Как бы я ни хотел, но забыть о том, что у меня ВИЧ, я не могу. Два раза в день мне об этом напоминают таблетки, где-то раз в месяц – визит в СПИД-центр, да и каждый раз, занимаясь сексом, я помню о том, что отвечаю за свое здоровье и здоровье своего партнера, потому что могу, пусть даже и очень гипотетически, представлять собой “биологическую опасность” 🙂
Начало лечения ВИЧ я воспринял как осознанную необходимость.
Рубрика: личный опыт приема терапии
Поделись пожалуйста с читателями Парни ПЛЮС что ты чувствовал, когда ты узнал о своем ВИЧ статусе? Какие первыми были мысли?
Если честно, то мыслей никаких не было, был шок и пустота в голове. Даже мысли “как жить дальше?” не возникло, потому что было ощущение, что никакого “дальше” не будет. Все, приплыли, туши свет, сливай масло. Как я сейчас понимаю, что все было именно так из-за того, что для меня на тот момент ВИЧ был чем-то “из телевизора”, т.е. ко мне лично никакого отношения не имеющим. Да и информации особенно в голове не было по этому вопросу. Хотя, справедливости ради, должен заметить, что, незадолго до получения диагноза, я познакомился с парнем, который сказал, что у него положительный ВИЧ-статус, именно от него я впервые услышал слова “неопределяемая вирусная нагрузка”, “терапия”, но углубляться в детали я не стал, а он не объяснял.
В момент, когда ты узнал ВИЧ, ты встречался с кем-то? Если встречался, наличие ВИЧ как-то повлияло на ваши взаимоотношения?
Да, где-то за месяц до этого я встретил парня, с которым начал встречаться, он приезжал ко мне в гости, встречал после работы, мы гуляли, куда-то ездили, сидели в кафешках. Вобщем, романтИк и сопли в сахаре :))) надо еще добавить, что дело происходило в другой стране, где я на тот момент жил. Очень хорошо помню, как узнав свой диагноз, я ехал в автобусе на работу, долго собирался с силами и, наконец-то заставил себя написать ему смс о том, что мы не сможем больше встречаться, т.к. у меня ВИЧ. В ответ он позвонил, но я не брал трубку, т.к. ни сил, ни желания ни с кем разговаривать у меня не было. Наконец пришла смс, что мы увидимся вечером и обо всем поговорим. Он приехал забрать меня с работы, отвез домой и полночи просидел со мной на балконе, куря сигарету за сигаретой, и объясняя мне, что жизнь не кончилась, что это не повод перестать встречаться и т.д. Именно благодаря ему и этому сеансу “выбивания мусора” из моей башки и дальнейшей поддержке, я очень быстро адаптировался к новой жизненной ситуации, перестал задаваться вопросами типа “почему я?!”, “за что мне это все?!”, “кто виноват?!” и перешел к вопросам “что делать, чтобы жить долго и, по возможности, счастливо?” 🙂 и, хотя спустя несколько месяцев мы расстались (не из-за моего диагноза, просто мне пришлось уехать в Россию) и сейчас почти не общаемся, я очень благодарен ему за то, что в эту минуту именно такой человек оказался рядом и помог преодолеть кризис.
Изменилась ли как-то глобально твоя жизнь, если да то как?
Очень бы хотелось слукавить и сказать, что жизнь моя никак не изменилась, но, разумеется, это не так. Как бы я ни хотел, но забыть о том, что у меня ВИЧ, я не могу. Два раза в день мне об этом напоминают таблетки, где-то раз в месяц – визит в СПИД-центр, да и каждый раз, занимаясь сексом, я помню о том, что отвечаю за свое здоровье и здоровье своего партнера, потому что могу, пусть даже и очень гипотетически, представлять собой “биологическую опасность” 🙂 Это, если можно так сказать, “отрицательные” изменения – надо всегда помнить про таблетки, если куда-то едешь, то брать с собой запас, периодически отпрашиваться с работы, чтобы съездить к врачу или сдать анализы, всегда иметь дома и под рукой запас презервативов :))) но это, скорее, мелкие бытовые неудобства 🙂 есть и положительные моменты, причем они носят более глобальный характер: я гораздо ответственнее и внимательнее стал относиться к собственному здоровью, гораздо больше знаю и понимаю в том, что и как происходит в моем организме и как сделать так, чтобы мы с ним не портили друг другу жизнь :); я перестал откладывать какие-то дела и планы “на потом, до лучших времен”, ведь, кто знает, когда эти лучшие времена настанут, а жить надо здесь и сейчас и, по возможности так, чтобы ни один день не пропал даром; благодаря тому, что я стал ходить на группы поддержки и взаимопомощи, а потом и принимать участие в их подготовке и работе, ездить на тренинги, я познакомился с огромным количеством замечательных людей с которыми, если бы не ВИЧ, я бы никогда, наверное, не столкнулся.
Что думал о начале лечения? Собирал ли необходимую информацию? Были ли знакомые, которые пьют терапию?
Получилось так, что к тому моменту, как мой лечащий врач завел со мной разговор о необходимости начала терапии (на тот момент у меня было 180 клеток и нагрузка около 200000), я уже был полностью морально готов к ее приему. Мне повезло попасть на тренинг, основной целью которого было формирование приверженности и адаптация. Так что назначение терапии я воспринял не как “неизбежное зло”, а осознанную необходимость. В конце концов, потратить 20 секунд в день на прием лекарств, которые помогут мне продолжать жить и работать, я был готов. Базовые знания об АРВТ у меня на тот момент уже были, отчасти благодаря тренингу, отчасти почерпнутые из интернета. А знакомые, пьющие терапию, хотя и были, но я понимал, что их опыт и проблемы не обязательно мне пригодятся, т.к. все очень индивидуально.
Были ли страхи, опасения, не пугало ли то, что придется пить терапию постоянно?
Как я уже сказал, страхов и опасений особенных не было, было понимание того, что постоянный, регулярный прием терапии, говоря языком математики, если и не достаточное, то уж точно необходимое условие поддержания своего здоровья.
Что ты думаешь о таком мнении, которое заключается в том, что антиретровирусным препараты очень вредны и токсичны и нужно как можно дольше откладывать прием терапии?
С одной стороны, безусловно да, препараты АРВТ – далеко не витамины и могут оказывать воздействие на печень, обмен веществ, липидный обмен и т.д., а с другой стороны – альтернативы им пока нет. Так что лично для себя я принял решение пить АРВТ и разбираться с проблемами по мере их поступления 🙂 Откладывая прием терапии “на потом” можно довести свой организм до такого состояния, когда возможные побочные эффекты и “токсическое воздействие” покажутся цветочками по сравнению с болезнями-оппортунистами.
Были ли какие то истории связанные с лечением АРВТ, когда тебе приходилось кому то говорить о твоем лечении, к примеру кто то замечал что ты пьешь какие то таблетки и задавал вопрос а что это ты пьешь?
Должен признаться, что я отчасти эгоист и, поэтому постарался сделать эту часть своей жизни максимально комфортной для себя любимого 🙂 Во-первых, как только я понял, что побочные эффекты не “осчастливили” меня своим появлением, я, согласовав это со своим врачом, сдвинул время приема препаратов так, чтобы мне было удобно принимать их утром и вечером – в 10 утра мой рабочий день начинается с чашки кофе и таблетки, а приняв вечернюю порцию в 10 вечера я могу или лечь спать пораньше, или до утра “зажигать” в клубе. Во-вторых, почти все мои друзья и родные в курсе моего статуса, так что у меня нет проблем с тем, чтобы принять терапию вечером, если я у кого-то в гостях. Бывают, конечно, ситуации, когда подходит время приема, а я где-то в городе или еду в транспорте. Но тут уж вообще все просто – кому какое дело, что за таблетки я пью, а если кто-то что-то там себе подумает, то это уж точно не мои проблемы :)))
Сталкивался ли ты с побочными эффектами от АРВТ, и если да то, как решал эти проблемы?
Как я уже говорил, к приему терапии я был морально готов и понимал, что это необходимо, но, разумеется, отказать себе в “удовольствии” начитаться в интернете страшилок про побочные эффекты, я тоже не мог. Помню, что увидев, как мой врач пишет на листочке с моей схемой слово “стокрин”, я тут же вспомнил все “ужастики” про потерю координации, галлюцинации и т.д. Помню, как боялся принять терапию в первый раз 🙂 а приняв, лежал и с ужасом ждал “прихода” :))) где-то на третий день приема я понял, что “мультиков” во сне мне никто показывать не собирается и даже немного расстроился :)))
Что помогает тебе не пропускать приемы препаратов и часто ли происходит когда ты забываешь выпить свои таблетки?
На первых порах я настолько боялся пропустить время приема, что ставил кучу будильников, напоминалок, за час уже сидел с таблетками в руках и считал минуты 🙂 еще и мама регулярно звонила и интересовалась, не забыл ли я, что через 10 минут надо принять терапию (понимаю, что далеко не все могут получить такую поддержку от своих близких, но если уж есть такая возможность, то не использовать ее просто глупо). Один или два раза в самом начале я не успевал принять терапию вовремя потому, что засыпал раньше (я знал, что стокрин рекомендуют принимать прямо перед сном из-за возможных побочных эффектов, поэтому изначально выбрал в качестве времени приема 12 часов), как только я перенес время приема, эта проблема отпала сама собой. Ну и еще пару-тройку раз за два года я пропускал прием из-за собственного разгильдяйства (не взял с собой вечернюю дозу и задержался дольше, чем планировал) или “эффекта утюга” (срабатывает напоминалка в телефоне, а ты чем-то занят, машинально отключаешь сигнал с мыслью “да, да, да, сейчас, вот только закончу…”, продолжаешь заниматься каким-то делом, а через час понимаешь, что будильник-то ты выключил, а таблетки так и не принял). Но за два года приема терапии таких случаев было не больше десяти, мне кажется, что это не такой уж и плохой результат 🙂 Сейчас мне достаточно того, что я всегда помню о времени приема, в сумке всегда дневной запас таблеток, а в телефоне два будильника с напоминанием на каждый день.
Боишься ли возможных перебоев, связанных с отсутствием препаратов?
Конечно же есть такие опасения, особенно в свете недавней децентрализации закупок АРВТ и случаев перебоев в регионах.
Что ты думаешь о таком методе который сейчас активно продвигается активистами на западе: «Лечение как профилактика». Суть, которого заключается в том что тем кто узнают о ВИЧ статусе практически сразу предлагается лечение?
Мне сложно квалифицированно судить на этот счет, хотя по ощущениям я склонен скорее согласиться с такой методикой – ведь чем раньше начать прием терапии и блокировать размножение вируса, тем больше шансов сохранить максимум CD4 клеток, а значит и иммунитета.
Чтобы ты мог посоветовать или пожелать тем, кто только готовится пить терапию?
Во-первых, понять и принять необходимость приема терапии, это должно быть абсолютно осознанное решение. Во-вторых, не бояться заранее возможных побочек и проблем – реакция организма абсолютно индивидуальна и вовсе не факт, что все “страшилки” из интернета будут иметь к вам какое-либо отношение, а если и будут – с этими проблемами можно справиться. В-третьих, если есть возможность – сходить на группу поддержки и задать волнующие вопросы специалисту. А пожелать могу только одного – крепкого здоровья 🙂
Автор: Альберт
