В этот раз мы хотим познакомить вас с проектом «Если быть точным», а также рассказать, как в России исследуют ситуацию с эпидемией ВИЧ.
Недавно об этом подробно рассказала Ксения Бабихина, аналитик отдела исследования фонда «Нужна помощь».
В этой статье мы приводим доклад Ксении. В нём она рассказала, где в России хуже всего ситуация с ВИЧ и поделилась информацией, как они работают с данными и какие сложности возникают при составлении оценок.
О проекте
Мы разработали проект “Если быть точным”, где мы рассказываем о различных социальных проблемах в цифрах. Почему важно это делать? У многих существует какое-то своё субъективное ощущение, как обстоят дела с той или иной проблемой в России. Когда ты смотришь на конкретные цифры, то ты можешь понять: совпадает ли твоя субъективная оценка с реальной картиной.
Одно из таких исследований посвящено проблеме ВИЧ в России. Мы не могли обойти эту проблему стороной, поскольку это одно из социально-значимых заболеваний. Россия находится на первом месте по числу новых случаев ВИЧ в Европе — согласно последним данным на неё приходится 57% от всех новых случаев. На втором месте по числу новых случаев по всей Европе стоит Украина, но с гораздо меньшим процентом — порядка 15%.
При этом нужно понимать, что в основном мы полагаемся на официальные данные. Если у нас есть возможность подкрепить наши исследования верифицированными данными с хорошей методологией из неофициальных источников (например, от НКО), то мы используем и эти данные. Именно так мы и поступали в случае проблемы с ВИЧ — использовали официальные данные Минздрава и Роспотребнадзора, а также просили предоставить нам данные из “Коалиции по готовности к лечению” и “Пациентского контроля”. Мы знаем, что они используют проверенную методологию, поэтому мы с радостью добавляем их данные: по обеспечению закупок, по выделенным деньгам, по перебоям и так далее.
Проблема в цифрах
Что значит вообще проблема в цифрах? Проблема в цифрах – это когда мы смотрим более комплексно на проблему и понимаем, что в стране есть ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ) и они должны находится на лечении. Что эти люди не должны умирать от стадии СПИДа, что они должны состоять на учёте и так далее. Это тот самый каскад. И в данном случае все эти факторы должны выполняться — не должно быть никаких перебоев, не должно быть смертей, дети должны рождаться без ВИЧ и так далее.
Поэтому мы смотрим на это комплексно и получаем комплексную картину того, что происходит в стране. Когда мы видим какие-то усредненные данные, то важно понимать, что какой-то регион нас тянет вниз по показателям, а какой-то вверх. Поэтому мы изучаем не только общие цифры по России, но также и цифры по каждому из регионов.
Анализ ситуации в регионах
В нашей методологии мы определяем, какие показатели наиболее важные для характеристики региона. То есть изучаем не только сколько новых случаев произошло в регионе, но также и данные, сколько в регионе вообще людей с ВИЧ, сколько было обследовано населения, сколько из ВИЧ-позитивных людей состоит на учёте и прочие факторы, связанные с ВИЧ.
После того, как мы собрали данные по регионам и понимаем, что они собраны по одной и той же методологии, то мы можем их сравнивать. Также мы указываем методологию, т.е. как мы считали всё это. На основе этого мы можем сказать, что например, в Иркутской области хоть годы и идут, но ситуация не меняется. Как было всё плохо – так и остаётся плохо. Люди работают, СПИД-центр тоже работает, число людей на терапии увеличивается, но ситуация остаётся прежней. Таким образом можно углубленно изучить ситуацию в Иркутской области и попытаться разобраться: а что же там происходит не так?
При этом важно понимать, что какой-то один показатель не может тянуть регион вниз или вверх. Если с ситуацией с ВИЧ всё плохо, то это не только потому, что у нее какой-то один показатель проседает. Это значит что там какая-то системная проблема. По итогу это даёт нам возможность рассчитать интегральный рейтинг и посмотреть, какая ситуация в каждом из регионов. Кроме того, это позволяет нам смотреть на эту ситуацию в динамике. Мы ежегодно рассчитываем этот рейтинг (начиная с 2014 года). Смотрим, меняется ли как-то ситуация.
Каждый из регионов мы определяем в конкретную группу в зависимости от того, как там обстоит ситуация с ВИЧ. В итоге мы группируем регионы в ту или иную категорию. Так, например, категория “Е” в нашем рейтинге – это высокая выраженность проблемы. Это позволяет нам сравнивать регионы друг с другом.
Вот, например, возьмём Пермский край. Он только недавно перешёл в группу с самыми плохими показателями, а до этого только постепенно приближался к нему. И Свердловская область скачет из рейтинга в “Е” в “D”. По итогу мы публикуем карту, где раскрашиваем каждый из регионов для понимания ситуации. В будущем хотелось бы всё это сравнивать и с другими странами.
Стратегия по борьбе со СПИДом
Но мы знаем куда стремиться весь мир: это стратегия “90-90-90” до 2020 года. Сейчас же актуальной стратегий стала “95-95-95” к 2030 году. Но, к сожалению, мы и стратегии “90-90-90” не успели достичь. И ведь в СМИ не было никакой шумихи на этот счет. Только слова о том, что мы перешли к новой стратегии. Мы, конечно, посмотрим, на наши успехи к 2030 году – всё же у нас есть еще целых 8 лет.
Я не могу дать ответа о том, почему мы не выполнили стратегию “90-90-90”. Но смотря на цифры и существующие проблемы — я понимаю, что охват людей и последующее леченее было, мягко говоря, не особо эффективно. Не все, кто состоит на диспансерном учете и принимает лечение, находятся с подавленной вирусной нагрузкой.
Также важно понимать, что обычно данные и отчёты готовятся до полугода, а какие-то и до года. Тот же показатель ЛЖВ мы ждали от Роспотребнадзора год. Когда мы слышим комментарии от Минздрава, что ЛЖВ меньше, чем говорит Роспотребнадзор, то мы бы с радостью посмотрели на данные из федерального регистра. Но ведь их же не дают! Соответственно приходится исходить из того, какие данные есть сейчас. И Роспотребнадзор хотя бы адекватно объясняет полученные ими цифры, которым вполне можно доверять.
Важность данных для общества
Цель нашей платформы – это не только рассчитывать и показывать всем наш рейтинг. Одна из наших важнейших задач – это внедрение такого подхода в НКО, чтобы они опирались на существующие цифры. Это может быть полезно для обращений, переписки с донорами, для подготовки каких-то публикаций. Чтоб это были не какие-то голословные вещи, а конкретика с цифрами. Мы стараемся акцентировать на этом внимание. Так, например, мы регулярно даём комментарии СМИ, где рассказываем обо всём этом.
Цифры мы пытаемся доставать из возможных открытых и закрытых источников. По открытым источникам – это “Росстат”, “Федстат” и федеральный центр СПИД. Нам крайне важен региональный разрез и у них публикуется очень много цифр. И даже не только по проблеме ВИЧ, но и по другим не менее важным проблемам. Эти данные даются только по России.
Поиск данных
Соответственно, есть ещё данные Минздрава, которые мы зачастую не можем достать из открытых источников. Мы пытаемся, как можем, доставать какие-то данные из “Росстата” и регулярно обращаемся к Минздраву. Тем не менее какие-то данные мы никак не можем получить. И одна из головных болей – это в целом весь федеральный регистр: что с ним происходит и сколько там людей.
Более того, важно понимать, что федеральный регистр был введен как один из индикаторов стратегии до 2030 года. Появляются цифры о том, что нам надо достичь каких-то показателей, но при этом никто не понимает, какие данные есть в регистре. А на запросы, конечно, нам ничего не отвечают.
Единственное, что мы можем узнать – это информацию из каких-то СМИ, когда внештатный главный специалист рассказывает, сколько же людей, живущих с ВИЧ, находится в федеральном регистре. При этом проводятся дополнительные ежегодные исследования. Но цифра не меняется. Мы в свою очередь стараемся сложить новые случаи, отнять умерших — в общем, работаем с тем, что имеем.
Публикация данных
У нас существует витрина данных, где указаны различные показатели, которые мы смогли достать и агрегировать на платформе. Мы видим какие-то изменения в динамике, что даёт нам возможность показать, что в регионе/стране что-то произошло. Как нетрудно догадаться, в последние года на снижение выявления новых случаев повлиял коронавирус.
Однако если изучать данные и комментарии Минздрава, то там говорят, что мы вообще-то вышли на плато и вообще у нас всё замечательно. В то же время на цифрах мы видим, что число обследований на ВИЧ упало. То есть говорить о том, что мы вышли на плато, когда мы существенно снизили число обследований на ВИЧ – это довольно таки смело.
Когда число обследованных на ВИЧ вернулось на прежние показатели (в 2021-2022 годах), число новых случаев не изменилось. И тут стоит вопрос в том, сохранена ли методология прошлых лет и можем ли мы её сейчас сопоставлять с новыми данными. Также стоит учитывать, а кого вообще обследовали. Роспотребнадзор заявляет, что методология не сохранена. Более того, мы меньше тестировали уязвимые группы и больше тестировали женщин, чем мужчин. Это всё даёт нам основание полагать, что скорее всего ситуация не так хороша, как заявляет Минздрав.
Также на нашей платформе существуют данные и от ФСИН. Это данные по людям с ВИЧ среди заключенных и у “Ростата” их ещё кое-как можно достать (хоть и с относительными перебоями – раз в два года). Что важно здесь отметить — мы можем увидеть, согласно этим данным, что в общем у нас 11 процентов заключенных с ВИЧ в 2020 году в местах лишения свободы, но если посмотреть ситуацию по какому-то отдельному региону, то там можно увидеть, что, например, статистика показывает 24 процента заключенных среди ВИЧ. Этот показатель говорит нам о том, что в среднем по России у нас 10 процентов, но в отдельных регионах показатель куда хуже. И это сигнализирует нам о том, что крайне важно работать с местами лишения свободы.
Работа с людьми
К сожалению, у нас нет данных по работе с ключевыми группами. Но мы знаем, что какие-то отдельно взятые регионы работают с ними — обычно это те регионы, которые сами проявили инициативу. Интересно, что в 2015 году мы выяснили, что гетеросексуальный путь (приобретения ВИЧ) преобладает в этом вопросе.
Встаёт вопрос профилактики среди разных групп, а также отсутствие дополнительного финансирования для большего охвата лечения. Ведь после того, как ты ввёл человека в систему, то надо обеспечить финансирование и соблюдение протокола рекомендаций по тестированию людей, по мониторингу, по эффективности этого лечения.
Стоит также сказать, что мы добавляем в наш рейтинг показатель “Умерли от ВИЧ”. Мы прекрасно понимаем, что это не совсем корректно. Правильнее будет сказать “от причин связанных с ВИЧ”. Что это за показатели? Это показатели, которые указывают на то, сколько людей умерли, у которых была высокая вирусная нагрузка и низкий иммунный показатель. Также сюда заносятся смерти от туберкулёза. В целом мы понимаем, что от таких причин люди не должны умирать — они должны получать терапию и нормально жить с подавленной вирусной нагрузкой и хорошим иммунным статусом.
Но что же мы видим по официальным данным? А видим мы, например, что в Кемеровской области умирает 56 человек на 100 000 человек. И это при среднем показателе 12 человек на 100 000. То есть в Кемеровской области умирает в четыре раза больше людей, чем в среднем по России.
Надо понимать, что это ненормальная ситуация, которую необходимо исправлять. И ведь это только по официальным данным. Если они умерли от таких причин — значит они не были в системе или им не оказали достаточно эффективного лечения. И тут однозначно нужно принимать какие-либо решения.
