Едва ли не самый трудный из множества вопросов, который вынужден решать для себя человек, получивший положительный результат теста на ВИЧ, – нужно ли сообщать кому-либо о своем диагнозе, и если да, то кому и как.
До сих пор бытует миф, что человек с ВИЧ-инфекцией якобы «обязан» сообщать окружающим о диагнозе. Это не так. Диагноз – это тайна, которая защищена законом. Принудительное раскрытие диагноза – преступление, если его совершает медицинский работник, и безнравственный поступок, если это совершает человек, в чьи профессиональные обязанности не входит соблюдение тайны диагноза. Разглашение ВИЧ-статуса никак не связано с безопасностью окружающих и с профилактикой распространения ВИЧ-инфекции, но может привести к боли и страданиям человека, чей ВИЧ-статус разгласили.
Некоторые люди сохраняют ВИЧ-статус в тайне от всех, другие решают, что «им нечего скрывать» и говорят об этом всем окружающим. Большинство людей решаются сказать о ВИЧ только близким людям. Важно помнить, что открыв секрет, его уже нельзя сделать секретом снова. Это серьезное решение, которое лучше принимать сознательно и осторожно. Раскрытие своего ВИЧ-статуса может иметь как положительные, так и отрицательные стороны.
Когда открываешься – понимаешь, кто тебе настоящий друг, а кто так… Если боишься, что от тебя отвернутся люди, по каким-либо причинам, то главное знай себе цену как человеку, а отворачиваются и по пустякам, узнав, что ты просто гей или мусульманин. Если человек тебя ценит как человека, то он твой друг и никогда не отвернется ни при каких обстоятельствах.
Плюсы:
- Не надо больше скрываться и хранить свою тайну.
- Можно откровенно обсуждать волнующие вопросы и получать поддержку.
- Отношения с близкими могут стать более теплыми и искренними, чем раньше.
Минусы:
- ВИЧ-статус может стать известен другим людям, от которых его хотелось бы скрыть.
- Существует риск дискриминации.
- Отношения могут прекратиться, испортиться, либо стать более натянутыми.
Общие рекомендации
Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением. Вот некоторые вопросы, которые стоит обдумать перед тем, как рассказать кому-то о своем диагнозе:
- Проясните для себя, по какой причине именно этому человеку вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Для чего вы хотите это сделать?
- Представьте его/ее реакцию. Мысленно проиграйте наилучшие и наихудшие варианты.
- Подготовьтесь к этому разговору. Изучите информацию о ВИЧ-инфекции. Возьмите с собой печатные материалы о ВИЧ/СПИДе, чтобы дать их почитать тому, перед кем собираетесь открыться.
- Посоветуйтесь с кем-то из ВИЧ-положительных, кто уже открылся и готов поделиться опытом.
- Будьте готовы к негативной реакции и не принимайте ее на свой счет. Вы не отвечаете за то, какие страхи или предрассудки могут быть у вашего собеседника и как он/она воспримет ваши слова.
Работа или учеба
Какими доверительными бы ни были взаимоотношения на работе или в учебном заведении, если вы сообщаете о ВИЧ-статусе хотя бы одному сотруднику или сокурснику, есть вероятность, что рано или поздно об этом будет знать весь коллектив. Большинство сотрудников наверняка не будут готовы к такой информации. Различные формы дискриминации и напряжение в отношениях, скорее всего, будут неизбежны. Еще хуже, если о ВИЧ узнает руководитель, от решения которого зависит, будете ли вы продолжать работать или учиться, так как он сможет легко найти «повод» для увольнения или отчисления.
Многие фобии, сопровождающие человека, узнавшего, что у него ВИЧ, у меня, к счастью, уже прошли. Правду говорят, что человек привыкает практически ко всему. Сейчас я уже достиг такого уровня, что мне абсолютно безразлично, узнает кто-либо о моем статусе или нет.
Если почему-либо вы решили сказать работодателю о своей ВИЧ-инфекции, убедитесь, что этот разговор останется между вами и конфиденциальность вашего ВИЧ-статуса будет сохранена. То же касается разговоров с коллегами и сокурсниками.
Следует помнить, что вы не обязаны ставить работодателя или руководителя своего учебного заведения в известность о ВИЧ. Требование предоставить справку о результатах анализа на ВИЧ при поступлении в ВУЗ или при устройстве на работу – незаконно. Проходить обследование на ВИЧ обязаны лишь доноры и некоторые категории медицинских работников. Для оформления медицинской книжки анализ на ВИЧ-инфекцию также не обязателен, и книжку должны оформить и без него. Вас не имеют права уволить из-за ВИЧ, независимо от места работы и специальности.
Родственники
Рассказать о ВИЧ своим родителям, детям или другим родственникам бывает нелегко. Одни ВИЧ-позитивные опасаются, что близкие отвернутся от них, другие – что будут жалеть и опекать, третьи – что не выдержат такого известия. Тем не менее, постоянно хранить свой секрет от семьи может быть тяжело, особенно в такие минуты, когда вам нужны понимание и поддержка.
Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Если вы решили поговорить с родственниками на эту тему, будьте готовы к тому, что вам придется оказывать им поддержку или рассказать, куда они могут обратиться за помощью. Незнание и стереотипы у родственников, которые проживают с вами в одной квартире, могут вызвать страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться вас обидеть и не говорить вам об этом, но, например, замачивать в хлорке ваше белье или посуду. Если вы это заметите, постарайтесь не обижаться, а обсудите с родственниками их страхи и предоставьте объективную информацию о том, как передается ВИЧ.
При сообщении своего ВИЧ-статуса будьте готовы к тому, что родственники могут спросить вас, каким образом вам передался ВИЧ. Подумайте, готовы ли вы ответить на этот вопрос, и что вы можете сказать. Сможете ли вы вместе с раскрытием ВИЧ-статуса рассказать о своей личной жизни, сексуальной ориентации или опыте употребления наркотиков. Обсуждение этих вопросов может быть даже более болезненным, чем разговор о ВИЧ, и к ним необходимо специально готовиться.
Родители
Родителям может быть очень трудно пережить ваше сообщение о ВИЧ-статусе, и им понадобится какое-то время, чтобы научиться с этим жить. Иногда это приводит к тяжелому кризису, вызванному страхом за жизнь ребенка. Некоторые могут испытывать чувство вины, что не смогли уберечь, оказались плохими родителями. Очень важно, чтобы у родителей была, возможность поговорить об этих чувствах. Скорее всего, первое время вам придется оказывать им поддержку, которая потребует много внутренних сил. Однако чаще всего родители начинают поддерживать своих детей, и в кризисных ситуациях именно они оказываются рядом.
Много лет назад умер мой знакомый и только в морге его мать узнала, что у него был ВИЧ. Она сказала: «Неужели он мне настолько не доверял, что за столько лет не смог со мной поделиться?». С одной стороны, ВИЧ для близких проблема, с другой – возможность быть ближе и помогать.
Дети
Если в семье у родителей или одного из них ВИЧ, то рано или поздно встанет вопрос: стоит ли детям знать об этом? Все дети реагируют на подобное сообщение по-разному. Они могут почувствовать страх, что их мама или папа собираются умирать, или что сами они могут «подхватить» ВИЧ. Однако раскрытие ВИЧ-статуса может уменьшить чувство изоляции и тревоги, положить конец необходимости «жить с грузом» семейной тайны, предоставить детям информацию, которая позволит им почувствовать контроль над ситуацией в семье.
Моя дочь была уже взрослой, поэтому я сказала ей, когда тест оказался положительным. Я сказала ей, что мне страшно. Мы обе плакали, но она сказала, что любит меня и что это не изменится. Она сказала, что я должна начать заботиться о себе, чтобы как можно дольше оставаться здоровой.
Важно, чтобы информация о ВИЧ была понятна, поэтому нужно будет адаптировать ее к возрасту ребенка. Также нужно обсудить с ним вопрос сохранения тайны, так как при ее разглашении дети могут страдать от предрассудков и дискриминации со стороны детей и взрослых. Даже если ваш ребенок пока слишком мал, подумайте, как и когда сможете рассказать ему о своем ВИЧ-статусе.
Сексуальные партнеры
Особенно нелегко бывает открыться перед теми людьми, с которыми у вас были или могут быть сексуальные отношения. Сообщение о ВИЧ иногда приводит к разрыву отношений, поэтому некоторые предпочитают вообще не говорить об этом, боясь потерять близкого человека. Некоторые решают сразу сообщать свой ВИЧ-статус, считая, что если человек из-за этого уйдет, то с ним не стоит связываться. Однако в этом случае есть риск, что человек без вашего согласия расскажет другим о вашем ВИЧ-статусе. Также человек может повести себя неадекватно, и в этом случае не исключен риск насилия.
Для того чтобы избежать подобных проблем, многие люди с ВИЧ стараются встречаться только с ВИЧ-положительными, например, знакомятся с другими людьми с ВИЧ в СПИД-центрах или на группах взаимопомощи, публикуют объявления в специализированных службах знакомств. Однако и такой подход не гарантирует отсутствие проблем в отношениях, к тому же мы не властны над чувствами, а любовь не учитывает ВИЧ-статус. В конечном итоге большинство людей с ВИЧ создают дискордантные пары, в которых один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный. И надо отметить, что большинство таких пар довольны своими отношениями, помогают и поддерживают друг друга.
Я не скрываю свой ВИЧ-статус, но при этом и не афиширую его… Если честно, то я совсем запутался – кто знает, что я ВИЧ-положительный, а кто нет. Один раз знакомый спрашивает: «Что это за таблетки?» А я: «терапия СПИДушная». И только тут понимаю, что не говорил ему, что у меня ВИЧ.
Некоторые люди с ВИЧ, прежде чем раскрыться любимому человеку, стараются узнать, как он может отнестись к подобному известию, «закидывают удочки». Например, одна девушка приносила молодому человеку буклеты о ВИЧ, ссылаясь на то, что знакомые работают в СПИД-сервисной организации и дали почитать. Некоторые используют удобные случаи для того, чтобы узнать, что партнер думает о проблеме СПИДа, например, обсуждают с ним или с ней фильмы и передачи по этой теме.
Говорить или нет — это решать только самому. Прежде чем сказать, лучше подготовить человека к этому. Предоставить ему информацию и лучше не говорить, пока не примешь свой диагноз. Ведь если ты сможешь объяснить человеку, что в ВИЧ нет ничего ужасного, и ты с этим нормально живешь, и он может не бояться, то тогда он поймет. А незнание порождает СПИДофобию.
Кто-то старается сначала построить близкие взаимоотношения, и только поняв, что это «любовь на всю жизнь», сообщает о ВИЧ и вступает в сексуальные взаимоотношения. Другие люди считают, что человек сам должен нести ответственность за то, сможет ли он принять ВИЧ-статус партнера, и сообщают об этом как можно раньше. У всех этих подходов есть и плюсы, и минусы, так что здесь невозможно дать однозначный совет. Если вы начинаете сексуальные отношения, – прислушивайтесь к себе, старайтесь как можно лучше узнать другого человека и поступайте так, как вам подскажет сердце и опыт.
Медицинские работники
Врачам различных специальностей может быть важно знать о всех ваших заболеваниях, в том числе о ВИЧ-инфекции, для того чтобы лечение было наиболее безопасным и адекватным. Тем не менее, иногда встречаются случаи отказа в оказании медицинской помощи, если у пациента ВИЧ. Так что при обращении в медицинские учреждения общего профиля вам, скорее всего, придется решать вопрос – говорить ли врачу о своем ВИЧ-статусе.
Прежде чем сообщить о ВИЧ-статусе постарайтесь заранее узнать, какова политика в отношении ВИЧ-позитивных в данном учреждении. Для этого можно позвонить руководству и, не называя себя, спросить, будут ли они оказывать помощь человеку с ВИЧ. Можно найти врача нужной специальности, который адекватно относится к ВИЧ, спросив знакомых ВИЧ-положительных. Ваш лечащий врач в СПИД-центре также может подсказать, в каком лечебном учреждении вас примут. С другой стороны, вы можете просто не сообщать о ВИЧ, однако в некоторых случаях знание о ВИЧ-статусе пациента важно для верной диагностики и лечения.
При госпитализации в некоторых лечебных учреждениях проводят тестирование на ВИЧ, но по закону вы имеете право от него отказаться, и этот отказ не должен привести к отказу в оказании медицинской помощи. Если вам не хотят оказывать медицинскую помощь из-за вашего ВИЧ-статуса, попросите официальный отказ с обоснованием. В этом случае вы можете обратиться к своему врачу в СПИД-центре для консультации по данной ситуации либо написать официальную жалобу на имя руководителя учреждения (ее лучше официально зарегистрировать), также вы можете обратиться с жалобой в департамент здравоохранения.
Бюллетень «Позитив» №0 ИНФО ПЛЮС
