Стереотип был один – я думал, что меня это не коснётся. Я предохраняюсь, уверен в партнёре. Но увы… Жизнь и медицинское образование помогли мне преодолеть стереотипы
Наш собеседник – Александр Спутник, . По образованию врач, живёт и работает в Санкт-Петербурге, пишет книгу, а ещё у него ВИЧ.
Насколько обширными были Ваши знания про ВИЧ до того, как пришлось с ним столкнуться?
Я знал всё о вирусе. Но не смог себя сберечь.
Наверняка, до того, как Вы узнали свой диагноз, Вы тоже имели некие стереотипы о ВИЧ, как и всё остальное общество. Кто и как помог Вам преодолеть эти стереотипы?
Стереотип был один – я думал, что меня это не коснётся. Я предохраняюсь, уверен в партнёре. Но увы… Жизнь и медицинское образование помогли мне преодолеть стереотипы.
Как Вы узнали о том, что больны?
Сдавал анализы. Специально. Дважды в год. И когда мне сказали в больнице «Ваши анализы еще не готовы», я уже всё понял.
Что Вы почувствовали в тот момент, когда Вам сообщили о диагнозе?
Мир стал на какое-то время чёрно-белым на уровне визуального восприятия.
Как удалось не сломаться? Что или кто помог принять, понять? Интересуют те маяки существования, которые удерживают человека в отчаянной ситуации от всяких фатальных действий.
Поддержали друзья и любимый человек. За что им бесконечно благодарен. Маяки – наверное, это опять же близкие люди. Если меня вдруг не станет, им будет очень и очень больно, а я этого не хочу. Живу ради родных, ради друзей. У меня есть мечты и цели. Умирать завтра от ВИЧ не собираюсь.
Я не перестал улыбаться и радоваться жизни. Да, порой накатывает депрессия, с которой я борюсь простыми способами. Шоколад. Прогулки. Сон.
Бывает очень много сильных чувств по отношению к тем людям, которые “подарили” ВИЧ. Как Вы справляетесь с этими чувствами, не даёте им отравлять Вашу жизнь и способность радоваться? За что Вы можете себя уважать?
Я не знаю, как получил вирус. Это может быть связано и с моей прошлой работой в больнице, и с одним человеком. Уважаю себя за то, что я снова не сломался. Смог устоять. Не стал спившимся алкоголиком. И не покончил жизнь самоубийством.
Если бы Вы могли что-то посоветовать человеку, только-только узнавшему о ВИЧ-позитивности, на что бы Вы ему посоветовали обратить внимание?
Следить за своим здоровьем. Предохраняться. И не опускать руки. Относится ко многому с юмором, как сказал один человек: «В этой жизни ко многому нужно относиться с юмором или удавиться». И помните, завтра наступит!
Как изменилась Ваша жизнь с того момента, как Вы узнали о том, что у Вас ВИЧ?
Стал внимательнее относиться к своему здоровью. Начал ценить сильнее те дружеские отношения, которые у меня есть.
Изменилось ли Ваше отношение к самому себе, к другим людям, к жизни и смерти, возможно, – к Богу?
Отношение к смерти очень простое. Никогда не знаешь, когда она придет. Можно умереть от СПИДа лет через 25 с момента заражения. А можно в ДТП. Я не думаю об этом. Я больше задумываюсь над тем, что останется после меня.
Когда друзья и близкие узнали, что я болен, то реакции были разные. От разных людей. Жалость, поздравление с диагнозом, поддержка, понимание, злость. Предательства не было. Скорее, я разочаровался в тех, кого называл друзьями. Родители не знают о моем диагнозе.
Что касается Бога, то у меня с ним очень сложные отношения. Мы друг друга не совсем понимаем 🙂
Почему Вы не смогли признаться своей маме, что у Вас ВИЧ?
Причина одна – любовь сына. Я очень люблю её. Я не хочу, чтобы она что-либо узнала. Потому что она потеряет покой и сон.
Есть ли у Вас проблемы в личной жизни, связанные с ВИЧ?
Определённые проблемы есть. Когда я узнал о диагнозе, то мне показалось, что болезнь сплачивает людей, что найти свою половинку ВИЧ+ намного проще. Ведь есть общее. Диагноз. Но это оказалось утопией. Расставались со мной из-за моего диагноза.
Изменилось ли Ваше отношение к людям?
Нет. Я люблю людей.
Строите ли Вы планы на будущее?
Конечно! Я себе даю эдак лет 25 – 30 еще. Я надеюсь, что в будущем у меня будет любимый человек, по-прежнему интересная работа, крыша над головой и племянники, с которыми я буду гулять по Питеру.
Общаетесь ли Вы с “товарищами по несчастью”?
По одиночке – общаюсь. Оптом, т.е. группы поддержки, не посещаю. Хотя желание как-то было. Но потом понял, что мне это не надо. Не вижу смысла конкретно для себя.
Есть ли среди Вас те, кто несмотря на это рискует рожать детей? Создавать пары?
Среди знакомых гетеросексуальных пар таких нет. Есть знакомые гей-пары, живут вместе. Счастливы.
Какие общие черты – кроме диагноза – у ВИЧ-положительных людей, с которыми Вам довелось общаться?
Закрытость. Боязнь отношений с ВИЧ -.
О себе Вы говорите “я болен”. Вы ощущаете себя больным?
На уровне психологии, души – нет. На уровне физиологии тела, порой да.
Везде ли Вы можете получать требуемую медицинскую помощь? Какие проблемы возникают?
Да. Я везде могу получать медицинскую помощь. Являясь гражданином РФ и имея полис страхования, я могу получить медицинскую помощь, не связанную с ВИЧ, в любом городе страны. Но в связи с тем, что я по образованию врач, редко обращаюсь в медучреждения.
Что касается проблем, то они, безусловно, есть. Начиная от глупых и практически маразматических и заканчивая такими как врачебное хамство, неэтичность и недостаточность финансирования.
Сколько тратится денег в месяц на терапию ВИЧ ?
Я еще пока не принимаю специальную терапию. Насколько я знаю, месяц терапии стоит что-то около 400 у.е. Финансирование – бюджет. Есть и не госорганизации. Но как у них там всё устроено, пока не интересовался. Лично я трачусь только на витаминки, стоматолога, и прочее не совсем связанное с ВИЧ.
Есть ли ограничения, связанные с болезнью и лечением от ВИЧ, например, нельзя пить, курить, подниматься в горы, нырять с аквалангом?
Курю 2 пачки в день, пью два раза в месяц. Врач запретил мне загорать и принимать всякие настойки, связанные со стимуляцией иммунитета. В остальном можно всё.
Многие и сейчас относятся к ВИЧ инфицированным как к больным чумой, фрикам и т.д… Как Вы лично справляетесь с этим?
По правде говоря, я устал от страхов людей. Они боятся ВИЧ, но не боятся птичьего или свиного гриппа, не боятся ездить в маршрутках, летать на самолётах. Когда у меня дело доходит до секса, то говорю всё как есть. Можно сказать, читаю лекцию. Да, мне говорили: «Нет. Ничего не будет, потому что я молодой и здоровый, а ты болен». Мне говорили «Да, потому что я тебя люблю».
И что бы Вы изменили в людях и обществе, чтобы решить проблему дискриминации людей с ВИЧ?
Ввести уголовную статью за дискриминацию ВИЧ + людей. Это, на мой взгляд, лучшее решение.
Если бы Вам дали свободный микрофон и возможность обратиться к населению нашей страны свободно, какие слова Вы бы произнесли?
Я бы обратился к руководству страны с просьбой об изменении в УК РФ. Нужно сажать пожизненно за распространение наркотиков. Любых. Наркоманов лечить принудительно. Большее число ВИЧ+ получили вирус через иглу. Нужно увеличить финансирование программ по профилактике и социальной работе в вопросе освещения ВИЧ. А то у нас дети с 5 класса знают, что пиво «Балтика» это самое лучшее, но не знают, что такое ВИЧ и безопасный секс. Нужно ввести в школьную программу половое воспитание.
Книга, которую Вы пишете, начинается с того момента, как Вы узнали о своём диагнозе, и сразу после этого возвращается в Ваше детство, Вы вспоминаете о своей семье, о первых друзьях. Все события, описанные там, и люди – реальны? Хотели бы Вы, чтобы эти люди прочли Вашу книгу?
Сложный вопрос! Идею книги подсказал мой близкий и хороший друг. Я стал воплощать реально эту идею в сентябре 2007 года. Получился текст. Сырой и недоделанный. Одну часть книги в сыром варианте я выложил в инетнете. Мне нужна была точка зрения и комментарии. Всего три части. Сейчас нужно дописать последнюю часть. Но для этого я жду одного важного события. В котором собираюсь принять участие. Это событие и закончит, я думаю, книгу. Что конкретно, не скажу. Потом предстоит редактировать текст и править. Увы, орфография моя проблема.
Затем найти издательство, которое бы согласилось издать рукопись. А это сделать не так-то просто. Тебя не знают, ты пишешь не о трусах-стразах-физиологии, а о болезни и людях. Как мне сказал один редактор: «В стране кризис, а тут ты со своими СПИДами, да странными людьми. Людям нужно спокойствие хотя бы не в жизни, так в книгах». Я подавал рукопись для участия в литературном конкурсе «Неформат». Но пролетел с ней. Странная премия. Странное жюри. Странные критерии отборов текста…
Если же у меня не получится издать книгу в России, я буду пытаться сделать это на Западе.
Что касается героев книгия, все люди, описанные в ней, имели место быть в моей жизни. В разное время, в разных местах. Я лишь в некоторых случаях менял имена и возраст. Как-то доказывать иначе, что всё правда, все они были или есть, показывать фотографии, называть реальные ФИО, места работы, я не стану.
Некоторые уже прочли о себе. Остались довольны.
Могли бы Вы одним-двумя предложениями выразить то, что Вам хотелось бы этой книгой сказать миру?
Жанр книги – нон – фикшн. Идея – жизнь. Я хочу сказать, что жизнь и с ВИЧ продолжается. И ВИЧ+ люди такие же как и все. Книга будет интересна людям от 18 – 40 лет. Хотя каждый читатель увидит своё. Кому-то понравится, кому-то нет.
В сети выложена первая часть, она заканчивается Вашим переездом в Питер. А чем будет заканчиваться вся книга?
Три части. Чем будет заканчиваться книга – так же, как и начиналась. Сдачей анализов. Жду одного события. В остальном умолчу.
