Что такое синдром выжившего в эпидемии СПИДа? Часть 1.

По мере того, как ВИЧ, благодаря изобретению антиретровирусной терапии (АРВ-терапии), из разряда смертельных диагнозов стал хронической управляемой болезнью, люди, живущие с ВИЧ, столкнулись с новой проблемой, которая существенно влияет на их физическое и психическое здоровье, качество жизни, психологическое и эмоциональное благополучие. Имя этой проблеме – синдром выжившего в эпидемии СПИДа (AIDS Survivor Syndrome). 

Нет, этот синдром ещё не признан официальными медицинскими организациями. Однако сами люди, живущие с ВИЧ, врачи, психотерапевты и эпидемиологи говорят о реальности этого синдрома и призывают распространять информацию о нём среди всех, кто может быть в ней заинтересован. В этой статье мы разберёмся с тем, что это за синдром, в чём его отличия от посттравматического стрессового расстройства, почему важно о нём говорить, существуют ли какие-то российские особенности этого синдрома и какие ответные меры на него предлагаются самими людьми, живущими с ВИЧ, и поддерживающими их специалистами.

Что такое синдром выжившего в эпидемии СПИДа?

Понятием «синдром выжившего в эпидемии СПИДа» описывается спектр устойчивых травматических реакций, появившихся как следствие переживания человеком эпидемии ВИЧ/СПИДа. Это синдемический комплекс психосоциальных и физиологических проблем со здоровьем, которые различаются по степени интенсивности и по-разному влияют на людей, выживших в эпидемии СПИДа в разное время эпидемии. Данный синдром имеет нелинейный характер. Наиболее уязвимы к развитию этого синдрома люди, выжившие в эпидемии в течение длительного времени, особенно те, кто стал ВИЧ-положительным в 1980-е и 1990-е годы, когда наличие ВИЧ считалось смертельным.

Так определяет «синдром выжившего в эпидемии СПИДа» Тез Андерсон. Тез специально подчёркивает, что он не психолог и не социальный работник, но живёт с ВИЧ с 1983 года. Тез ввёл это понятие в 2012 году для того, чтобы описать свой опыт, отражение которого он не мог найти в существовавшей на тот момент литературе. Ниже, в части исторического обзора, мы увидим, что действительно, к тому моменту такое понимание опыта долгосрочно выживших в эпидемии СПИДа, не существовало

После того как Тез привлёк внимание самого сообщества людей, живущих с ВИЧ, и специалистов, работающих с этим сообществом к синдрому выжившего в эпидемии СПИДа, понимание этого явления расширилось, поскольку были идентифицированы разнообразные группы долгосрочно выживших, но чей опыт в этом контексте оказался схожим. В настоящее время среди психологов, психотерапевтов, медиков и других специалистов, работающих с людьми с ВИЧ, множится число тех, кто соглашается, что это понятие действительно описывает существующее явление, уникальное именно для этой группы, включающей в себя различные подгруппы. В настоящее время исследования синдрома продолжаются рабочей группой под руководством Рона Столла из Университета Питтсбурга (см. материал о результатах исследования, представленные в 2017 году). 

Кто такие долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ?

Долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ (HIV Long-Term Survivors) – это разнообразная группа людей, затронутых эпидемией ВИЧ на протяжении длительного времени. В настоящее время в неё включают:

• Долгосрочно выжившие до изобретения АРВ-терапии в 1996 году

• Получить ВИЧ до изобретения АРВ-терапии было равносильно смертному приговору
•                Люди, принадлежащие к этой возрастной когорте, зачастую проживали свои ранние молодые              и взрослые годы, считая себя обречёнными на смерть в молодом возрасте, наблюдая как умирают их друзья

• Долгосрочно выжившие после изобретения АРВ-терапии – жизнь с диагнозом более 10 лет

•                Люди, живущие с ВИЧ, кому был поставлен диагноз после 1996 года – их опыт радикально                         другой, чем опыт людей, кому диагноз поставили в начале эпидемии

• Люди, живущие с ВИЧ в результате перинатальной передачи (от матери к ребёнку) или получившие ВИЧ в раннем детстве

•                Сейчас им 20-30 лет и они десятилетиями живут с ВИЧ
•                Возможно они потеряли своих родителей или других близких из-за ВИЧ

• ВИЧ-отрицательные долгосрочно выжившие: партнёры, друзья, близкие, активисты, медики, помогающие специалисты, непосредственно поддерживавшие людей, живущих с ВИЧ в ранние годы эпидемии

•              Многие понесли огромные потери, их жизни были глубоко затронуты эпидемией

Как будет показано ниже, в России существует определённая специфика в выделении данных групп людей, которые также переживают в своей жизни симптомы, относящиеся к симптомам данного синдрома.

Примечание: Достаточно сложно найти благозвучный перевод на русский язык для англоязычной фразы «HIV Long-Term Survivors». Иногда её переводят как «лица, в течение длительного времени пережившие ВИЧ», «ВИЧ-долгожители», «пациенты, выживающие в течение длительного времени», «те, кто долгое время живёт с ВИЧ». Все эти фразы могут быть использованы в разных контекстах, но не отражают полноту смысла англоязычного выражения. Поэтому, несмотря на неблагозвучие варианта «долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ/СПИДа», я принял решение остановится на использовании этого варианта. Отмечу, что поскольку эпидемия всё ещё продолжается, использовать оборот «после эпидемии СПИДа», мне кажется не корректным.

Признаки и симптомы

• Депрессия
• Отсутствие ориентации на будущее
• Паника по поводу старения
• Суицидальность 
• Практика сексуально-рискованного поведения
• Саморазрушительное поведение
• Злоупотребление алкоголем или наркотиками
• Социальное отстранение, замкнутость и изоляция
• Постоянные негативные мысли, такие как глубокое сожаление и непреодолимый стыд
• Вина выжившего
• Когнитивные нарушения, такие как плохая концентрация внимания и потеря оперативной памяти
• Гнев, вспышки гнева и раздражительность
• Ангедония (утрата способности наслаждаться жизнью)
• Глубокая печаль
• Эмоциональное онемение, бесчувствие
• Деморализация, синдром деморализации
• Беспокойство и нервозность
• Проблемы со сном или засыпанием
• Ночные кошмары
• Изменения личности
• Чувство напряжения, «настороженности» или повышенной бдительности
• Низкие самоуважение и самооценка
• Чувство безнадежности
• Самостигматизация

В зависимости от других факторов стресса, таких как продолжающиеся мультиморбидные заболевания, неподготовленность к старению и крайние опасения по поводу него, а также влияние бедности на качество жизни, связанное со здоровьем, проблемы, с которыми сталкивается человек, могут быть разрушительными. Социальная изоляция, безнадёжность, хроническая депрессия и отсутствие ориентации на будущее находятся на первых местах в списке проблем, с которыми сталкиваются долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ.

Примечание: мультиморбидность – состояние, включающее наличие 2 хронических заболеваний и более, этиологически и патогенетически не связанных между собой, по критериям ВОЗ.

Почему синдром выжившего в эпидемии СПИДа – не посттравматическое стрессовое расстройство?

Синдром выжившего в эпидемии СПИДа – это не посттравматическое стрессовое расстройство, настаивает Тез Андерсон. С ним соглашается доктор Рон Столл, изучающий синдром. Действительно, люди, живущие с ВИЧ, больше чем люди в среднем по популяции подвержены ПТСР . Действительно, ВИЧ-положительные мужчины-геи также страдают ПТСР  . Поэтому ПТСР может быть лишь частным диагнозом долгосрочных выживших в эпидемии СПИДа, но не исчерпывать все последствия эпидемии.

Главное отличие заключается в том, что ПТСР обычно включает одно событие или несколько событий ограниченной по времени продолжительности. ПТСР может быть одним из диагнозов, сопровождающих синдром выжившего в эпидемии СПИДа, поскольку ПТСР не включает в себя все симптомы и различные травмы, которые пережили и продолжают переживать долгосрочно выжившие в эпидемии. 5 июня 2021 года исполнилось 40 лет эпидемии СПИДа, отсчёт которой ведётся с даты, когда в 1981 году Центр по контролю и профилактики заболеваний США опубликовал первый отчёт о пяти молодых геях в разных больницах Лос-Анджелеса и Сан-Франциско с загадочной болезнью, которую вскоре стали называть «раком геев». Ни одна травма – в рамках ПТСР – не тянется 40 лет.

СПИД в Америке: начало

Комплексное посттравматическое стрессовое расстройство

Тез Андерсон отмечает, что продолжительность эпидемии ВИЧ/СПИДа и её травматичность, растянувшаяся во времени, сближает синдром выжившего в эпидемии СПИДа с комплексным посттравматическим стрессовым расстройством (К-ПТСР) (+ видео  ).

К-ПТСР – это психологическое расстройство, которое может развиваться в ответ на длительный, повторяющийся опыт травмы в контексте, в котором у человека мало или нет шансов на побег. Впервые этот диагноз был предложен психиатром Джудит Гарман в её книге «Травма и восстановление» в 1992 году. В настоящее время он включён в Международную классификацию болезней 11 пересмотра. В соответствии с диагностическими критериями, если человеку ставится диагноз ПТСР, то у него не может К-ПТСР, и наоборот. В МКБ-11: «Комплексное посттравматическое стрессовое расстройство – это расстройство, которое может развиться после воздействия события или серии событий чрезвычайно угрожающего или ужасающего характера, чаще всего длительных или повторяющихся событий, от которых трудно или невозможно избавиться (например, пытки, рабство, кампании геноцида, продолжительное насилие в семье, неоднократное сексуальное или физическое насилие в детстве). Включает все диагностические требования для ПТСР. Кроме того, комплексное посттравматическое стрессовое расстройство характеризуется серьезными и стойкими:

1) проблемами регуляции аффекта (регуляции эмоций);

2) убеждениями в собственной ничтожности, бесполезности, или презренности, сопровождаемые чувством стыда, вины или неудачи, связанными с травмирующим событием;

3) трудности в поддержании отношений и в чувстве близости с другими. Эти симптомы вызывают значительные нарушения в личной, семейной, социальной, образовательной, профессиональной или других важных сферах жизнедеятельности».

Однако Андерсон обращает внимание на дополнительные проблемы, с которыми сталкиваются долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ, в том числе, для людей, которые благодаря АРВ-терапии смогли восстановиться со стадии СПИДа, специфические последствия для физического здоровья, а также высокий уровень мультиморбидности, стойкие проблемы с поведенческим здоровьем, неадекватную социальную поддержку, массовые потери, препятствия для доступа к услугам на уровне сообществ, отсутствие указанных услуг, бедность и ограниченные возможности для трудоустройства и участия в жизни общества, что приводит к нехватке финансовых ресурсов и низкому качеству жизни. Всё это позволяет Андерсону настаивать на необходимости собственного имени для всего комплекса проблем – синдром выжившего в эпидемии СПИДа.

Синдром деморализации

Синдром деморализации (или просто деморализация) – состояние, являющееся результатом экзистенциального конфликта и проявляется симптомами переживания человеком чувства безнадёжности, бесполезности, потери смысла жизни и целей жизни, и может приводить к устойчивому желанию завершения собственной жизни. Это не психическое заболевание, а психологическая реакция человека на те жизненные обстоятельства, в которых он оказался.

Этот синдром фиксируют у многих людей, живущих с различными хроническими заболеваниями. В частности, есть обширная литература, описывающая деморализацию при раке. У людей, живущих с ВИЧ, также фиксируют это состояние. Синдром деморализации важно отличать от депрессии.

Как диагноз деморализация входит и в МКБ-10 и в МКБ-11. 

Врачи, ведущие пациентов с ВИЧ, должны учитывать синдром деморализации как важное клиническое измерение. Однако остаётся открытым вопрос на сколько это реально происходит, особенно в российских условиях, когда обращение к психиатру ещё более стигматизировано в обыденном сознании, чем обращение к психологу.

Синдром деморализации может быть частью синдрома выжившего в эпидемии СПИДа, но последний не ограничивается исключительно деморализаций, но включает и другие симптомы.

Тяжёлая утрата и вина выживших

Как отмечается на сайте Американской психологической ассоциации, кризис эпидемии ВИЧ/СПИДа бросил вызов историческим моделям тяжёлой утраты, поскольку люди, скорбящие о смерти кого-либо от осложнений, связанных с ВИЧ, часто сталкиваются с уникальным набором проблем.

Когда речь заходит о долгосрочно выжививших в эпидемии СПИДа, которые застали время, когда ВИЧ был смертельным диагнозом, важно помнить, что переживаемая ими тяжёлая утрата в связи со СПИДом отличалась от традиционных моделей утраты по крайней мере четырьмя способами. Во-первых, многие люди, умиравшие в то время от СПИДа, умирали в относительно молодом возрасте. И хотя оставшиеся в живых, возможно, ожидали смерти ВИЧ-положительного человека, она по-прежнему не соответствовала ожидаемому жизненному циклу молодого человека. «Во-вторых, тяжелая утрата, связанная с ВИЧ, также отличается от других видов горя стигмой, связанной со СПИДом. Эта стигма может помешать тем, кто выжил, свободно оплакивать или признать причину смерти друга или любимого человека. В-третьих, тяжелая утрата из-за СПИДа может усложниться, если скорбящий человек в первую очередь ухаживает за умершим. Это особенно характерно для тех, кто ухаживает за больными, которые с трудом чувствовали себя вправе отказаться от заботы о нуждах умирающего, чтобы позаботиться о своих личных делах. Для многих людей чувство вины переживших тяжелую утрату может помешать им в полной мере участвовать в процессе тяжелой утраты. Выжившие, особенно в гей-сообществе, могут чувствовать себя виноватыми из-за того, что они ВИЧ-отрицательные, в свете страданий их знакомых, близких и других представителей сообщества. Дети также могут испытывать чувство вины за выживание в ответ на смерть родителя, брата или сестры. В-четвертых, когда выжившие сами являются ВИЧ-положительными, беспокойство о своем состоянии здоровья может усугубить потерю близких… Для многих людей время, необходимое для того, чтобы скорбеть о потере одного человека из-за осложнений, связанных со СПИДом, прерывается необходимостью заботиться о смерти другого человека или оплакивать ее. Таким образом, множественная утрата – непосильная задача жизни в ситуации, когда постоянная утрата стала обычным явлением, – стала очень важной проблемой, которая отличает связанную с ВИЧ тяжелую утрату от других видов горя», – отмечается на сайте АПА. 

Очевидно, что этот травматичный опыт не может пройти бесследно и продолжает оказывать влияние, в том числе в форме вины выживших, как на ВИЧ-положительных, так и на ВИЧ-отрицательных, долгосрочно выживших в эпидемии СПИДа.

Вина выжившего как коллективная травма ЛГБТ-сообществ и нарративный фетишизм

Какие ещё особенности жизни долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ/СПИДа могут повлиять на развитие у них синдрома выжившего в эпидемии СПИДа?

На сайте проекта «The Well Project», ориентированного на женщин и девочек, живущих с ВИЧ, перечисляются следующие группы проблем: проблемы с физическим здоровьем, включая воспаление и сопутствующие заболевания; усталость от терапии и сложности с переносимостью терапии; спектр вопросов, связанных с сексуальным здоровьем; проблемы психического здоровья; проблемы бедности, качества жизни и долгосрочного планирования.

Проблемы с физическим здоровьем

Долгосрочно выжившие в эпидемии СПИДа сталкиваются с рядом уникальных проблем с физическим здоровьем, которые связаны с жизнью с ВИЧ. Поколение тех, кто получил ВИЧ до широкого распространения современных схем АРВ-терапии на протяжении многих лет получали разнообразное, временами высоко токсичное лечение. Фактически, именно их тела были полигонами для испытаний множества лекарств от ВИЧ. И последствия использования этих токсичных препаратов остаются с этими людьми надолго, с кем-то навсегда. Эти побочные эффекты включают липодистрофию – накопление жира или истощение, которые меняют внешний вид человека, а также периферическую нейропатию – обширные изменения, возникающие при поражении периферических нервов.

Усталость и переносимость лечения

Усталость от терапии может быть как физической, так и эмоциональной, но чаще всего она сочетается. В результате долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ/СПИДа могут испытывать серьёзные сложности в приверженности к лечению, что может проявляться в сознательном или бессознательном отказе принимать терапию. Подобный самосаботаж может привести к развитию лекарственной устойчивости. Для части долгосрочно выживших множественная лекарственная устойчивость стала частью их повседневного опыта и найти эффективные варианты лечения в этом случае бывает очень трудно.

Кроме непосредственно АРВ-терапии, долгосрочно выжившие могут принимать и множество других таблеток – от сопутствующих заболеваний, витамины, добавки, противозачаточные средства, болеутоляющие и пр. В комплексе это также может способствовать развитию усталости от терапии.

У долгосрочно выживших из числа тех, кто получил ВИЧ в родах от матери или в раннем детстве, также есть особенности как для развития усталости от лечения, так и переносимости, и устойчивости к лекарственным препаратам. Поэтому молодые долгосрочно выжившие являются особенно уязвимыми перед развитием синдрома выжившего.

Это означает, что кроме доверительных отношений со своим лечащим врачом-инфекционистом, долгосрочно выжившие должны иметь сопровождение и со стороны психологов, равных консультантов и групп поддержки, которые помогут им работать с усталостью от лечения.

К сожалению, многие ВИЧ-отрицательные люди недооценивают серьёзность проблемы усталости от лечения. При всём прогрессе фармакологии, наличие диагноза ВИЧ – это не просто «принял одну таблетку один раз в день и забыл». Это на много более комплексная проблема.

См. брошюру «Усталость от приёма АРВТ», подготовленную Ассоциацией «ЕВА».

Воспаление

Иммунная система человека, живущего с ВИЧ, всегда, в течение многих лет, находится в состоянии напряжения, поскольку всегда пытается избавиться от вируса. Это называется хронической иммунной активацией низкого уровня, которая является формой воспаления. Некоторые исследования показывают, что реакция организма на комплексную травму, как и в случае с синдромом выжившего в эпидемии, также может повышать уровень воспаления. Предполагают, что длящееся воспаление связано со многими заболеваниями, в том числе с болезнями сердца и раком. Главная рекомендация, чтобы снизить уровень воспаления – правильное питание, физические упражнения, отказ от курения, лечение сопутствующих заболеваний, снижение стресса, приверженность АРВ-терапии – звучит легко, но само по себе требует дополнительного психологического и эмоционального ресурса от долгосрочно выжившего в эпидемии человека.

Старение и ВИЧ

Учёные всё ещё продолжают изучать, испытывают ли люди, живущие с ВИЧ, «ускоренное старение» из-за воспаления или по другим причинам. Некоторые специалисты утверждают, что «ускоренное старение» может вызываться не столько вирусом, сколько тем, что люди, живущие с ВИЧ, имеют более высокие уровни традиционных факторов риска, имеющихся среди населения в целом, таких как курение и стресс. В то же время психофизиологические процессы травмы, в том числе комплекс симптомов, связанных с синдромом выжившего, также могут оказывать влияние на «ускоренное старение».

С другой стороны, АРВ-терапия беспрецедентно увеличила продолжительность жизни людей с ВИЧ. И это привело к другой проблеме. Как об этом говорит Тез Андерсон: «Никто из нас не представлял себе старание с ВИЧ. … По своей сути синдром выжившего в эпидемии СПИДа основан на представлении о том, что старение с ВИЧ пронизано ужасом и неуверенностью после десятилетий неопределенности». 

Сам по себе опыт старения с ВИЧ сопряжён с особым комплексом вопросов, которые каждый человек для себя вынужден решать индивидуально. Эти вопросы касаются как физического, так и психологического состояния. Понимание уникальности этого опыта и тех вызовов, с которыми сталкиваются люди, стареющие с ВИЧ, привело, к тому, что, например, в США уже несколько лет существует специальная кампания, посвящённая этой теме – 18 сентября День информирования о ВИЧ и старении. Она начиналась как низовая инициатива тех людей, кто непосредственно с этим столкнулся. А в настоящее время она поддерживается на национальном уровне Центром по контролю и профилактике заболеваний США . Особое внимание уделяется доступности психологической поддержки для стареющих людей с ВИЧ как в формате индивидуального психологического сопровождения и равного консультирования. Одной из важнейших форм работы являются группы взаимоподдержки для людей, стареющих с ВИЧ, – эти группы помогают людям устанавливать социальные связи, преодолевать одиночество и изоляцию, делиться опытом, знаниями, силой и надеждой с другими людьми со схожим опытом.

Старение и ВИЧ

Сопутствующие заболевания

Ряд заболеваний, не связанных с ВИЧ, также более распространены среди людей старшего возраста, живущих с ВИЧ. Люди, рождённые с ВИЧ, или получившие ВИЧ в раннем детстве, также уязвимы для многих из сопутствующих заболеваний. Ключевые проблемы со здоровьем для людей, длительно живущих с ВИЧ, включают в себя болезни сердца, гепатит С, другие виды заболеваний печени – из-за несоизмеримо высокой нагрузки на печень со стороны некоторых лекарств от ВИЧ, проблемы с мозгом, раковые заболевания, заболевания костей.

Сексуальность и сексуальное здоровье

Долгосрочно выжившие в эпидемии СПИДа могут иметь сложные отношения со своей сексуальностью и сексуальной жизнью, особенно в том случае, если они получили ВИЧ половым путём. У геев, бисексуалов и других МСМ, это может накладываться на гей-стыд  в особенности всё, что касается гомосексуального секса . Кто-то может жить в полном воздержании десятки лет, боясь передать ВИЧ-инфекцию, несмотря на то, что сейчас достоверно установлено, что при неопределяемой вирусной нагрузке передача ВИЧ невозможна. Подобное поведение, безусловно, является следствием пережитого травматичного опыта. 

Другим следствием перенесённой травмы, наоборот, может быть более рискованное сексуальное поведение. Данные свидетельствуют, что геи, бисексуалы и другие МСМ, живущие с ВИЧ, больше склонны практиковать сексуализированное употребление ПАВ, в т.ч. химсекс, чем ВИЧ-отрицательные ГБМСМ, и они более расположены к формированию проблемных моделей употребления ПАВ, чем ВИЧ-отрицательные ГБМСМ.

Но и ВИЧ-отрицательные ГБМСМ, долгосрочно выжившие в эпидемии, могут сталкиваться с последствиями своего травматичного опыта, который будет осложнять их сексуальную жизнь, с одной стороны, подталкивая их либо к абсолютному воздержанию, либо, наоборот, к более рискованному сексуальному поведению, в т.ч. с использованием ПАВ.

Свои уникальные особенности, связанные с сексуальностью и сексуальной жизнью, есть и в других группах долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ: у женщин, гетеросексуальных мужчин, трансгендерных людей, молодых долгосрочно выживших.

Всё это свидетельствует, что долгосрочно выжившие в эпидемии, как живущие с ВИЧ, так и ВИЧ-отрицательные, нуждаются в отдельных программах, касающихся сексуальной жизни, сексуального здоровья, которые бы учитывали их уникальный и травматичный опыт. И здесь также важен доступ к квалифицированной сексологической и психологической помощи и поддержке, но также и возможность участвовать в жизни групп взаимопомощи, где эти вопросы могли бы обсуждаться в здоровом, не токсичном и не стигматизированном ключе.

ВИЧ, психологическое и эмоциональное благополучие

Уровень проблем, связанных с психическим здоровьем, психологическим и эмоциональным благополучием, среди людей, живущих с ВИЧ, выше, чем в среднем по популяции. Учитывая принадлежность части людей, живущих с ВИЧ, к другим стигматизируемым группам, например, ГБМСМ, трансгендерным людям, людям, употребляющим ПАВ и т.д., у них возрастает вероятность столкнуться с этими проблемами.

Важность понимания здоровья человека как целостного явления, когда физическое здоровье на прямую зависит от психического здоровья и психологического благополучия, и наоборот – необходимо в первую очередь самим долгосрочно выжившим в эпидемии СПИДа, а также их лечащим врачам и системам общественного здравоохранения. Повышение психологической культуры, когда люди не боятся обратиться за психиатрической и психологической помощью – насущная задача.

Доступность этой, квалифицированной помощи – это другая сложность, поскольку далеко не у всех психиатров и психологов существует необходимая культурная компетентность, чтобы работать с долгосрочно выжившими в эпидемии ВИЧ/СПИДа пациентами. При этом необходимость интегрировать соответствующую психиатрическую и психологическую помощь на всех уровнях каскада услуг в ответ на ВИЧ однозначно подчёркивается специалистами (см. напр., Remien, Robert H.and all. Mental health and HIV/AIDS, 2019 ).

И важным аспектом этой работы является повышение информированности о синдроме выжившего в эпидемии СПИДа самих долгосрочно выживших. Также и повышение культурной компетентности помогающих специалистов по вопросам этого синдрома – ещё одна в прямом смысле этого слова жизненно важная задача.

И преодоление изоляции и одиночества, с которыми могут столкнуться люди, живущие с ВИЧ, через создание и развитие групп взаимной поддержки – насущная задача для повышения уровня эмоционального и психологического благополучия долгосрочно выживших в эпидемии. Коллективная травма, нанесённая эпидемией, должна исцеляться также коллективно, в сообществе.

Качество жизни, бедность, суицидальность

Существует устойчивая мантра «при надлежащем лечении качество жизни ВИЧ-положительного человека не снижается». С узкой точки зрения, когда рассматриваются исключительно вопросы физического состояния, это правда. Но, к сожалению, эта мантра не учитывает то, что называется социальными детерминантами здоровья – экономическое положение, социальное окружение, включая распространение стигмы в обществе, и другие вопросы.

Данные устойчиво показывают, что суицидальность среди людей, живущих с ВИЧ, неизменно выше, чем по популяции в целом. И это касается не только завершённой суицидальности, но и попыток суидов, а также т.н. пассивной суицидальности – т.е. мыслей о самоубийстве. Не в последнюю очередь это связано с неудовлетворённостью качеством жизни среди людей, живущих с ВИЧ, что связано как с психологическими проблемами и сложностями, в том числе синдромом выжившего в эпидемии, так и с вопросами финансового обеспечения. До того момента, как АРВ-терапия стала доступна для всех, люди, получив диагноз «ВИЧ-инфекция», не видели перспектив своего будущего, их состояние здоровья ухудшалось, они были вынуждены прекратить трудовую деятельность и получать государственную помощь, что делало невозможным накопления на будущее. И теперь, когда это будущее наступило, у людей остались их проблемы со здоровьем, а помощь от государства остаётся низкой, люди могут испытывать отчаяние от понимания того, что они ещё могут жить, если будут привержены АРВ-терапии, но видение этой жизни их не устраивает и они впадают в отчаяние. Эти отчаяние и страх будущего могут приводить к сознательному или бессознательному отказу от терапии, а в каких-то случаях и к самоубийствам.

Безусловно, данная проблема должна решаться комплексно. Но одним из важнейших элементов решения этой проблемы является мобилизация долгосрочно выживших в эпидемии в группы взаимной поддержки, которые помогут им расширить свои социальные контакты, получить и оказать поддержку, обрести новые ценности и смыслы жизни, и, в конце концов, начать совместно предпринимать усилия для изменения положения, чтобы повысить качество собственной жизни.

Жизнестойкость долгосрочно выживших в эпидемии

Тез Андерсон подчёркивает, что кроме всего спектра негативных симптомов синдрома, долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ/СПИДа имеют ещё одну важную характеристику – удивительную жизнестойкость или резилентность (resilience). Это подчёркивают и многие исследования людей, которые пережили травматичный опыт или принадлежат к стигматизируемым меньшинствам: при определённых условиях у части людей, переживших травматичный опыт, происходит посттравматичный рост, а люди, принадлежащие к маргинализованным сообществам, со временем развивают собственные механизмы выживания, которые становятся их дополнительными сильными сторонами.

Акцент на сильных сторонах долгосрочно выживших в эпидемии СПИДа является важным аспектом, который может повысить их психологическое и эмоциональное благополучие. Как показывает исследование людей, которые принимали участие в деятельности ACT UP – Нью-Йорк в начале эпидемии, этот опыт сейчас воспринимается ими как один из самых значимых. Активизм и то поддерживающее сообщество, которое у многих было в те годы, в том числе, является одним из аспектов выживания. Поэтому и сейчас подчёркивается необходимость объедения долгосрочно выживших в эпидемии, для того, чтобы, с одной стороны, привлечь внимание к своим проблема, а, с другой стороны, создать для себя ещё один важный ресурс поддержки.

Движение «Давайте вышвырнем СВЭС» и День информирования о долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ

Движение «Давайте вышвырнем СВЭС» (игра слов: в английском «Let’s Kick ASS» дословно переводится «давайте надерём задницу», обыгрывает слово «ASS», являющееся аббревиатурой для «AIDS Survivor Syndrome» и одновременно обозначает «задница») зародилось в 18 сентября 2013 году, когда Тез Андерсон организовал первую встречу в ЛГБТ комьюнити-центре Сан-Франциско, в которой приняли участие более 225 человек, для планирования кампании ответных действий на синдром выживших в эпидемии СПИДа. См. сайт движения «Let’s Kick ASS» (на английском).

Это изначально было низовой инициативой, которая превратилась в массовое общественное движение долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ/СПИДа и их союзников. Многие долгосрочно выжившие в эпидемии смогли впервые проговорить свой опыт, поделиться не только своей болью и страхами, но и надеждами, способами выживания, создать новые сети поддержки друг для друга, увидеть новые горизонты и изменить образ своего мышления с мышления «выживших» на мышление здорового старения с ВИЧ.

Движение инициировало исследование синдрома выживших в эпидемии СПИДа научным сообществом и смогло привлечь внимание медиков, психиатров, психологов и других помогающих специалистов к необходимости оказания поддержке долгосрочно выжившим, учитывая их уникальный опыт травмы и жизнестойкости.

5 июня 2014 года, в годовщину, когда в 1981 году было первое официальное сообщение о том, что затем стали называть ВИЧ, был учреждён и проведён первый День информирования о долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ. С тех пор этот День стал ежегодным. См. сайт Дня информирования о долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ (на английском).

На флаере, приглашающим на первую встречу, было написано: 

«Обладая мужеством и состраданием, мы пережили самые мрачные дни чумы. Не имея доступа к эффективным методам лечения, мы были вынуждены полагаться друг на друга и самих себя. Как отдельные лица и сообщество, мы продемонстрировали силу, о которой даже не подозревали. А теперь давайте снова объединимся для того, чтобы встретить вызовы среднего возраста и старения, чтобы увидеть своё будущее. У нас есть ценные уроки о жизни и выживании, которые мы можем преподать нашему сообществу и миру, – пора осознать нашу роль старейшин, учителей и лидеров. Нам предстоит прожить жизнь, достойную нашего путешествия».

Эти слова актуальны как никогда, в том числе и для российского контекста.

Российские особенности

Очевидно, что западный опыт не может быть полностью релевантен для российского контекста, в том числе потому, что в России другая картина развития эпидемии. Тем не менее проблема синдрома выживших в эпидемии ВИЧ/СПИДа актуальна и для России. Сказать о масштабах этой проблемы сложно – и я не ставлю для себя задачи подсчитать точное количество долгосрочно выживших в эпидемии. Но даже если принять во внимание, что эпидемия в России началась на несколько лет позже западных стран, вероятно, в России должны быть долгосрочно выжившие относящиеся ко всем группам:

• Долгосрочно выжившие до изобретения АРВ-терапии в 1996 году

• В России АРВ-терапия для всех стала доступна только в 2006 году. Вероятно, это следует считать главной региональной особенностью при определении долгосрочно выживших. Фактически до 2006 года ВИЧ в России для основной части людей с диагнозом оставался смертным приговором. Поэтому, в российском контексте, всех, кто получил диагноз до 2006 года, можно смело относить к этой группе.

• Долгосрочно выжившие после изобретения АРВ-терапии – жизнь с диагнозом более 10 лет

• В России, опять же, стоит делать поправку не на факт изобретения, а на факт доступности АРВ-терапии – т.е. 2006 г. Иными словами, к данной группе будут относиться все те, кто получили диагноз после 2006 года и живёт с ним более 10 лет.

• Люди, живущие с ВИЧ в результате перинатальной передачи (от матери к ребёнку) или получившие ВИЧ в раннем детстве

• В России к этой группе будут относиться и люди, которые получили ВИЧ в детстве из-за халатности медработников – первый массовый такой случай был зафиксирован в 1988 г. в Элисте. Тем, кто из тех детей выжил, сейчас должно быть в районе 35 лет (см. «Как умирали дети от СПИДа в СССР» Антона Красовского  ).

ВИЧ-отрицательные долгосрочно выжившие: партнёры, друзья, близкие, активисты, медики, помогающие специалисты, непосредственно поддерживавшие людей, живущих с ВИЧ в ранние годы эпидемии

• В силу закрытости людей с диагнозом, закрытости даже от самых близких, в России эта группа будет меньше, чем в США. Тем не менее, люди, имеющие такой опыт, безусловно, есть и в России.

В отличие от США, у российских людей, живущих с ВИЧ, нет настолько массового опыта мобилизации как сообщества и участия в движении по отстаиванию своих прав, а значит, и опыта само-эмпаурмента. ВИЧ-профилактические и сервисные НКО, появившиеся в 90-е годы в России никогда не занимали конфронтационную позицию по отношению к власти и не стремились к мобилизации людей, живущих с ВИЧ, и их близких к активным действиям. Часть НКО, занимавшаяся профилактикой безопасного сексуального поведения, изначально была ориентирована на другую целевую аудиторию – ВИЧ-отрицательную молодёжь. Другая часть НКО стремилась оказать людям, живущим с ВИЧ, жизненно важную поддержку, организовывая группы поддержки или паллиативный уход. Лишь значительно позже – в 2004 году, появилось легендарное движение «Front AIDS», вдохновлявшееся собственным отчаянием и акционизмом ACT UP. Не в последнюю очередь благодаря действиям «Front AIDS» в 2006 г. в России АРВ-терапия стала официально доступна для всех. Тем не менее, непосредственно в это движение было вовлечено совсем небольшое число людей, которые тогда жили с ВИЧ.

Также в России не стали массовыми и группы взаимной поддержки для людей, живущих с ВИЧ, и их близких. Да, при каждом центре СПИДа такие группы проходят. Но остаётся открытым вопрос – доходят ли туда люди, живущие с ВИЧ? Учитывая всё выше сказанное, можно предположить, что у ряда людей, живущих с ВИЧ, в России, различные симптомы синдрома выжившего в эпидемии могут проявляться и раньше, чем через 10 лет – в зависимости от тяжести личной жизненной ситуации. Однако, этот тезис нуждается в дальнейшей проверке.

Если в США объединение людей в группы поддержки было насущной необходимостью, поскольку официальная медицина первое время не только ничего не могла предложить людям с диагнозом, но и всячески их сторонилась, то в России государственное здравоохранение изначально постаралось – как это было принято в Советском Союзе – взять эпидемию под контроль. Впрочем, совершенно безуспешно. Поэтому у постсоветских россиян с ВИЧ, которые в принципе не привыкли к группам поддержки как явлению, не было ощущения, что они им необходимы.

В США группы поддержки – афинити-группы – были больше, чем классические, собирающиеся раз в неделю группы. Они были сообществами, содружествами, семьями по выбору для людей, которые либо изначально были из одного сообщества, либо становились одним сообществом в процессе участия жизни в группе. И в этих группах люди переживали принятие диагноза, испытывали новые варианты лечения, хоронили своих партнёров и друзей, и снова хоронили друзей и партнёров, переживали вместе горе, горе, горе, иногда вину, в том числе и вину выживших, в том числе если они оставались ВИЧ-отрицательными. Это огромное средоточие эмоций и люди с ними работали так, как могли. А они стали относительно быстро мобилизоваться учиться работать с этими эмоциями. 

В России появившиеся позже группы поддержки ориентировались на традиционные форматы – психотерапевтический с психологом или группу равных – без психолога. И эти группы не становились источником мобилизации для совместных действий по отстаиванию своих прав. Сама динамика группы, когда она создана каким-то внешним актором – например, центром СПИДа, – и когда она создаётся самими людьми для самих себя – отличается. 

В конечном итоге, объединившись, мобилизовавшись на какое-то время, люди, живущие с ВИЧ в России, в основной своей массе полностью передали ответственность за себя своим врачам в центрах СПИД. Сформировались вертикальные связи врач-пациент, а горизонтальные пациент-пациент были минимизированы – самими пациентами. Да, есть равные консультанты – при центрах СПИД и малочисленные НКО. Но в целом говорить о полноценном пациентском движении людей, живущих с ВИЧ, в России невозможно. Конечно существует несколько сильных активистских организаций, занимающихся, например, мониторингом доступности лечения или эмпаурментом женщин, живущих с ВИЧ. Но в масштабах страны их важная деятельность совершенно недостаточна и не покрывает потребностей россиян, живущих с ВИЧ, в мобилизации и эмпаурменте как сообществе.

Отдельно стоит отметить, что за все годы эпидемии, в России так и не появилось какого-то сильного движения геев, бисексуалов и тех, кто маскируется под лейблом «мужчины, практикующие секс с мужчинами», живущих с ВИЧ. И это связано не только с гомофобией российского общества и ВИЧ-стигмой внутри гей-сообщества. Даже в либеральные годы, люди, принадлежащие к этой группе, не стремились объединяться. И на сегодняшний день если на всю Россию существует хотя бы пять групп поддержки, работающих именно с этой группой – уже хорошо.

В России практически нет открытых людей, живущих с ВИЧ. И это также следствие отсутствия массовых групп, в которых бы люди прорабатывали принятие диагноза, самостигму и свой травматичный опыт. Если люди не чувствуют за своей спиной сильного сообщества, которое может оказать им поддержку – они не будут открывать свой статус, делающий их уязвимыми. А о том, что для большой части людей, живущих с ВИЧ, поход в центр СПИД – это всё ещё стыдно и страшно, приходится слышать постоянно.

В России на сегодняшний день нет системы психологической поддержки для людей, живущих с ВИЧ. Да, в каждом центре СПИДа есть психологи. Но даже врачи этих центров СПИДА не всегда готовы переадресовывать своих пациентов к психологам – опасаясь низкого качества работы своих коллег. К этому стоит прибавить существующие стереотипы и предубеждения в отношении психологической помощи – не многие пациенты действительно готовы за ней обращаться. При этом вопрос профессиональной подготовки и культурной компетентности психологов в центрах СПИД – действительно не простой. В том же случае, если ВИЧ-положительный человек обращается за психологической помощью к сторонним специалистам, он может не сообщать о своём диагнозе как из-за опасений ВИЧ-фобной реакции, таки не понимая возможной важности для терапевтического процесса сообщения диагноза. В то же время психологи без специальной подготовки скорее всего не будут готовы оказать эффективную помощь человеку с ВИЧ, поскольку могут не понимать всего травматичного опыта, связанного с диагнозом. Также можно предположить, что мужчины с ВИЧ реже обращаются к психологам, придерживаясь традиционных гендерных моделей поведения в сфере психического здоровья и психологического благополучия, что усугубляет их психологические проблемы.

Также в России практически нет психологических исследований людей, живущих с ВИЧ. Исследований, отвечающих требованиям международных стандартов в этой сфере. А если какие-либо исследования и проводятся, то их последующее влияние на практику психологической работы с людьми, живущими с ВИЧ, достаточно ограниченно. Излишне говорить, что никаких исследований в контексте переживания жизни с ВИЧ как травматичного опыта, приводящего к развитию синдрома выжившего в эпидемии СПИДа, в России не проводилось.

Отдельный сложный вопрос – суицидальность в России людей, живущих с ВИЧ. Официальная публичная статистика по ВИЧ фиксирует только смерти, связанные со СПИДом и не связанные с ним. Но когда, предположим, человек с ВИЧ переживает психологический кризис из-за старения, бедности, изоляции и в результате этого совершает самоубийство, официально эта смерть не будет учитываться, как вызванная ВИЧ.

В действительности, российские долгосрочно выжившие в эпидемии ВИЧ/СПИДа – это огромное число невидимых и чаще всего разобщённых людей. Не создавая горизонтальных связей основная масса людей, живущих с ВИЧ, оказались предоставлены сами себе. И если они не работают с психологом, не участвуют в работе группы поддержки, у них не оказалось контейнера для всех своих эмоций. Но даже если человек и работает с психологом, групповую работу, групповую динамику работа с психологом не заменит.

И если опыт других стран показывает, как люди в ответ на эпидемию объединялись и предпринимали совместные действия, история эпидемии в России в целом – это про то, как люди разъединялись и оставались один на один со своим диагнозом, со своим врачом и обезличенной государственной системой. Да, существуют единичные примеры, когда и в России люди смогли объединиться – и все знают эти инициативы и организации, работающие как с самим людьми, живущими с ВИЧ, так и защищая, и отстаивая их права. Но к сожалению основная масса людей, живущих с ВИЧ, и их близких не смогла собраться в системы поддержки, в сообщества – ключевые элементы для роста самосознания людей.

Однако, как показывает опыт других стран, в том числе опыт движения повышения информирования о синдроме выживших в эпидемии СПИДа и проблемах долгосрочно выживших в эпидемии, именно объединение людей в сообщества и дальнейшая деятельность этих сообществ по защите своих прав и интересов, приводит к реальным изменениям как для самих участников, так и в обществе в целом.

Что делать?

Спектр ответных действий на синдром выжившего в эпидемии СПИДа может быть достаточно обширным. Но он не возможен без того, чтобы люди, затронутые этой проблемой, начали объединяться и самостоятельно инициировать эти действия. «The Well Project» напоминает о следующих действиях:

• Берегите своё здоровье. Ключевыми аспектами для преодоления стрессов, связанных с долгосрочным выживанием, является осознанное отношение к своему здоровью. Не перекладывать ответственность за него на врачей, но поддерживать хорошие, партнёрские отношения с врачами, получать достоверную информацию о своих лекарствах и состоянии своего здоровья, соблюдать диету и делать физические упражнения, также как отказ от курения и снижение вреда от других вредных привычек – необходимые элементы жизни людей, живущих с ВИЧ.

• Психологическая поддержка. Своевременное обращение за квалифицированной психиатрической или психологической помощью к психиатру, психотерапевту или психологу, участие в работе психотерапевтической и группы взаимной поддержки с фокусом на опыте долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ/СПИДа – один из основных компонентов поддержания психического здоровья, психологического и эмоционального благополучия.

• Социальная поддержка. Социальную поддержку могут оказывать как специалисты и профессионалы – те же психологи, социальные работники, равные консультанты, – так и группа взаимной поддержки, друзья и близкие с которыми имеются достаточно доверительные отношения. Осознанное создание для себя системы социальной поддержки – также важный элемент благополучия долговременно выживших в эпидемии. Создавайте своё сообщество.

• Рассказывайте свою историю, делитесь своим опытом. Признание важности и значимости собственного опыта, возможность поделиться им с другими людьми – это часть исцеления, которая также вносит вклад в историю сообщества. Делиться своей историей можно на группах поддержки, с друзьями или семьёй, на специальных мероприятиях, в интернете. Если вы не можете найти место для этого, вы можете это место создать. Например, вы можете начать вести свой собственный блог, в котором сможете делиться опытом долгосрочной жизни с ВИЧ. Опыт других людей показывает, что это важно как для самого человека, кто ведёт блог, так и для многих других, кто его читает. См. проект «Девочка как я» – блоги долгосрочно выживших в эпидемии женщин (на английском) 

• Найдите свою цель. Как показывают личные истории и данные исследований синдрома выжившего в эпидемии СПИДа, одной из основных проблем для долгосрочно выживших, оказывается потеря смысла собственной жизни и, как следствие, потеря чувства её ценности. Приверженность деятельности, которая вас вдохновляет, работа или волонтёрство ради тех ценностей, в которые вы верите, продолжение обучения, новое раскрытие своих талантов – не только приносят удовольствие, но и помогают вам обрести чувство цели в жизни. Преодолейте изоляцию, обратитесь к другим людям, и совместная работа также помогает открыть новые горизонты в жизни.

• Займите своё законное место за столом. Те, кто долгое время живёт с ВИЧ и выжил в эпидемии СПИДа, являются экспертами по тому, как прожить долгую жизнь с ВИЧ, и должны участвовать в принятии организационных и политических решений, влияющих на жизнь долгосрочно выживших. Не нужно доверять другим своё право говорить от вашего имени. Пришло время говорить своим голосом о своих проблемах и предлагать решения, с которыми вы будете согласны. У вас есть свой опыт, понимание и видение и вы сможете найти соратников и союзников, с кем сможете сформулировать общее видение и предпринимать общие действия, для того, чтобы ваш голос был услышан.

• Отмечайте 5 июня – День информирования о долгосрочно выживших в эпидемии ВИЧ. Отмечайте 18 сентября – День информирования о ВИЧ и старении. Эти разные даты – лишь повод, чтобы привлечь внимание к существующим проблемам и призыв к действиям, направленным на изменение ситуации. Вы можете организовывать свои события, приуроченные к этим датам. Не бывает «слишком маленьких» дел. Любое дело – меняет ситуацию здесь и сейчас для конкретных людей – для вас самих и для тех людей, к кому вы обращаетесь.

• Распространяйте информацию о синдроме выжившего в эпидемии ВИЧ/СПИДа как среди других долгосрочно выживших, так и среди профессионалов – врачей, психологов, равных консультантов. Это знание способно изменить жизни. Повышение культурной компетентности специалистов необходимо для того, чтобы их работа больше соответствовала реальным потребностям долгосрочно выживших. Понимание функционирования механизма травмы, ретравматизации, комплексного ПТСР – необходимая часть расширения представлений специалистов для того, чтобы их работа была более эффективной.

• Чествуйте долгосрочно выживших в эпидемии. Признание важности и ценности опыта и жизней долгосрочно выживших – это существенный вклад в улучшение их психологического и эмоционального благополучия.

• Меняйте собственное самосознание: с психологии жертвы и выживания на психологию здорового старения с ВИЧ.

Во второй части данного текста будет представлен краткий обзор научных исследований, которые способствовали формированию современного понимания синдрома выжившего в эпидемии ВИЧ/СПИДа.

Текст подготовил Тимофей В. Созаев (автор телеграм-канала Заметки на полях )

Автор благодарит Ярослава Распутина (телеграм-канал Дневник пидора-провинциала ), Марину Владимирову (телеграм-канал Закрытая тема ), Игоря Синельникова (телеграм-канал Радикальный гей ), Евгения Писемского за обратную связь по тексту и Терри Каванах за поддержку во время написания текста. За все неточности в тексте несёт ответственность автор.