Григорий Вергуc и руководитель отдела мониторинга ITPCru Алексей Михайлов помогли нам разобраться в том, какие АРВ-препараты лучше, а какие хуже, можно ли пропустить хотя бы один приём, стоит ли ждать каких-то новых способов лечения и многом другом. Пришла пора поговорить с ними о самой организации ITPCru и о том, как ВИЧ-положительные люди могут добиться необходимых препаратов.
Какие основные направления работы ITPCru?
Григорий: Нашу работы можно охарактеризовать одной фразой – физическая доступность препаратов для людей. Дальше она уже разбивается на огромное количество подзадач: работа с фармкомпаниями, работа по снижению цен, работа по увеличению ресурсов, которые затрачиваются на лечение ВИЧ-инфекции, работа с пациентским сообществом, работа с медицинским сообществом, работа по переводу исследований и созданию спроса на новые препараты и новые технологии. Главное, чтобы у людей были препараты, чтобы они просыпались и перед ними была банка с ними.
Могли бы привести пример вашей работы по обеспечению доступности лечения?
Алексей: Пошли сигналы от некоторых пациентов из ряда регионов, что им меняют схему и меняют дарунавир. Мы посмотрели, что поставки дарунавира должны быть только через 3-4 месяца, связались с фармкомпанией, спросили о том, начали ли они производить препарат. Нам ответили, что нет, так как поставка ещё не скоро и линия занята другим. Мы настоятельно попросили, чтобы препарат был произведён в кратчайшие сроки и чтобы дистрибьютер его быстрее поставил. Удалось избежать масштабных перебоев этого препарата.
Григорий: Ничего героического в этом примере нет. Но лет 10 назад мы бы вышли с плакатами, обратились бы в СМИ, написали бы кучу гневных писем в прокуратуру, и проблема была бы решена, но раза в три дольше. Сейчас мы научились достигать цели быстрее и так, чтобы больше не допустить подобного. Так что теперь наша деятельность многим кажется скучной, это уже не ActUp.
Что могут сделать простые люди (не активисты) для того, чтобы лечение стало доступнее?
Григорий: Надо набрать в Google запрос “Я не получаю лечение, куда обратиться?”. Рано или поздно вы наткнетесь на организацию, которая поможет вам, скажем, что делать. Интернет позволяет объединяться с теми людьми, у которых такая же проблема. Важно не сидеть сложа руки, не бояться того, что кто-то узнает о том, что у вас ВИЧ-инфекция. Не стоит, конечно, кричать на каждом углу о своём статусе, но если поставить под угрозу своё здоровье на одной стороне и раскрытие ВИЧ-статуса на другой стороне, то надо выбирать заботу о себе. Нужно не бояться защищать себя. И сто процентов вы добьетесь результата.
В чем заключается работа организации “Пациентский контроль” и сайта Перебои.ру?
Алексей: Сайт Перебои.ру для того, чтобы собирать данные от пациентов о том, что происходит в том или ином регионе. Это помогает решать проблемы во многих ситуациях или хотя бы поднять их до такого уровня, чтобы они начали решаться. Движение “Пациентский контроль” и было создано, чтобы решать проблемы ситуативно.
Создаётся впечатление, что “Пациентский контроль” это перерожденный Front AIDS.
Григорий: В общем-то да. Это всё люди, которые защищаю свои права. Люди поменялись, поменялось название, иногда используются другие методы работу. Изменилось и время. Я немного застал времена Front AIDS и тогда не поддерживал их деятельность, относился к ним как к странным бузотёрам. А сейчас понимаю, что по другому тогда было никак, это была крайне важная работа. Без них многие вещи вообще не сдвинулись бы.
Расскажите подробнее о работе Евразийского сообщества за доступ к лечению (ECAT)?
Григорий: Хоть евразийский регион разбегается, он всё таки остаётся регионом и в культурном, и в языковом и в экономическом плане. У нас схожие проблемы, иногда схожие их решения. Для многих фармкомпаний мы воспринимаемся, как единое целое. Нам необходимо встречаться с такими же как и мы людьми из других стран и вместе решать проблемы, связанные с фармкомпаниями, мигрантами или, например, с тем же ВОЗом. Это система и для принятие каких-то совместных решений, и для обмены опытом,информацией и для каких-то мероприятий.
Вы делаете видео подкасты. Для чего они нужны и кто ваша целевая аудитория?
Алексей: Это наша вечная проблема, мы не знаем кто все эти люди. Изначально это вообще были только аудиоподкасты. Потом нашему руководителю пришла идея создавать видео. Нас иногда просят объяснять какие-то вещи простыми словами, ведь как бы мы не пытались доступно и понятно писать наши материалы, для некоторых людей они все равно остаются сложными. А в своих подкастах шутя над теми вещами, над которыми хочется плакать, мы их преподносим доступно и снижаем нервную нагрузку с той или иной ситуации. А иногда наши подкасты бывают серьезными.
Григорий: Наш аудитория это НКОшники и те пациенты, которые хотят знать больше. Вообще все те, кто интересуются тематикой ВИЧ-инфекции.
Алексей: И не только НКОшники. Я получал личную обратную связь и от людей из профессионального медицинского сообщества. например от подкастов, которые делались в Амстердаме на конференции AIDS-2018.
