Едва ли не самый трудный из множества вопросов, который вынужден решать для себя человек, получивший положительный результат теста на ВИЧ, – нужно ли сообщать кому-либо о своем диагнозе, и если да, то кому и как.
До сих пор бытует миф, что человек с ВИЧ-инфекцией якобы «обязан» сообщать окружающим о диагнозе. Это не так. Диагноз – это тайна, которая защищена законом. Принудительное раскрытие диагноза – преступление, если его совершает медицинский работник, и безнравственный поступок, если это совершает человек, в чьи профессиональные обязанности не входит соблюдение тайны диагноза. Разглашение ВИЧ-статуса никак не связано с безопасностью окружающих и с профилактикой распространения ВИЧ-инфекции, но может привести к боли и страданиям человека, чей ВИЧ-статус разгласили.
Жизнь с ВИЧ сопряжена не только с социальными трудностями, но и с постоянным стрессом и многочисленными негативными переживаниями. В каком-то смысле возможность рассказать кому-то о своем статусе – это также и возможность преодолеть стресс и негативные эмоции. Однако решить, кому и как рассказать, может быть сложно. Также нет надежного способа узнать, как отреагируют на вашу новость те, кому вы расскажете. Нет и гарантий того, что эти люди при необходимости оставят информацию о вашем ВИЧ-статусе в тайне.
Чтобы принять решение и подготовиться к важному разговору, для начала можно задать себе несколько вопросов:
- Кому я хочу рассказать об этом и почему я хочу, чтобы они знали?
- Насколько я готов поделиться? Насколько они готовы услышать?
- Как раскрытие моего ВИЧ-статуса повлияет на меня и как это повлияет на людей, которым я об этом расскажу?
Подумайте, где вы хотите раскрыть информацию. Это может быть дома, в доме друга или в медицинском учреждении, чтобы всегда была доступна поддержка. Важно, чтобы вы выбрали удобное и безопасное для себя место.
Как раскрытие информации о ВИЧ-статусе влияет на вас и других людей
Раскрытие информации о своем ВИЧ-статусе может вызвать как у вас, так и у других людей, негативные эмоции и стресс. От кого-то, рассказав о своем статусе, вы получите любовь, приятие и поддержку, а кто-то после такого разговора в лучшем случае отстранится от вас, а в худшем – отреагирует токсично или абьюзивно. Сам факт ВИЧ-аута является стрессовым испытанием, а негативная реакция окружающих может еще больше усугубить ваши переживания. Пожалуйста, учитывайте то, как может повлиять на ваше эмоциональное состояние реакция окружающих на эту новость.
Принимая решение поделиться с кем-то информацией о своем статусе, попробуйте найти в своем окружении того или тех, кто сможет именно поддержать вас в этом трудном процессе. Если вы еще не готовы рассказать об этом родственникам или близким друзьям, обратитесь к своему врачу, к доверенному социальному работнику, к равному консультанту или в местную ВИЧ-сервисную организацию.
Раскрытие вашего ВИЧ-статуса также повлияет на людей, о которых вы говорите. Люди по-разному реагируют на такие новости. Некоторые могут сразу же принять ваш диагноз. Другие могут отреагировать негативно или им потребуется время, чтобы осмыслить то, что вы им сказали. Они могут быть напуганы – за вас или за себя – и им, помимо времени для того, чтобы свыкнуться с вашим диагнозом, может потребоваться и некоторая дополнительная информация о ВИЧ, а также ваша поддержка. Постарайтесь поделиться с ними номерами горячих линий, брошюрами, книгами или ссылками на ресурсы о ВИЧ, которые они смогут просмотреть позже. Можно также предложить им посмотреть вместе фильм, посвященный ВИЧ-тематике.
Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Если вы решили поговорить на эту тему с родными или близкими людьми, будьте готовы к тому, что из-за незнания и стереотипов у людей, проживающих вместе с вами, может появиться страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться вас обидеть и не говорить вам об этом, но, например, замачивать в хлорке ваше белье или посуду. Если вы это заметите, постарайтесь не обижаться, а обсудите с ними их страхи и предоставьте объективную информацию о том, как передается ВИЧ.
При сообщении своего ВИЧ-статуса будьте готовы к тому, что близкие могут спросить вас, каким образом вам передался ВИЧ. Подумайте, готовы ли вы ответить на этот вопрос, и что вы можете сказать. Сможете ли вы вместе с раскрытием ВИЧ-статуса рассказать о своей личной жизни, сексуальной ориентации или опыте употребления наркотиков. Обсуждение этих вопросов может быть даже более болезненным, чем разговор о ВИЧ, и к ним необходимо специально готовиться.
Некоторые люди, особенно сексуальные партнеры, которые могут бояться заразиться ВИЧ, могут отреагировать на вашу откровенность агрессивно. Если вы не чувствуете себя в безопасности, обратитесь в местный кризисный центр или местную ВИЧ-организацию. Если вам неизвестны контакты этих организаций, изучите всю необходимую информацию заранее, до совершения ВИЧ-аута.
Важно помнить, что открыв секрет, его уже нельзя сделать секретом снова. Это серьезное решение, которое лучше принимать сознательно и осторожно. Раскрытие своего ВИЧ-статуса может иметь как положительные, так и отрицательные стороны.
Когда открываешься – понимаешь, кто тебе настоящий друг, а кто так… Если боишься, что от тебя отвернутся люди, по каким-либо причинам, то главное знай себе цену как человеку. Если человек тебя ценит как человека, то он твой друг и никогда не отвернется ни при каких обстоятельствах.
Преимущества раскрытия своего ВИЧ-статуса
Главное преимущество, которое дает вам раскрытие собственного статуса, – это возможность избавиться от внутренней стигмы, навязанной ВИЧ-фобным обществом. Ничто так не помогает бороться с многочисленными стереотипами о ВИЧ, как поддержка, приятие и любовь близких людей и надежных друзей.
Открытый, откровенный разговор о ВИЧ борется со стигмой, которая обычно возникает как из-за отсутствия понимания, дезинформации и того, что ВИЧ-фобный человек никогда не встречали кого-то с ВИЧ. Вы можете помочь изменить это.
Чем больше вы рассказываете о своем статусе другим, тем легче становится раскрываться в дальнейшем. Хотя ВИЧ-ауты иногда встречают негативную реакцию, большинство людей, открыто живущих с ВИЧ, считают, что делиться своим ВИЧ-статусом с тем, кому они доверяют, – это положительный опыт.
Помимо борьбы со стигмой и гармонизации собственного восприятия жизни с вирусом, раскрытие статуса может помочь вам создать группу поддержки людей, которые знают, что у вас ВИЧ. Это преимущество может иметь огромное значение во время болезни или при преодолении психологических и эмоциональных последствий стигмы.
Если вы поделитесь своим статусом с медицинскими работниками, такими как терапевт, дантист, фармацевт или психолог, они смогут лучше предоставить вам надлежащий уход, отвечающий вашим потребностям как человеку, живущему с ВИЧ, что положительно скажется на состоянии вашего здоровья.
Раскрытие статуса друзьям может повысить уровень доверие и близости в отношениях. Почувствовать, что друзья принимают и любят вас, вне зависимости от вашего статуса, бесценно.
На первый взгляд, сообщить о своем статусе ВИЧ-отрицательному сексуальному партнеру, – невыполнимая миссия. На деле же такой разговор может дать вам обоим возможность обсудить способы защиты здоровья отрицательного партнера: например, использование презервативов, доконтактная терапия (PrEP), непередаваемость вируса при неопределяемой вирусной нагрузке.
Несмотря на то, что раскрытие информации на рабочем месте очень редко бывает обязательным, если работодатель в курсе вашего ВИЧ-статуса, он может проявить понимание и гибкость во всём, что связано с вашим физическим и психическим здоровьем, – например, войдет в ваше положение, если вам нужны отгулы для посещения врача или вам потребуется уйти с рабочего места раньше из-за плохого самочувствия.
Если ВИЧ или лекарства мешают вам работать, может быть хорошей идеей в частном порядке сообщить о своем статусе своему начальнику. Вы можете попросить внести изменения в свой график или рабочую нагрузку, чтобы вы могли продолжать выполнять свою работу.
Некоторым людям, живущим с ВИЧ, проще всего публично рассказать о своем статусе, например в социальных сетях. Хотя это метод не для всех, в нем есть свои плюсы: такой каминг-аут поможет вам не только решить, но и проконтролировать, как и насколько подробно будет изложена ваша история. Это также может сэкономить вам время: вам достаточно будет опубликовать информацию один раз, без необходимости повторного разговора с разными людьми.
Многие фобии, сопровождающие человека, узнавшего, что у него ВИЧ, у меня, к счастью, уже прошли. Правду говорят, что человек привыкает практически ко всему. Сейчас я уже достиг такого уровня, что мне абсолютно безразлично, узнает кто-либо о моем статусе или нет.
В некоторых приложениях для знакомств также есть возможность показывать ваш ВИЧ-статус всем, кто просматривает ваш профиль. Некоторые люди считают, что такая форма раскрытия информации помогает отсеять людей с дискриминационными взглядами. Также это помогает избежать необходимости рассказывать о положительном статусе в переписке с каждым новым знакомым отдельно.
Негативные последствия раскрытия ВИЧ-статуса
К сожалению, в обществе по-прежнему существует много негативных стереотипных представлений о ВИЧ-позитивных людях. Эти стереотипы могут проявиться в тот момент, когда вы раскроете свой ВИЧ-статус: либо в виде бестактных вопросов, либо в виде перемен в поведении и отношении к вам. Обсуждение вашего ВИЧ-статуса может оказаться полным фиаско, если люди, которым вы хотите об этом рассказать, находятся во власти очень негативных стереотипов о ВИЧ. Конечно, со временем вы можете изменить отношение этих людей к ВИЧ, но, возможно, вам не захочется или будет не по силам взять на себя такое бремя. Борьба с общественной стигмой и изменение глубоко укоренившихся убеждений и взглядов может быть очень сложной задачей, и, возможно, рисковать, делая ВИЧ-аут среди ВИЧ-фобных людей, – не лучший способ заниматься этим видом активизма.
Второе из, наверное, наиболее очевидных негативных последствий раскрытия ВИЧ-статуса, – это трудности с поиском новых партнеров для секса или отношений. Далеко не все знают, что при правильно подобранной терапии и хорошем контроле можно достичь статуса Н = Н: неопределяемый = не передающий. Этот статус означает, что при неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ-положительный человек не может передать вирус своему ВИЧ-отрицательному партнеру. Ваши потенциальные партнеры могут не знать об этом факте, а узнав, могут и не поверить. Таким образом, даже если нет вероятности, что вы передадите вирус партнеру, раскрытие ВИЧ-статуса может существенно снизить ваши шансы на новое знакомство.
Сделав ВИЧ-аут на работе или по месту учебы, вы можете столкнуться с разными видами негативных реакций, от жестокого обращения и травли до нарушения конфиденциальности и даже незаконного увольнения или отчисления. Хотя трудовая дискриминация ВИЧ-положительных людей является незаконной во многих странах, борьба с подобной несправедливостью требует больших усилий, времени и эмоциональной энергии. Вам нужно очень тщательно подумать о том, необходимо ли вообще раскрытие информации на рабочем месте, будет ли оно иметь какие-либо потенциальные выгоды, или лучше всего не раскрывать информацию. Если почему-либо вы решили сказать работодателю о своей ВИЧ-инфекции, убедитесь, что этот разговор останется между вами и конфиденциальность вашего ВИЧ-статуса будет сохранена. То же касается разговоров с коллегами и сокурсниками.
Следует помнить, что вы не обязаны ставить работодателя или руководителя своего учебного заведения в известность о ВИЧ. Требование предоставить справку о результатах анализа на ВИЧ при поступлении в ВУЗ или при устройстве на работу – незаконно. Проходить обследование на ВИЧ обязаны лишь доноры и некоторые категории медицинских работников. Для оформления медицинской книжки анализ на ВИЧ-инфекцию также не обязателен, и книжку должны оформить и без него. Вас не имеют права уволить из-за ВИЧ, независимо от места работы и специальности.
Решение, рассказать или нет о положительном статусе своему партнеру, тоже может быть сложным. Многие люди, живущие с ВИЧ, даже если они принимают необходимые меры предосторожности для защиты здоровья партнера, встречаются с отторжением и неприятием со стороны партнера. В обмен на свою откровенность вы можете получить такие эмоции как шок, гнев, разочарование и отвращение.
Хотя вы можете потребовать, чтобы люди, с которыми вы делитесь своим статусом, сохраняли его конфиденциальность, вряд ли у вас получится реально это проконтролировать. Ваш положительный статус может быть использован против вас или стать предметом сплетен. Перед тем, как раскрыть эту информацию людям вокруг вас, тщательно взвесьте все «за» и «против».
Кому нужно знать о вашем статусе
Вам необязательно сообщать всем, что вы живете с ВИЧ. Может быть важно, чтобы вы рассказали об этом своим нынешним и бывшим половым партнерам, а также всем, с кем вы использовали общий инъекционный инструмент. Ваш ВИЧ-аут подтолкнет этих людей к тому, чтобы тоже пройти обследование и при необходимости обратиться за медицинской помощью.
Медицинские работники
Вам также может быть необходимо сообщить о своем статусе медицинскому персоналу, к которому вы обращаетесь за каким-либо видом медицинских услуг. Знание вашего статуса даст им возможность оказать вам надлежащую помощь. С вашим лечащим врачом вы также сможете обсудить, подвержены ли вы риску других развития других заболеваний, таких как гепатит С или другие инфекции, передаваемые половым путем (ИППП или ЗППП).
Здесь важно учесть, что до сих пор иногда встречаются случаи отказа в оказании медицинской помощи, если у пациента ВИЧ. Прежде чем сообщить о ВИЧ-статусе постарайтесь заранее узнать, какова политика в отношении ВИЧ-позитивных в данном учреждении. Для этого можно позвонить руководству и, не называя себя, спросить, будут ли они оказывать помощь человеку с ВИЧ. Можно найти врача нужной специальности, который адекватно относится к ВИЧ, спросив знакомых ВИЧ-положительных. Ваш лечащий врач в СПИД-центре также может подсказать, в каком лечебном учреждении вас примут. С другой стороны, вы можете просто не сообщать о ВИЧ, однако в некоторых случаях знание о ВИЧ-статусе пациента важно для верной диагностики и лечения.
При госпитализации в некоторых лечебных учреждениях проводят тестирование на ВИЧ, но по закону вы имеете право от него отказаться, и этот отказ не должен привести к отказу в оказании медицинской помощи. Если вам не хотят оказывать медицинскую помощь из-за вашего ВИЧ-статуса, попросите официальный отказ с обоснованием. В этом случае вы можете обратиться к своему врачу в СПИД-центре для консультации по данной ситуации либо написать официальную жалобу на имя руководителя учреждения (ее лучше официально зарегистрировать), также вы можете обратиться с жалобой в департамент здравоохранения.
Родители
Родителям может быть очень трудно пережить ваше сообщение о ВИЧ-статусе, и им понадобится какое-то время, чтобы научиться с этим жить. Иногда это приводит к тяжелому кризису, вызванному страхом за жизнь ребенка. Некоторые могут испытывать чувство вины, что не смогли уберечь, оказались плохими родителями. Очень важно, чтобы у родителей была, возможность поговорить об этих чувствах. Скорее всего, первое время вам придется оказывать им поддержку, которая потребует много внутренних сил. Однако чаще всего родители начинают поддерживать своих детей, и в кризисных ситуациях именно они оказываются рядом.
Много лет назад умер мой знакомый и только в морге его мать узнала, что у него был ВИЧ. Она сказала: «Неужели он мне настолько не доверял, что за столько лет не смог со мной поделиться?». С одной стороны, ВИЧ для близких проблема, с другой – возможность быть ближе и помогать.
Партнеры
Особенно нелегко бывает открыться перед теми людьми, с которыми у вас были или могут быть сексуальные отношения. Сообщение о ВИЧ иногда приводит к разрыву отношений, поэтому некоторые предпочитают вообще не говорить об этом, боясь потерять близкого человека. Некоторые решают сразу сообщать свой ВИЧ-статус, считая, что если человек из-за этого уйдет, то с ним не стоит связываться. Однако в этом случае есть риск, что человек без вашего согласия расскажет другим о вашем ВИЧ-статусе. Также человек может повести себя неадекватно, и в этом случае не исключен риск насилия.
Брошюра: “Я ВИЧ-положительный, он ВИЧ-отрицательный”
Для того чтобы избежать подобных проблем, многие люди с ВИЧ стараются встречаться только с ВИЧ-положительными, например, знакомятся с другими людьми с ВИЧ в СПИД-центрах или на группах взаимопомощи, публикуют объявления в специализированных службах знакомств. Однако и такой подход не гарантирует отсутствие проблем в отношениях, к тому же мы не властны над чувствами, а любовь не учитывает ВИЧ-статус. В конечном итоге большинство людей с ВИЧ создают дискордантные пары, в которых один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный. И надо отметить, что большинство таких пар довольны своими отношениями, помогают и поддерживают друг друга.
Я не скрываю свой ВИЧ-статус, но при этом и не афиширую его… Если честно, то я совсем запутался – кто знает, что я ВИЧ-положительный, а кто нет. Один раз знакомый спрашивает: «Что это за таблетки?» А я: «терапия СПИДушная». И только тут понимаю, что не говорил ему, что у меня ВИЧ.
Говорить или нет — это решать только самому. Прежде чем сказать, лучше подготовить человека к этому. Предоставить ему информацию и лучше не говорить, пока не примешь свой диагноз. Ведь если ты сможешь объяснить человеку, что в ВИЧ нет ничего ужасного, и ты с этим нормально живешь, и он может не бояться, то тогда он поймет. А незнание порождает СПИДофобию.
Многие люди обращаются к своим партнерам, с которыми у них серьезные отношения, за утешением и поддержкой. Однако некоторые люди опасаются, что потеряют любовь своего партнера, когда раскроются. Это нормально – нервничать, смущаться или даже бояться реакции партнера.
Очень важно практиковать более безопасный секс. Если вы уже занимались сексом без презервативов или без доконтактной профилактики, важно сообщить партнерам, что они, возможно, подвергались риску заражения ВИЧ и должны пройти тестирование. Обязательно расскажите своему партнеру о статусе Н = Н и о важности своевременной диагностики и начала лечения ВИЧ.
В том, что касается новых знакомых, хотя многие люди знают о безопасном сексе и о том, как передается ВИЧ, страх и стигма все еще реальны. В общении с некоторыми людьми ваш ВИЧ-статус будет препятствием, в то время как других эта информация не отпугнет.
Дети
Если в семье у родителей или одного из них ВИЧ, то рано или поздно встанет вопрос: стоит ли детям знать об этом? Все дети реагируют на подобное сообщение по-разному. Они могут почувствовать страх, что их мама или папа собираются умирать, или что сами они могут «подхватить» ВИЧ. Однако раскрытие ВИЧ-статуса может уменьшить чувство изоляции и тревоги, положить конец необходимости «жить с грузом» семейной тайны, предоставить детям информацию, которая позволит им почувствовать контроль над ситуацией в семье.
Принимая решение, рассказать ли детям о вашем положительном ВИЧ-статусе, попробуйте ответить на эти вопросы:
- Дети что-то подозревают?
- Вы больны?
- Вы рассказывали о своем ВИЧ-статусе другим людям, которых знают и с которыми общаются ваши дети?
- Они будут сердиться, если вы сохраните это в секрете, или отнесутся к этому с пониманием?
Дети могут по-разному реагировать на новости о ВИЧ в семье. Дети постарше могут быть расстроены тем, что вы держали это от них в секрете. Дети младшего возраста могут просто выслушать вас и вернуться к своим играм и занятиям. Может быть полезно рассказать им правду частично: вы можете решить сказать им только то, что, по вашему мнению, они должны знать в своем возрасте. В любом случае, делясь информацией о своем статусе с вашими детьми, учитывайте, кому они могут об этом невзначай рассказать.
Моя дочь была уже взрослой, поэтому я сказала ей, когда тест оказался положительным. Я сказала ей, что мне страшно. Мы обе плакали, но она сказала, что любит меня и что это не изменится. Она сказала, что я должна начать заботиться о себе, чтобы как можно дольше оставаться здоровой.
Очень важно обсудить с ребенком вопрос сохранения тайны, так как при ее разглашении дети могут страдать от предрассудков и дискриминации со стороны детей и взрослых. Даже если ваш ребенок пока слишком мал, подумайте, как и когда сможете рассказать ему о своем ВИЧ-статусе.
Кому, возможно, не нужно знать
Очень важно хорошо подумать, прежде чем раскрывать свой ВИЧ-статус на работе или по месту учебы. Если у вас не было никаких симптомов или заболеваний, связанных с ВИЧ, и вы не принимаете лекарства, влияющие на вашу работу или учебу, вероятно, нет необходимости сообщать об этом.
Как рассказать о своем положительном ВИЧ-статусе
Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением.
Проясните для себя, по какой причине именно этому человеку вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Для чего вы хотите это сделать?
Представьте его/ее реакцию. Мысленно проиграйте наилучшие и наихудшие варианты.
Брошюра: 10 советов о том, как сказать о своем ВИЧ статусе
Подготовьтесь к этому разговору. Изучите информацию о ВИЧ-инфекции. Возьмите с собой печатные материалы о ВИЧ/СПИДе, чтобы дать их почитать тому, перед кем собираетесь открыться.
Посоветуйтесь с кем-то из ВИЧ-положительных, кто уже открылся и готов поделиться опытом.
Будьте готовы к негативной реакции и не принимайте ее на свой счет. Вы не отвечаете за то, какие страхи или предрассудки могут быть у вашего собеседника и как он/она воспримет ваши слова.
Если вы чувствуете, что вынуждены раскрыться, когда вы не готовы, это может иметь негативные последствия. Раскрытие должно происходить на ваших условиях.
Помните, что после того, как вы раскроете свой статус, вы не сможете «отмотать» случившееся назад. Это особенно важно в тех случаях, когда раскрытие информации может быть вредным для вас или иметь материальные последствия для вашей жизни, например, если вы расскажете о вашем статусе кому-то, от кого вы финансово зависимы, или кому-то, с кем живете.
Если вы опасаетесь агрессивной реакции человека в ответ на ваше признание, договоритесь о встрече в месте, где много людей, – например, в парке. Найдите достаточно уединенное место, чтобы можно было поговорить, но достаточно публичное, чтобы можно было получить помощь, если она вам понадобится. Важно убедиться в том, что у вас будет возможность покинуть это место и человек не заблокирует вам выход.
Рассмотрите возможность раскрытия информации в присутствии третьего лица, например друга или поставщика медицинских услуг.
