Разговор у нас пойдет серьезный и доверительный. Принятие диагноза ВИЧ-инфекция – это, пожалуй, самое трудное как для человека, который получил этот диагноз, так и для его близких, которые впервые об этом услышали. И я могу сказать совершенно серьезно – еще не известно кто больше подвержен шоку – ребенок, принесший эту весть родителям или родители, услышавшие эту казалось бы страшную новость о своем сыне или дочери…
Ребенок для нас, родителей, остается ребенком и в 16 и в 35, и поскольку речь у нас сегодня пойдет о наших ВИЧ-инфицированных детях (независимо от пола и возраста), то для простоты понимания я буду пользоваться терминами «ваш ребенок» или «дети» и пусть вас не удивляет, если ваш сын или ваша дочь уже сами имеют детей, а я пишу «ваш ребенок», для вас же они так и остаются деть¬ми, не так ли?
Я сам прошел (и до сих пор иду) весь этот путь от «принятия диагноза» и до «становления личности в обществе» вместе с моим сыном Игорем, которому диагноз ВИЧ-инфекция был поставлен около 10 лет назад, а заражен он был (по словам медиков) несколькими годами ранее. Как заражен – остается тайной, но я и не пытался выяснять это. Зачем? Что это в конечном счете изменит? Тогда, 9 лет назад нам с моим сыном надо было решать совсем другие проблемы – как с этим жить? И на мой взгляд, мы нашли выход, и сегодня я готов рассказать вам об этом и поделиться своим опытом в этом плане. Очень надеюсь, что он вам поможет.
И если вы согласны меня выслушать, тогда начнем…
С чего все началось у нас
Так уж распорядилась судьба, что мы с сыном уже много лет живем вдвоем – Игорь остался без матери, когда ему было шестнадцать, так что все эти годы наши радости и горести мы делили пополам.
Так было и в тот день, когда Игорь сообщил мне о том, что у него обнаружили ВИЧ. Накануне я отправил его к дерматологу, обнаружив на его теле странные темные пятна. Помимо осмотра и пред¬положительного диагноза герпеса и опоясывающего лишая, у него взяли на анализ кровь. И вот в тот день пришел ответ… Мы долго молчали и тогда я единственный раз спросил у него: «А ты догадываешься откуда это?». Он отрицательно покачал головой и больше я никогда не задавал ему этого вопроса. Оставалась последняя слабая надежда, что это ошибка и я ухватился за это. Видя, как Игорь напуган, я сказал, не знаю зачем, что тоже сдам анализ вместе с ним, и сразу же пожалел об этом, ожидая резкой реакции с его стороны. Я думал он разозлится, начнет говорить: «Какие глупости, при чем здесь ты?», или что-то в этом роде. Но он, к моему удивлению, воспринял это спокойно и даже, как мне показалось, с радостью. Уже потом, спустя годы, он поведал мне, что был благодарен за такое мое решение, потому что ему тогда действительно было страшно, и то, что я предложил ему пойти вместе сдавать анализы, очень поддержало его в тот момент.
Повторный анализ подтвердил диагноз. Беседуя тогда с врачом, я только спросил: «Сколько ему осталось?». Врач смутилась и по¬пыталась как-то уйти от прямого ответа, но я настаивал и наконец она сказала: «Ну, лет восемь, учитывая то, что заражение, судя по всему, произошло несколько лет назад…». И тогда я стал думать только об одном – что сделать, чтобы он мог продолжать жить и, по возможности, подольше.
Мне повезло – Игорь не замкнулся, а стал жадно изучать все, что каким-то образом было связано с его заболеванием. Будучи человеком упорным, он быстро освоился в новой теме и вскоре уже у него возникла потребность помогать таким же, как он ребятам, передавая им свои знания и навыки. Я как мог помогал ему в этом. Так шаг за шагом мы втянулись в это настолько, что борьба с недугом и помощь ВИЧ-положительным стали делом всей нашей жизни.
Визит дамы
Уже в годы моей работы в СПИД-сервисной организации, когда я вел журнал для специалистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа и помогал Игорю в выпуске журнала для ВИЧ-положительных людей, к нам в редакцию, помимо потока писем, которые мы, к слову сказать, получали ежедневно и отвечали на все без исключения, приходили и посетители – за брошюрами, за журналами, а порой и просто за советом.
Помню, пришла женщина лет сорока, и прямо с порога сказала: «Помогите, я не знаю что мне делать». С трудом подбирая слова, женщина рассказывала о своих проблемах. Недавно она узнала о диагнозе свой дочери и с тех пор в ней как будто живут два человека: один, который хочет дочери помочь, а другой, который ее боится. «Я дошла до того, что мою руки после каждого прикосновения к ней, – смущаясь и краснея рассказывала несчастная мать, – я боюсь пользоваться с ней одной посудой, боюсь пользоваться с ней одним туалетом, все время мою его в перчатках. Я понимаю, что это похоже на паранойю, но у меня ведь еще и младший есть, а вдруг он заразится? Я не столько за себя, сколько за него…».
Проблема была ясна. И, к сожалению, подобные реакции родных не редкость. Как правило, известие о том, что ваш ребенок заражен ВИЧ, серьезно меняет уклад всей вашей жизни, затрагивая все сферы взаимоотношений. И реакция при этом может быть самой разнообразной: от всесторонней поддержки до полного отчуждения, особенно в первое время. Каждый справляется с этим известием соответственно своим личным качествам и представлениям о жизни.
Мы проговорили почти два часа. Выслушав ее, я постарался объяснить женщине, что ее опасения напрасны, что фактически не существует риска передачи ВИЧ-инфекции дома другим членам семьи, и если соблюдать элементарные меры гигиены и предосторожности, связанные непосредственно с кровью, можно абсолют¬но не бояться заражения. Я приводил примеры из своей жизни, из жизни знакомых ВИЧ-положительных людей, и к концу второго часа, я наконец с радостью для себя понял, что передо мной сидит уже совсем другая женщина – не напуганная и смущенная, а уверенная и как будто освободившаяся от тяжелой ноши. Провожая ее до двери, я был счастлив, что смог помочь ей, но в то же время огорчен тем обстоятельством, что все эти страхи взращены только на незнании. Как мало мы еще даем нормальной доступной информации для широких масс, и, когда беда стучится в дверь, люди просто не готовы к этому, они в страхе шарахаются от собственных детей!
Момент истины
Одна из проблем, с которой сталкиваются наши дети, получая диагноз, – это необходимость сообщить о своей болезни родителям или близким. По разным причинам, но они часто откладывают этот «момент истины»… Бывает дети боятся говорить нам о своем диагнозе, опасаясь за наше здоровье – больное сердце, например. Тем не менее, если ваш ребенок узнал о своем диагнозе и первый шок перенес в одиночку, то по прошествии какого-то времени ему все равно очень захочется облегчить свою душу, выговориться, по¬делиться с кем-то этой информацией. Хочется конечно поделиться с близким человеком. Но как? Когда сказать? Ваш ребенок прекрасно понимает, что такое признание вызовет шок и у вас. И он откладывает это признание, готовится к этому разговору, думает о возможных его последствиях… Поэтому когда такой разговор все-таки состоится, постарайтесь держать себя в руках. Ведь от этого первого разговора будут зависеть все дальнейшие взаимоотношения с вашим сыном или дочерью.
В то же время не бойтесь проявления чувств – слезы в такой ситуации естественны и сближают людей. Ваша искренность, спокойствие, намерение всем всеми силами помочь своему ребенку помогут вам обоим в этой ситуации.
Кто же больше страдает – дети или родители?
На первый взгляд вопрос может показаться странным, но по¬верьте, на самом деле я встречал многих родителей, которых болезнь сына или дочери подкосила куда больше, чем самого ВИЧ-положительного ребенка. У некоторых случались инфаркты, приступы язвенной болезни, вылезали другие давно забытые болячки. Да и чего греха таить, и меня не миновала чаша сия – спустя месяц после того, как я узнал о болезни сына, моя старая болезнь позвоночника открылась с новой силой и сильнейшим приступом при¬ковала меня на месяц к постели. И первый вопрос моего лечащего врача был: «Никакого нервного потрясения случайно не было последнее время?».
И это все легко объяснимо. Ребенок рассказал о своем диагнозе родителям и при нормальных обстоятельствах он сразу получил их поддержку и всяческую помощь (иной раз большую, чем когда был здоров). Но вместе с тем он переложил и всю эту психологическую тяжесть на плечи родителей. Родитель теперь старается не только помогать своему ребенку, но и пытается скрыть от него как тяжело это ему дается, а это не так-то просто.
С одной стороны мы стараемся теперь больше заботиться о своем ребенке, как о смертельно больном человеке, но с другой – мы боимся показать ему нашу опеку, чтобы не обидеть, чтобы ребенок не почувствовал себя каким-то неполноценным. Ведь ВИЧ – болезнь хитрая: до определенного момента (а он может наступить через много лет) человек с ВИЧ чувствует себя физически вполне здоровым и полноценным членом общества, и зачастую опека со стороны родителей вызывает у него только раздражение. В то же время, если ваш ребенок подумает, что вы никак не отреагировали на его болезнь и ему покажется, что вы просто равнодушно восприняли весть о его заболевании, это может сильно его обидеть и он замкнется в себе. Так что в данном случае роль родителя совсем не простая.
Как это было у нас
Мне надо было выработать какую-то линию поведения, чтобы с одной стороны не докучать сыну своим чрезмерным вниманием и тем самым показывать, что я имею дело с больным человеком, но с другой – все-таки как-то оберегать его от всего того, что могло бы быть ему вредно в создавшемся положении. Это касалось и его пребывания на солнце (если мы ездили отдыхать), и переохлаждения (если это была зима), и пищи, и ненавязчивого контроля за своевременным приемом лекарств, и многого другого.
Поскольку Игорю в его тогдашнем положении сразу дали терапию, мы прежде всего купили ему и мне часы с будильником, который мог пищать несколько раз в день (он тогда принимал лекарства утром, днем и вечером, строго по часам). В этом случае контроль за приемом таблеток был уже двойной – если он вдруг увлечется и не обратит внимание на будильник, то я напомню.
Поскольку все тело его было в герпесных язвах, мне нужно было каждый день обрабатывать их зеленкой. Чтобы не стеснять его такой процедурой, а также немного отвлечь от мрачных мыслей при виде своего тела, обрабатывая язвы, я рисовал зеленкой на его коже всякие замысловатые рисунки, а потом сравнивал его с пятнистым оленем. Это конечно помогало не всегда, но иногда срабатывало и мы хохотали до упаду.
Первую комбинацию терапии его организм принял с трудом – были очень тяжелые побочные эффекты в виде почечных колик. Врач посоветовал постоянно делать ему питье с лимоном и пить его как можно больше. Так что я весь день жал лимоны в подслащенную воду и вливал ее в Игоря насколько это было возможно. Затем, когда смотреть на мучения Игоря стало уже выше моих сил, я поговорил с его лечащим врачом и спросил нет ли альтернативной комбинации терапии? На наше счастье оказалось, что есть, терапию сменили и жизнь наша наладилась – «побочки» прекратились. Так что безвыходных ситуаций нет, безвыходная ситуация – это та, выход из которой нас не устраивает.
Иногда ребенок не может или не хочет поговорить со своим лечащим врачом, рассказать ему о проблемах, о страхах. Родители в этом случае могут стать связующим звеном, потому как родители больше знают о состоянии своего ребенка, чем кто-либо другой.
Что касается меня, то на определенном этапе я завел дневник, куда записывал все тревожащие меня моменты, касающиеся здоровья сына, и потом, когда приходил к врачу, обсуждал их. Так же я взял за правило посещать лечащего врача Игоря не реже двух раз в год, чтобы с глазу на глаз обсуждать здоровье сына.
Нет худа без добра
Любая тяжелая ситуация несет в себе и что-то хорошее: ведь не¬даром говорят, что «нет худа без добра». За мою многолетнюю практику в этой теме я имел возможность наблюдать, как многие ребята, получив диагноз, меняются на глазах и начинают делать вещи, о которых ранее и не помышляли. Кто-то бросает наркотики, кто-то обращается к церкви, кто-то начинает помогать ближним… К при¬меру, один парень, бросивший употреблять наркотики после того, как узнал, что у него ВИЧ, как-то сказал мне: «Я только сейчас понял, как много потерял в этой жизни. Я никогда раньше не заме¬чал, что небо голубое, а листва зеленая, и солнце такое красивое. Я не знал как это красиво. Я только начинаю жить, и хочу как можно больше успеть за тот срок, который мне остался! И, может это звучит чудовищно, но я скажу так – если бы не было СПИДа, его бы следовало выдумать для таких как я».
И вот тут мы сталкиваемся с еще одной проблемой. У нас есть множество программ, которые позволяют снизить вред от потребления наркотиков, но к сожалению практически нет специальных программ поддержки для ребят, которые хотят бросить потреблять наркотики. Поэтому большой груз проблем в этом направлении ложится на нас, родителей.
Если ваш ребенок потребляет наркотики, независимо от того хочет он бросить или нет, настоятельно рекомендую посетить хотя бы раз специальную группу для созависимых людей. Они есть практически в каждом городе, так же, как и программы «12 шагов». Если же вы будете давить на ребенка, чтобы он бросил наркотики, займете авторитарную позицию, то атмосфера доверия может быть разрушена вашей утрированной назидательностью. Для общего же блага не делайте этого.
Ну вот мы и подошли к конкретной помощи нашим детям и я позволю себе дать некоторые рекомендации.
- Не стоит допытываться у сына или дочери кто виновен в болезни – это только замкнет их и дальше вам трудно будет продолжать доверительную беседу. Более того, если ваш ребенок сам скажет кто по его мнению заразил его и будет помышлять о какой-то мести, постарайтесь всеми возможными способами отговорить от этого и его, и себя.
- Неплохо было бы, если бы вы ознакомились с популярной литературой по ВИЧ/СПИДу, благо ее теперь достать не проблема. Это помогло бы вам более уверенно себя чувствовать в беседах на эту тему со своим чадом и, кроме того, в нужные моменты переубеждать его (ее), выводя из вдруг намечающейся депрессии.
- Посоветуйте своему ребенку найти друзей из сообщества ВИЧ-положительных. Это поможет ему почувствовать себя не таким одиноким и адаптироваться в новых условиях жизни. Для начала это может быть группа взаимопомощи, о существовании которой можно узнать в СПИД-центре или СПИД-сервисной общественной организации. Кстати, в последнее время начали организовываться группы и для нас, родителей и близких ВИЧ-положительных людей.
- С тех пор, как из уголовного кодекса исключена статья, наказывающая ВИЧ-положительного за сексуальные отношения по обоюдному согласию, надо чтобы молодой человек знал, что его сексуальная жизнь с таким диагнозом не закончилась, но делать это он теперь должен крайне осторожно и только с презервативом, предупредив заранее своего партнера о своем заболевании. Необходимо также разъяснить сыну (дочери), что, если его партнер так¬же ВИЧ-положительный, это не дает ему права вступать в половую связь без презерватива, поскольку у его партнера может быть другой тип вируса и в этом случае вирус может мутировать, что приведет к резистентности. Кроме того, существуют и другие инфекции, передаваемые половым путем, о которых ваш ребенок может не знать и которые не прибавят ему здоровья.
- Во многих случаях при постановке диагноза терапия показана не сразу, но наблюдаться у врача ваш ребенок все равно должен обязательно. Ваша задача в этом случае следить за тем, чтобы он (она) вовремя сдавал все анализы и проходил все обследования.
- Поговорите с ребенком о его будущем, о его семье. Если ее нет, то о планах на семью. Постарайтесь выяснить как он относится к продолжению рода, к тому, чтобы завести ребенка. Чаще всего именно девушки более ранимы в этих вопросах и ставят на себе крест, говоря, что «у меня никогда не будет детей». На самом деле, при соблюдении предписанных врачом рекомендаций, риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в настоящее время очень низкий. Поговорите об этом с лечащим врачом.
- Некоторые ВИЧ-положительные не хотят принимать терапию по разным причинам – начиная от боязни побочных эффектов и заканчивая неверием в ее действенность. В этом случае ваша задача, вооружившись всеми возможными знаниями по этой теме, постараться переубедить своего ребенка и ненавязчиво, без нажима, но убедительно объяснить почему необходимо принимать терапию и строго соблюдать режим ее приема.
- Постарайтесь убедить своего ребенка в том, что свою жизнь и здоровье надо брать в свои руки и следует категорически отказаться от позиции беспомощности и безнадежности. Не надо ждать пока другие люди решат за вас ваши проблемы. Обращаясь за помощью, оставайтесь хозяином положения. Принимая любые решения, думайте прежде всего о том, что нужно и полезно для вашего ребенка. Не принимайте безоговорочного мнения и советы других. В беседе с лечащим врачом вашего ребенка не бойтесь задавать вопросы, просите разъяснений, если что-то непонятно, спрашивайте мнение других специалистов.
- Разъясните своему ребенку его права. К примеру, он не обязан сообщать о своем диагнозе своему работодателю. А требование предоставить справку об анализе на ВИЧ при приеме на работу незаконно (за исключением специально оговоренных в законе случаев). Решение рассказать кому-либо о своем диагнозе может принять только ваш ребенок и никто не вправе принудить его к этому. А люди, которым диагноз вашего ребенка известен по роду их деятельности, обязаны хранить его втайне и могут быть привлечены к ответственности за его разглашение. Иногда бывает нелишним и напомнить им об этом.
- Теперь о нашем с вами здоровье. Мы, как никто другой должны следить за собой, особенно, когда заболеваем. Ведь самая для нас элементарная простуда может обернуться для нашего ребенка, в силу ослабленного иммунитета, тяжелой болезнью. Постарайтесь узнать нет ли в кругу вашего с ребенком общения людей с открытой формой туберкулеза. И если в вашем доме есть кошка, то постарайтесь держать ее в чистоте, поскольку кошки являются переносчиком такого опасного заболевания для наших детей, как токсоплазмоз. Все эти вопросы вы можете также обсудить с лечащим врачом вашего ребенка.
Альтернативное лечение. Есть ли в нем необходимость?
Вы конечно же слышали о нем. Во всем мире многие люди с ВИЧ стремятся укрепить свой организм с помощью трав, гомеопатических средств, иглоукалывания, массажа и других нетрадиционных методов. Тем не менее, следует помнить, что альтернативная медицина – не замена лекарствам, которые прописал вашему ребенку его лечащий врач.
Очень часто именно от родителей исходит инициатива лечить ребенка народными средствами. Были случаи, когда родители про¬давали все свое имущество и везли ребенка за сотни километров, чтобы вылечить его, тогда как врач СПИД-центра был всегда рядом.
Часто в газетах мы видим объявления о лечении СПИДа, когда знахари советуют отказываться от всего, в том числе от специальной терапии. Никогда не доверяйте таким шарлатанам. Будьте осторожны!
Имея дело с альтернативными методами, нужно сохранять бдительность и здравый смысл. Пока что не существует единого мнения о том, какие из них эффективны при ВИЧ-инфекции. Результаты лечения альтернативными методами в большинстве случаев индивидуальны и с трудом поддаются научной проверке. Кроме того, в сфере альтернативного оздоровления действует множество шарлатанов, порой весьма искусных, вооруженных дипломами и околонаучными теориями. Помните, что если целитель обещает вам радикальное излечение вашего ребенка от ВИЧ-инфекции – перед вами шарлатан.
Не доверяйте специалисту, который станет убеждать вас, что все болезни вызваны неправильным питанием и что вашего ребенка можно вылечить диетой или пищевыми добавками. Как правило, шарлатаны обращаются не к логическим аргументам и доказательствам, а к эмоциям. Они обещают вам полное исцеление вашего ребенка, играют на вашем страхе за его жизнь, передают трогательные истории людей, которых эта методика якобы спасла.
Исходя из всего вышесказанного, если вы все-таки решили воспользоваться какими-либо из альтернативных методов, обязательно обсудите свои планы с лечащим врачом вашего ребенка, чтобы быть уверенным, что оно не помешает основному лечению.
Несколько слов о правильном питании
Жить с ВИЧ означает жить с ослабленной иммунной системой, что делает организм более восприимчивым к различным инфекциям, в том числе и к тем, что считаются безопасными для людей со здоровым иммунитетом. Поэтому правильное питание, хотя и не волшебное средство, но тем не менее является частью общего лечения, которое может сделать ВИЧ-инфекцию более управляемой.
При многих болезнях врачи назначают диету, поскольку известно, что еда – первое лекарство. Это верно и при ВИЧ-инфекции. Поэтому кормите своего ребенка по принципу – полноценно и разнообразно!
Помните о том, что у вашего ребенка могут быть другие коинфекции, например гепатиты, которые накладывают строгие ограничения на режим питания и диету. Также на диету может повлиять прием препаратов, потому что некоторые препараты нужно принимать с жирной пищей, а некоторые – на голодный желудок. Конечно все это трудно удержать в голове. Потратьте какое-то время и с учетом всех рекомендаций составьте примерное меню блюд, которые будут полезны вашему ребенку. В дальнейшем это вам очень облегчит жизнь. Если ваш ребенок живет отдельно, передайте это меню ему или его семье. Можете даже научить их готовить.
И напоследок
Как бы там ни было, но ВИЧ-инфекция сегодня – это реальный факт жизни. И для нас главное не как заразился наш ребенок, а как реально ему помочь пережить эту трагическую пору его жизни, поддержать его на трудном пути борьбы за жизнь и здоровье, научить его жить с ВИЧ, а не умирать от СПИДа.
Люди с ВИЧ-инфекцией могут жить долго и полноценно. Ваш ребенок, получив диагноз ВИЧ-инфекция нуждается в вашей помощи, но предлагая ему помощь, не берите на себя то, что он может сделать сам. Не забывайте, что вашему ребенку в какой-то момент может быть даже оскорбительна ваша жалость, но нужны понимание и поддержка. Наиболее важный вид помощи заключается в том, чтобы просто быть рядом, хотя это не так уж легко.
Главная задача не в том, чтобы суетиться вокруг своего ребенка, а в том, чтобы дать понять ему, что вы переживаете и переживете все это вместе с ним. Поэтому не бойтесь разделить с ним горе и радость – они обогатят вас обоих.
Часто задаваемые вопросы
Моего сына поставили на учет в СПИД-центр. От знакомого врача узнала, что он должен сдать еще какие-то анализы. Прошло уже 4 месяца, а так ни¬чего и не взяли.
При постановке на учет в СПИД-центре у Вашего сына должны обязательно взять два теста – на вирусную нагрузку и иммунный статус. Также должны, при необходимости, взять и другие анализы, чтобы наиболее точно установить его стадию ВИЧ-инфекции. В дальнейшем он должен регулярно делать два важных теста (ДВТ), для того чтобы иметь представление, как протекает его заболевание. В связи с тем, что тесты недешевые, ему могут о них не сказать. Но хочу напомнить, что право лечиться гарантировано у нас государством, а потому попросите лечащего врача Вашего сына провести ему такие тесты.
Что такое иммунный статус и вирусная нагрузка?
Захватив клетку Т4, вирус использует ее как «фабрику» для своего размножения. Переполнившись частицами вируса, клетка вскрывается и погибает. Теряя клетки Т4, иммунная система перестает справляться с различными инфекциями, которые раньше не представляли опасности для человека.
Иммунный статус определяет количество клеток Т4 (CD4) на кубический миллилитр (миллиметр) крови. У человека с не¬поврежденной иммунной системой иммунный статус, как правило, составляет 800–1200 клеток. (У маленьких детей количество клеток CD4 в норме в 2–3 раза выше, чем у взрослых, т.е. при здоровом иммунном статусе оно составляет 2000–3000 клеток.) Снижение иммунного статуса до 200 клеток и ниже создает опасность развития угрожающих жизни заболеваний – оппортунистических инфекций. Рекомендуется проходить обследование на иммунный статус не реже 1 раза в полгода.
Вирусная нагрузка отражает количество свободных частиц (копий) вируса, циркулирующих в крови. Тест на вирусную нагрузку чаще всего основан на методе полимеразной цепной реакции (ПЦР) и измеряет количество копий РНК вируса. Меньше 10 000 копий вируса на 1 мл крови считается невысокой вирусной нагрузкой, больше 10 000 копий – сигнал опасности. Даже самый чувствительный из современных тестов не может определить вирусную нагрузку ниже 200 копий на 1 мл, поэтому когда говорят, что в результате противовирусного лечения в крови пациента не обнаруживается вирус, это не означает, что вирус исчез и пациент вылечился. Это означает только, что количество копий на 1 мл ниже предела чувствительности используемой тест-системы.
Что такое оппортунистические инфекции?
Оппортунистические инфекции заболевания («спутники») опасны при иммунном статусе 300 и ниже. Некоторые возбудители оппортунистических инфекций живут в организме большинства людей, ничем себя не проявляя. И только при низком иммунном статусе они вы¬ходят из-под контроля и вызывают опасные для жизни болезни. Наиболее распространенные из них: пневноцистная пневмония, таксоплазмоз, туберкулез, цитомегаловирус, грибковые инфекции, бактериальные инфекции, герпес-вирусы. Профилактика заключается в том, чтобы: избежать заражения возбудителем болезни (бактерии, грибки, вирусы, паразиты); заблаговременно начать принимать лекарства, чтобы подавить активность возбудителя болезни еще до по¬явления симптомов. Кроме того, следует помнить, что на любой стадии ВИЧ-инфекции нужно избегать употребление сырых яиц, полусырого мяса или птицы, непастеризованного молока. Если у вас есть домашние животные, соблюдайте особую осторожность, когда убираете за ними.
Каждый ли ВИЧ-инфицированный должен принимать антиретровирусную терапию?
ВИЧ-инфекция переходит в стадию СПИДа по-разному – у одних это происходит очень быстро, у других медленнее. Прибли¬зительно треть ВИЧ-положительных людей могут хорошо се¬бя чувствовать в течение 10 лет даже без специальной терапии. Тем не менее, они должны пос¬тоянно наблюдаться у специалиста, периодически сдавая все необходимые анализы. Большинство ВИЧ-положительных начинают принимать специальные лекарства к 4–5 годами с момента инфицирования. Небольшой процент людей нуждается в лечении еще раньше. Важное значение здесь имеет наличие других инфекций или заболеваний. К примеру, по данным специалистов, люди, имеющие кроме ВИЧ еще и гепатит С или туберкулез, нуждаются в терапии раньше, чем люди без этих инфекций.
Объясните, что означает слово «резистентность»?
ВИЧ в организме постоянно размножается, производя сотни тысяч копий вируса в день. При размножении иногда происходят ошибки, называемые мутациями, когда производимые копии вируса отличаются от «родителя». Мутации возникают, только когда вирус размножается: если вирус неактивен, мутаций не бывает. Некоторые мутации возникают именно в тех белках вируса (обратной транскриптазе и протеазе), на которые направлено противовирусное лечение. В результате мутаций свойства этих белков изменяются, и препараты перестают на них действовать. Это и называется резистентностью.
Мне сказали, что при приеме терапии имеются страшные побочные эффекты.
Многие люди боятся начинать специальное лечение, опасаясь побочных эффектов. Однако большинство побочных эффектов не такие сильные, как о них рассказывают; побочные эффекты чаще всего снимаются другими препаратами; вероятность серьезных побочных эффектов, из-за которых нужно менять комбинацию очень низка; большинство людей считают специальную терапию обычной частью своей ежедневной жизни. Для собственного спокойствия, прежде чем ваш ребенок начнет принимать терапию, узнайте у его лечащего врача положительные и отрицательные стороны препаратов, которые он собирается назначать.
Мне предлагают вылечить мою дочь от ВИЧ с помощью какого-то способа, когда через нее прогонят электрический ток (другие варианты – нагревают кровь, вводят соли серебра, предлагают лечить травами, заговорами, правильным дыханием и т.п.).
Все мы хотим, чтобы у нашего ребенка не было ВИЧ. И конечно же все мы хотели бы верить в чудеса. Но, к сожалению, чудес не бывает. Существуют нетрадиционные методы лечения, но они не избавление, а скорее помощь в том, чтобы продлить латентную форму инфекции, т.е. чтобы ВИЧ как можно дольше не проявлял себя. Я не говорю о радикальных методах. Во всем должна быть мера и осторожность. К примеру, увлечение иммунностимуляторами дает, как правило, обратный эффект – после временного улучшения может начаться сильное угнетение иммунной системы. А потому – не позволяйте кому бы то ни было экспериментиротать над вашим ребенком.
Врачи настаивают, чтобы моя дочь прервала беременность. Имеет ли право кто-либо принуждать ее к этому?
Нет, по существующим законам никто не может принудить девушку, достигшую 15-летнего возраста, к искусственному прерыванию беременности, этот вопрос решается исключительно самой девушкой. Медицина в настоящее время достигла многого. Если раньше была высокая вероятность того, что ребенку может передаться ВИЧ во время беременности или родов, то в настоящее время такой риск можно снизить до 2–5 процентов. Это значит, что при соблюдении всех мер предосторожности у вас очень большая вероятность, что ваш ребенок будет здоровым. Подробнее об этом мы будем говорить в отдельной брошюре, посвященной продолжению рода.
© Брошюра подготовлена и издана Благотворительным общественным фондом борьбы со СПИДом «Шаги».