ей страшно начинать терапию. Обычное чаепитие сразу превращается в занятие группы взаимопомощи: ребята делятся опытом, обсуждают возможные побочные эффекты, поддерживают и утешают…
Храм Троицы Живоначальной в Хорошеве – первый, где начали служить молебны для ЛЖВС. Два года назад таких храмов было уже сто – в России, Украине и Белоруссии. Богослужебная комиссия Украинской Православной Церкви разработала специальный чин такого молебна. Сейчас уже даже координатор программы участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением СПИДа Маргарита Борисовна Нелюбова затрудняется сказать, в скольких храмах проходят подобные богослужения.
Тех, кто приходит в Хорошево, Маргарита Борисовна может условно поделить на три группы: те, кто ходит постоянно, те, кто приходит часто – например, через раз, и те, кто приходит редко или один раз.
С самого начала после молебна стали устраивать чаепития – для общения верующих людей, объединенных общим диагнозом. Теперь их объединяет еще и храм. У них очень много не только житейских и медицинских, но и духовных проблем, и они сообща ищут решения. «Чаепитие – это возможность социализации», – поясняет отец Владимир. Общаются ребята и помимо молебнов: вместе едут в отпуск, целой вереницей машин собираются в Лавру или просто идут вместе поужинать после собрания в храме.
«В нашем храме стигматизации не было никогда», – говорит Маргарита Борисовна. Это оазис, который очень ценят приходящие в храм люди. Конечно, не только Церковь борется со стигматизацией, но ее голос как общественного института с большим кредитом доверия очень важен. «Очень важен авторитет конкретного священника на конкретном приходе», – утверждает Маргарита Нелюбова. «Вся стигматизация идет от безграмотности. Церковь проводит очень много обучающих семинаров и для священников, и для социальных работников», – добавляет она.
Протоиерей Владимир Шмалий (см. фотографию) вносит ноту реализма: поле просветительской работы остается огромным. Далеко не на каждом приходе человек может сказать о своем диагнозе и не встретить неприятия со стороны священника. Впрочем, отец Владимир не считает, что его подопечные, если исповедуются в других храмах, должны обязательно рассказывать о болезни: «Диагноз – это не грех. Это факт».
Но что-то уже сделано. На первые молебны кто-то боялся приходить из-за того, что казалось: если я приду, я тем самым засвидетельствую, что я инфицирован. В последние годы этот страх прошел. Да и на объявлениях написано: «приглашаем на молебны людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, их близких и всех, кто хочет помолиться о них». Кто-то стесняется остаться на чаепитие, но после молебна к отцу Владимиру выстраивается небольшая очередь, он по несколько минут говорит со всеми, с кем-то отдельно молится, благословляет.
После чаепития священник надевает епитрахиль, и в отдельной комнате начинается исповедь. Раз в месяц эти люди могут чувствовать себя перед Крестом и Евангелием свободно: отец Владимир уже знает об их наркотическом прошлом, связях, истории болезни, борьбе, ошибках, победах.
Терапия – это шаг и этап
Внешнему человеку непонятно, почему слово «терапия» произносится с таким особенным нажимом. Начало терапии – серьезный шаг в жизни, который стараются оттянуть. Показанием становится определенный уровень вирусной нагрузки в крови. Например, постоянный прихожанин Хорошева Виктор живет с диагнозом уже десять лет, последние полгода – в ожидании терапии, которую врачи уже рекомендуют начать.
Маргарита Нелюбова объясняет, почему ребята опасаются начинать лечение. Каждый, кто принимал антибиотики, знает, что курс лечения – это определенная дисциплина и напряжение. Многие лекарства при терапии ВИЧ нужно принимать несколько раз в день по часам. То есть приходится всюду носить их с собой (ведь ЛЖВС работают и учатся), вставать ночью… Особенные сложности возникают у тех, кто скрывает свой диагноз от родных и друзей. Трудно принимать препараты так, чтобы никто не спросил, почему тебе это нужно, не увидел на упаковке название и не узнал в Интернете, от чего применяется такое лекарство. Некоторые медикаменты нужно хранить в холодильнике, а если человек скрывает болезнь от семьи, это почти невозможно.
Есть и объективные опасения. Во-первых, схему лечения нужно периодически менять. Назначаются лекарства трех типов, но в каждом типе существует конечное количество препаратов. И рано или поздно встанет вопрос о том, что делать, если комбинации кончатся. Прерывать терапию нельзя: вирус мутирует, становится резистентным, и болезнь прогрессирует. В России больные получают лекарства бесплатно, но в регионах иногда возникают сложности – вовремя не завезли лекарства или завезли, но не все, которые требуются… Иногда терапия откладывается потому, что у наркоманов часто ВИЧ сочетается с гепатитом С, и тогда нужно сначала излечить гепатит и восстановить печень. А это лечение дорогое, длительное и имеет побочные эффекты.
Однако врачи советуют от лечения не отказываться. Оно дает серьезный эффект: сейчас ВОЗ даже исключил ВИЧ из списка смертельных заболеваний, перенеся его в перечень хронических. Продолжительность жизни ЛЖВС увеличивается практически неограниченно. «Мы пока не знаем, насколько продлевает жизнь терапия, потому что принимающие ее пока не умирают от СПИДа», – говорит протоиерей Владимир Шмалий. ВИЧ-положительные матери могут рожать здоровых детей с вероятностью до 98 %, если вовремя начать прием особых лекарств. ВИЧ-отрицательных (то есть здоровых) детей в таких семьях уже много, и для тех, кто приходит с родителями на молебен, стараются организовать какой-нибудь интересный досуг.
За рубежом ЛЖВС относятся к терапии с меньшим предубеждением, чем в России. Психолог Александра Григорьевна Имашева, работающая с ВИЧ-инфицированными в службе психологической помощи «Свеча», говорит, что одна из главных задач их центра, где трудятся верующие психологи, – профилактика суицида (уровень самоубийств среди ЛЖВС в 30 раз выше, чем в среднем по стране). Отказ от терапии Александра Григорьевна считает «медленным суицидом». На Западе приверженность лечению гораздо выше, даже в Африке за право получать лекарства борются.
Группа «Свечи» с недавнего времени раз в неделю занимается в церковном доме при храме Троицы в Хорошеве; оказывается психологическая поддержка, можно получить консультацию через Интернет. Группа не ставит цели обязательного воцерковления пациентов, но чаще всего люди сами поднимают духовные вопросы, хотя приходят в основном неверующие или «этнические православные». Народу в группе все больше и больше, уже не хватает помещения, стоит проблема профессионального выгорания у психологов.
Впрочем, среди церковных православных отказ от терапии (а тем более – попытки покончить с собой) – не такое уж типичное явление. Отец Владимир встречается с этим редко; он регулярно интересуется у своих подопечных, давно ли они сдавали анализы, даже на исповеди может посоветовать человеку относиться к своему здоровью с большей ответственностью, хотя бы ради окружающих. А многие отмечают, что уровень вирусной нагрузки у них снижается после паломничеств.
Благодарить Бога за болезнь
Парадоксально, но некоторые из заболевших, кто приходит в храм в Хорошеве, не только не отчаиваются, но и… благодарят Бога за свой диагноз. Для кого-то он становится благодатной встряской, причиной изменить свою жизнь, начать бороться со страстями, бросить наркотики. Диагноз четко ставит перед человеком вопрос о жизни и смерти, и некоторые приходят в уныние, а кто-то усматривает в болезни нечто положительное.
Виктор вспоминает, как он в первый раз пришел на молебен (семь лет назад, когда все только начиналось) и сначала довольно дерзко общался с отцом Владимиром, а потом попал в монастырь, в Площанскую пустынь: «В моей жизни произошли поразительные перемены, я отказался от наркотиков и воцерковился». С тех пор он ходит на все молебны, немножко грустит о том, что исповедь у отца Владимира – только раз в месяц (служит протоиерей Владимир Шмалий в Троице-Сергиевой Лавре в академическом храме). О стигматизации Виктор говорит: «Я скрывал от родных какое-то время, но жилось очень тяжело. Теперь близкие, слава Богу, знают, и это очень хорошо: не надо врать, не надо играть в шпиона. Никто меня не оттолкнул, а жить стало легче». Друзей, которые не знали бы о диагнозе, у него тоже нет, но и круг общения, как он говорит, не так уж и широк. Не знают только на работе. «К гадалке не ходи: узнают – уволят, – говорит он. – А даже если не увольняют, сама обстановка будет давить так, что невозможно будет работать, уйдешь сам. Это не в осуждение людей. Страх – нормальная человеческая реакция». Виктор не винит никого ни в своей болезни, ни в подчас недостаточной медицинской помощи, ни в социальной изоляции, в которой оказался. «Я пожинаю плоды собственных поступков». Главное – не озлобляться и не требовать ничего от окружающих, считает он. Только предупреждает: «Псевдоуверенность в том, что со мной этого никогда не случится, – первый шаг к тому, чтобы это случилось».
«Стигматизация, страх, фобии, связанные с ВИЧ, – это знак того, насколько общество несвободно», – считает Виктор. Над этим, конечно, нужно работать, поскольку ВИЧ-положительный человек без кровоточащих ран совершенно безопасен для общества.
Работать с наиболее благополучным меньшинством?
Конечно, те люди, кто приходит к отцу Владимиру Шмалию, – не «репрезентативная выборка» ЛЖВС в России. Не так часто приходят те, кто не способен отказаться от гомосексуальных контактов или наркотиков. Обычно в храм попадают люди, уже осознавшие необходимость бороться со своими страстями, не желающие покорно падать «на дно». Остальные – большинство – в поле зрения московского священника практически не попадают, хотя православные, несомненно, работают в хосписах, тюрьмах, общаются с наркоманами.
«Специфика церковной работы такова, что Церковь не может и не должна навязываться никому. Если человек хочет и готов принять помощь, по крайней мере послушать, что ему скажет Церковь, он приходит. Церковь никого не притягивает к себе за шиворот, но и никогда не отвергает людей. Если они готовы бороться, она готова помогать», – объясняет Маргарита Нелюбова.
Готовность Церкви помогать людям, живущим с ВИЧ, закреплена на официальном уровне. Однако не исключено, что документы этой тематики еще потребуют редактирования.
С одной стороны, концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, признает, что часто инфицированными оказываются люди, не соответствующие представлению о закоренелых грешниках. Церковь призывает бороться с явлением общественного отторжения по отношению к таким людям, оказывать им поддержку и участие. Известно, что на сегодняшний день способы лечения позволяют ВИЧ-положительным матерям рожать здоровых детей. С другой стороны, «Основы социальной концепции Русской Православной Церкви» называют заболевание СПИДом одним из оснований для расторжения брака. Маргарита Нелюбова считает, что это следствие того, что «Основы социальной концепции» составлены в то время, когда ВИЧ-инфекцию воспринимали как явное свидетельство супружеской измены, а следовательно – причину для развода. Со временем, когда заболевание изучили более основательно, в том числе обнаружили другие способы заражения, мнение Церкви стало менее однозначным. В церковной среде Маргарита Борисовна не встречалась с тем, чтобы кто-либо оставлял своего инфицированного супруга, ориентируясь именно на «Основы социальной концепции».
Ежедневно в России регистрируется около 150 случаев заражения ВИЧ. Сколько людей заражается на самом деле – не может подсчитать никто. Многие, как Виктор, узнают о диагнозе случайно. Все больше людей, которые получают вирус не через иглу наркомана или в гомосексуальной связи; все больше семей, где один или оба супруга имеют диагноз «положительно». ВИЧ становится «семейным вирусом», уже не считается смертельным заболеванием, хотя и продолжает ассоциироваться с грехом. Церковь учит, что следует ненавидеть сам грех и противостоять ему, но при этом не переносить чувство ненависти и отторжения на согрешившего человека, согласно святоотеческому принципу: «Ненавидь грех, но люби грешника». В концепции участия РПЦ в борьбе с распространением ВИЧ-инфекции написано: «Человек с ВИЧ/СПИДом призван обрести в Церкви дом Отчий, тихую гавань спасения и заботливую семью». Постепенно эта идея начинает претворяться в жизнь.
Имена ЛЖВС изменены
