Я задумал этот материал 2 июня, когда получил свою первую порцию АРВ-терапии в Испании. За два месяца мне удалось поговорить с героями из восьми стран.
В статье вы не найдете универсальных советов, но узнаете реальные истории людей с ВИЧ и познакомитесь с их опытом получения АРВ-терапии.
Первая остановка: Стамбул
Я покинул Россию 3 марта. С собой у меня был запас таблеток месяца на четыре. Я ни минуты не думал, где достану еще. Строить планы так надолго казалось непозволительной роскошью. На всякий случай я оставил все документы московской подруге: вдруг врач пойдет мне на встречу, нарушит инструкции и выдаст пару пачек «доверенному лицу». Со схожими мыслями Россию покидал и психолог-консультант Олег. В апреле они с парнем поселились в Стамбуле. А спустя месяц он полетел обратно в Москву: таблетки заканчивались, да и дела на родине накопились. Олег не выяснял как получить лекарства в Турции: «Путь в Россию пока открыт, а в экстренном случае я смогу сам закупиться препаратами».
Чутье не подвело Олега: шансов получить терапию без ВНЖ в Стамбуле нет. Об этом мне рассказал Алекс Шнайдер, создатель проекта помощи беженцам на базе организации Life4Me+. «Не было ни одного случая, чтобы персона без официального статуса бесплатно получила АРВ-препараты в Турции. Но люди с ВИЧ в этой стране могут заказывать дженерики из Индии. Курс на месяц стоит примерно 60$, а доставка — еще 50$. Вы можете найти чаты, где пациенты договариваются и делают совместные заказы, чтобы немного сэкономить. Найти лекарства можно и в обычной аптеке. Но их цена заметно выше индийских аналогов».
Вторая остановка: Тбилиси
Еще одна популярная для релокации страна — Грузия. Виза тут не нужна ни украинцам, ни белорусами, ни россиянам. В марте в Тбилиси с семьей переехал Максим Малышев из Фонда Рылькова, признанного иноагентом. «Я вез с собой запас бесплатных лекарств на два месяца и дженериков — еще на три. Я прикреплен к Центру на Соколиной горе в Москве, весной у меня как раз заканчивалась регистрация. Чтобы попасть к врачу и получить терапию, мне бы пришлось ждать не меньше месяца: при смене регистрации новое заявление рассматривают 30 дней. Я предпочел купить дженерики по 3 500 рублей за банку и поскорее уехать. В тот момент активно муссировались слухи о закрытии границ». Получать АРВ-терапию в Грузии Максим пока не начал. Во-первых, запас еще есть. Во-вторых, всегда можно купить дженерики в России с доставкой во Владикавказ и забрать их на авто. В-третьих, Максим не знает, сколько еще пробудет в Тбилиси: сложности в работе благотворительного сектора в России и проблемы с получением денег не позволяют строить долгоидущие планы.
«Получать бесплатную АРВ-терапию в Грузии может любой человек, — рассказал Ясон Шишниашвили, координатор проектов ЛГБТИК+ организации Equality Movement. — Для этого нужно обратиться в один из четырех СПИД-центров страны. Если у вас оформлен ВНЖ, ПНЖ или вы получили статус беженца, то все услуги будут бесплатными. В иных случаях, придется заплатить за прием врача, создание истории болезни и анализы. В течение недели после этого вы получите бесплатные препараты на месяц. Дальше снова платный прием и бесплатное лечение. Важно отметить, что в связи с войной все обладатели украинского паспорта автоматически считаются беженцами и получают помощь на всех этапах бесплатно. Если вас отказываются принимать в СПИД-центре или возникают иные проблемы с получением АРВ-терапии, вы можете обращаться напрямую ко мне по адресу Info@equality.ge. Мы всегда можем организовать сопровождение». Объем запросов Ясону и его коллегам за эти пять месяцев вырос в несколько раз. Пишут и те, кто уже переехал в Грузию, и те кто только задумываются о релокации.
Разговор в пути: о стигме в среде украинских беженцев
Слова Ясона подтверждает и Алекс Шнайдер: «Число запросов стало расти еще до Нового года. Это было связано с активностями в отношении иноагентов в России: угрозы со стороны силовых структур и реальные уголовные дела вынуждали россиян покидать страну. Большое количество ЛГБТ-активистов живут с ВИЧ, им первым потребовалась помощь».
Ситуация изменилась с началом спецоперации. «25 февраля появились первые запросы от украинских беженцев в Польше, и мы начали работать адресно. А спустя пару недель мы отправили большую партию лекарств во Львов. Официально отправить препараты через гуманитарные коридоры было невозможно из-за бюрократических проволочек. Тем временем спрос на терапию в городе рос: во Львов стекались жители с востока страны», — рассказал Шнайдер.
Алекс перебрался в Европу в 2002 году: сначала он жил в Германии, а последние восемь лет обитает в Швейцарии. У него уже налажено общение с врачами из большинства европейских стран. Если пациенту не подошла терапия, тот возвращает таблетки доктору, а врач отправляет эти излишки Алексу. Так формируется запас для решения оперативных вопросов.
«Сегодня для украинских беженцев в Европе созданы все условия. Достаточно сказать врачу или куратору в шелтере, что живете с ВИЧ — и вы получите препараты за считанные дни. Но это в теории, а на практике мешает стигма. Напуганные беженцы везде ходят семьями, в том числе в больницу. А это значит, что молодая девушка не решится рассказать, что ей нужна терапия в присутствии своей свекрови или матери. Поэтому часто работает сложная схема: персона с ВИЧ пишет своему врачу в Украине, тот связывается со мной, я нахожу клинику в Европе, назначаю дату и время приема, и только тогда человек отправляется за препаратами. Если вы тоже не знаете, как организовать лечение, пишите в чат проекта».
Третья остановка: Севилья
Моя история — живой пример слов Алекса. Для беженцев из любой страны в ЕС проблем с получением терапии нет. В Испанию для начала нужно сделать прописку. Если вы снимаете жилье, то идете с контрактом в местную администрацию и оформляете бумагу. Это занимает не больше недели. Если вы подали прошение о подаче на беженство в полиции, то с этой бумагой можно получить прописку без адреса в «Красном Кресте». Прописка, загранпаспорт и анкета — все, что требуется для оформления медицинской страховки человеку с любым статусом в Испании. Этот набор документов нужно принести в ближайшую больницу, там же спустя пару дней вам выдадут страховку. С ней вы можете записаться на прием к инфекционисту. Он направит вас на анализы и сразу же выдаст запас лекарств на три месяца — это максимально возможный срок. Вместе с лечением можно получить и направление на бесплатные прививки: от гепатитов до ВПЧ.
Нередко с момента прибытия в страну до первого похода в полицию проходят недели: получить запись на сайте сейчас невероятно сложно. Поэтому советую иметь с собой запас лекарств минимум на пару месяцев.
Разговор в пути: о страхах россиян с ВИЧ
Рекомендует везти с собой терапию и Антон Еремин, исследователь и врач-инфекционист. Антон перебрался во Францию в июне, а до этого консультировал пациентов с ВИЧ в России: «В марте число внеплановых запросов выросло. Одни хотели получить терапию без очереди в связи с отъездом. Таких запросов было немного, 5-7% от общего числа моих пациентов. Вторым была нужна справка для военкомата: в России наличие ВИЧ освобождает от срочной службы в армии. Третьи просто беспокоились о своем лечении. Вопросы о перебоях с лекарствами задавали на приеме и писали в личные сообщения. Ответ у меня простой: до конца года терапия точно будет. Возможны незначительные перебои из-за повышенного спроса: партии лекарств иногда просто не успевают довозить в нужный день. В результате пациентам могут менять терапию или давать лечение на месяц вместо привычных трех или шести. Подобные сбои — не новость, они случались в некоторых центрах и год назад, и два. Причины — в сложной логистике и организации закупок. А вот как будут обстоять дела в 2023-м с уверенностью сказать сложно. Хорошая новость в том, что ни один производитель препаратов для лечения ВИЧ-инфекции не покинул российский рынок полностью».
Много вопросов пришло и редакторам проекта «Парни ПЛЮС». «Нам начали писать с первых дней так называемой спецоперации: будут ли лекарства в свободном доступе, что делать, если они кончатся… Мы оперативно провели два вебинара, где постарались ответить на все. Видео доступны на нашем канале и сегодня, — рассказал главный редактор проека Евгений Писемский. — С февраля трафик на нашем сайте сильно вырос. Конечно, мы уже давно вышли за рамки темы ВИЧ и активно пишем обо всем, что влияет на физическое и ментальное благополучие. Но этот рост популярности я связываю с закрытием большинства свободных медиа: россияне активно ищут альтернативные источники информации».
Четвертая остановка: Берлин
Алекс Шнайдер советуем россиянам, живущим с ВИЧ, оформлять беженство или получать иной официальный статус в Европе. «Если вы живёте в ЕС легально, найти бесплатную терапию не составит труда. А тем, кто едет работать как фрилансер или хочет получить ВНЖ по оседлости, придется решать проблему с терапией самостоятельно».
Сразу два моих респондента, Никита и Григорий, переехали весной в Германию по работе. Мужчины живут в разных городах, но путь они прошли схожий. Сначала нужно оформить медицинскую страховку: компанию вы выбираете сами, а работодатель оплачивает ее услуги каждый месяц. Никита занялся оформлением онлайн еще в России, процесс занял около недели. Григорий получал страховку по прибытии: в течение пары дней ему прислали временный документ, а оригинал — спустя несколько недель.
Страховка позволяет обратиться в любую клинику Германии. Григорий выбрал частный кабинет и получил АРВ-терапию на первом визите. Никита отправился в специализированную клинику, где лечение ему предоставили, когда врач получил результаты всех анализов. «Дней через десять после визита мне позвонили и предложили на выбор два варианта терапии: привычные таблетки на каждый день и инъекции раз в два месяца. Я выбрал второй вариант», — рассказал Никита.
Пятая остановка: Хайфа
Инъекции вместо таблеток стал получать и Денис: «Я переехал в марте в Хайфу по программе репатриации. С собой я взял запас терапии на два месяца: я специально пошел к своему врачу, рассказал, что переезжаю и попросил лекарства. Доктор поддержал мое решение. В Израиле я обратился в клинику экстренной помощи Terem, оттуда меня направили в Фонд Элтона Джона. Я сдал анализы за свой счет, они обошлись мне примерно в 300$, и получил лекарства на месяц. Купить препараты самому было раз в пять дороже. Фонд дает АРВ-терапию разово. Дальше у вас есть время на легализацию. Я успел оформить документы на репатриацию, получить бесплатную страховку на год и обратиться к семейному врачу. Тот и предложил мне инъекции».
Еще один россиянин с ВИЧ Александр так и не начал получать терапию в Израиле: «Я не еврей, оформить репатриацию или иной легальный статус я не могу. Чтобы получать препараты, мне нужно оплатить страховку, для которой потребуется рассказать о своем ВИЧ-статусе. Говорят, из-за этого я автоматически стану нелегальным беженцем и меня могут депортировать. Пока у меня есть запас лекарств, но эта проблема уже стоит остро, я активно ищу пути». Я говорил с Александром в середине июня. Перед публикацией он не вышел на связь.
Разговор в пути: о тех, кто остался без терапии
Оказаться без доступа к лекарствам можно в любой стране. Общие рекомендации на такой случай дал врач-инфекционист Антон Еремин: «Если у вас нет тяжелых проявлений ВИЧ-инфекции и ваша вирусная нагрузка неопределяемая, допустимо на время перейти на дженерики или другую полноценную схему лечения. В крайнем случае — прервать терапию на пару месяцев. Главное — ни в коем случае не продолжайте принимать АРВ-терапию, если вы не можете делать этого регулярно или у вас нет полного набора препаратов. После перерыва чаще всего можно вернуться к прежней эффективной схеме, а вот если ВИЧ сформирует устойчивость к лечению из-за нерегулярного приема, то она сохранится навсегда. Очень важно, чтобы решения по поводу лечения принимались только после консультации с врачом».
Снижение доступа к медицинской помощи, продолжительное отсутствие лечения и прием неполного курса терапии — в числе главных причин роста распространения ВИЧ во время войн и иных конфликтов. Вот что об этом говорит Антон Еремин: «Яркий пример — военные действия 2014 года в Луганске и Донецке. Существует немало субтипов ВИЧ, в каждом регионе есть превалирующая разновидность вируса. После конфликтов на Донбасе на запад Украины хлынул поток беженцев. Ученые и врачи в своей научной статье отметили изменения в циркулируюших субтипах вируса. Гораздо чаще встречаться стал вариант ВИЧ, который до того был распространен на Востоке: в Луганске и Донецке.
Поэтому очень важно, чтобы медицинская помощь была доступна вне зависимости от любых социальных потрясений. Недавно мы вместе с Евразийской коалицией по здоровью, правам, гендерному и сексуальному многообразию (ECOM) организовали бот для помощи украинским беженцам. Изначально проект запустили весной как канал психологической помощи, но со временем стало понятно, что нужны и медицинские консультации. Если вы покинули Украину и вам нужна помощь с поиском лекарств и врачей в Европе, пишите в наш бот. Мы отвечаем в течение суток».
Шестая остановка: Лондон
Еще один бот QueerDomBot создали в Англии. Автор инициативы Алекс Чойбсонов перебрался в Лондон пять лет назад и сегодня активно консультирует новичков: «В Великобритании все устроено максимально просто. Вы приходите в клинику сексуального здоровья, анонимно сдаете анализы и получаете бесплатные лекарства. Однако немало украинцев и россиян не верят, что все так просто. Тогда я беру их за руку и веду в больницу. После первого визита вопросов уже не возникает».
Слова Алекса подтвердил и Евгений Писемский: «Я просто шел по Бристолю по своим делам, увидел клинику и решил записаться на прием. Очереди не оказалось и за полчаса я успел поговорить с доктором, сдать анализы и получить запас АРВ-терапии».
Седьмая остановка: Нью-Йорк
Дальше всех из моих респондентов улетел Никита. Еще в доковидные времена он получил визу в США, а в марте 2022-го Никита решил ее использовать: «Я добрался до Нью-Йорка, подал запрос на беженство и отправился на группу поддержки для людей, живущих с ВИЧ. С собой у меня был запас лекарств на несколько месяцев и свежие анализы из России. В группе мне посоветовали отправиться в местный СПИД-центр: чтобы попасть на прием достаточно иметь загранпаспорт. На месте вам оформят страховку, которая позволяет решать базовые проблемы со здоровьем. Дальше меня ждала беседа с врачом и очень много анализов. Спустя четыре дня мне выдали лекарства на месяц. Скоро я иду на повторный прием. За этим здесь следят с особым вниманием: мне уже позвонили и напомнили о визите».
Героев и героинь для этой статьи я искал в социальных сетях: через личный аккаунт, каналы активист_ок и волонтерские группы. На мой запрос откликнулись исключительно мужчины, покинувшие Россию, что косвенно подтверждает слова Алекса о стигме. Мне важны истории разных людей. Если вы хотите рассказать о вашем опыте жизни с ВИЧ, пишите мне в Telegram @roma_poliakov.
Полный список контактов для тех, кто оказался в чужой стране без АРВ-терапии:
Группа для прибывших в Великобританию
Квiр Свiт помогает ЛГБТК+ из Украины, России и Беларуси, которых затронула война. Если вы нуждаетесь в помощи или хотите стать нашим волонтером, вы можете заполнить следующие анкеты:
Мы обязательно ответим вам!
Нам очень нужна финансовая поддержка, чтобы мы могли продолжить помогать квир-людям в сложных жизненных ситуациях. Вы можете поддержать нас:
Россия — 2200 1502 3930 3099
PayPal — amtesfaye@protonmail.com
Квiр Свiт – Instagram и Telegram