Как-то в юности я познакомился с парнем, который на тот момент находился в другом городе в больнице. Он был старше меня, значительно старше. Мы с ним переписывались около месяца, и он вернулся в Москву. Договорились с ним о встрече, и я приехал к нему домой в назначенный день. Мы попили чай, мило пообщались, и я начал его целовать, он ответил взаимностью, но в какой-то момент остановился со словами: “я должен тебе кое-что сказать”, я его перебил и задал ему вопрос: “у тебя ВИЧ?”. Он немного ошалел от такого развития событий и ответил: “да”.
Я уже в те годы знал о ВИЧ/СПИДе и вполне понимал, к чему приводит болезнь по итогу, что она не лечится, но есть терапия, которая способна сдерживать вирус, тем самым давая человеку возможность спокойно жить дальше, заводить семью, работать, то есть жить полноценной жизнью. Поэтому меня не пугал его ответ. В итоге мы были вместе около полугода.
Затем я познакомился с парнем и жил с ним четыре года. Мы расстались, и я уехал жить в Санкт-Петербург. Но там жизнь не сложилась, и я вернулся обратно в Москву. Так как я возвращался на январские праздники, я принял решение пройти всех врачей, пока было время на это.
Звонок, которого мы все боимся
В конце февраля мне поступил звонок. Звонила врач-инфекционист и пригласила на приём. Как выяснилось позже, в больнице напутали с данными в анализах, и меня поэтому так долго искали. У меня пришёл положительный результат анализа на ВИЧ. Так и началась мои история.
Учитывая, что иногда случаются ошибки медперсонала, я пересдал анализы, чтобы удостовериться, что результаты верные, так как до этого я проверялся каждый год и результаты всегда были отрицательными. Мой бывший парень сдавал анализы совместно со мной, поэтому я не переживал, что подхватил вирус от него.
В тот период времени у меня ничего не складывалось в жизни. Работы не было, парня не было, была какая-то апатия/депрессия, с друзьями тоже не складывалось, да и в целом жить не хотелось. Когда пришли мои повторные анализы, диагноз подтвердился. И я решил, что так и быть, пущу все на самотёк и приду как раз к нужной мне цели – к летальному исходу, и моя болячка мне в этом поможет.
Жить с ВИЧ
Я встал на учёт в СПИД-центр. Мои первые результаты анализов были не очень хорошими, но и не жутко плохими. Иммунка (прим. – иммунный статус) – 500 клеток, ВН (прим. – вирусная нагрузка) – 25000.
Я стал с этим жить, принял болезнь сразу, отказался от терапии. Самочувствие было хреновым. Это как грипп, только длительностью 8 месяцев.
По мере падения моего иммунитета у меня начали появляться различные заболевания. Все заболевания были атипичной формы. Справиться с ними удавалось с большим трудом. Я рассказал своей семье о диагнозе, и они восприняли эту новость. Как? По-разному. Негатива явного не было ни от кого.
Кто-то сказал, что не верит в это, как и в сам вирус; кто-то сказал – “держись”; кто-то просто промолчал. Они мало знают о данном вирусе, только основные вещи, которые всегда на слуху: что вирус опасен, что это болезнь наркоманов и подобную, порой откровенную чушь.
По мере протекания моей болезни родственники начали чуть больше узнавать об этом и больше понимать, избавляться от стереотипов. Но я никогда не рассказывал им всех подробностей в плане моих заболеваний на фоне основного. Они видели, как с каждым днём мне становилось хуже, что я стал часто болеть и часто посещать больницы.
Жизнь без терапии – выбор?
Так прошла пара лет, и я решился рассказать об этом своей лучшей подруге. Она восприняла эту новость неоднозначно. Сразу же засыпала разными вопросами о болезни. Она тоже не знала о болезни практически ничего, как и родственники, – сплошные стереотипы. Она знала меня давно и хорошо, и знала, что я не дорожу своей жизнью. Она меня долго уговаривала начать принимать терапию, еще последующие полтора года.
Все эти годы я сталкивался с разными заболеваниями на фоне иммуннодепрессии. Мои врачи-инфекционисты мне твердили, что я дурак, потому что в отказе от терапии. Меня направляли к психиатру по этому поводу. Психиатр признал, что я здоров, что осознанно иду на этот шаг.
Жизнь моя нормальная к моменту моего 25-летия уже закончилась. Я постоянно был в больницах, и у меня выявляли разные болячки. С каждым разом становилось все сложнее лечить их, так как заболевания были атипичной формы и не поддавались лечению, тем более на фоне потери иммунитета, когда организм уже практически не способен бороться сам.
Я сталкивался с явной неприязнью к своей персоне со стороны медперсонала, когда они узнавали мой диагноз. Например, медсестры, которые брали кровь для анализов надевали сразу по 3 пары перчаток. В стоматологии мне отказали в обслуживании из-за диагноза. БОльшая часть врачей все мои жалобы сводили к тому, что у меня ВИЧ и они ничего не могут сделать, так как все развивается на фоне этого заболевания, поэтому приемы врачей часто заканчивались, не успев начаться.
Жить = бороться с ВИЧ
За пару месяцев до дня рождения, когда мне должно было исполниться 25 лет, я попадаю в ДТП. Сильных повреждений не было, только сотрясение и сломано одно ребро, как выяснилось через несколько месяцев. Я долго восстанавливался (около полугода), но в это время заметил, что у меня начались проблемы с легкими: боль, отдышка, хрипы. Какое-то время врачи скидывали это все на стресс после ДТП. Но спустя 4 месяца (!!!) я добился, чтобы меня отправили на рентген. Рентген показал туберкулёз.
Прошло ещё полгода борьбы с врачами, но уже с фтизиатрами, которые отрицали туберкулёз, потому что в России принято доверять диаскинтесту (манту), который будет отрицательным, когда у человека ВИЧ и явная иммунносупрессия без терапии, а у меня так и было, хотя все КТ показывали, что у меня туберкулёз. В итоге меня все-таки направили в больницу на диагностику. Заключение: ВИЧ стадия 4В, диссеминированный туберкулёз, двусторонняя пневмоцистная пневмония, СД4-105, ВН-290000.
Итог: мне 26 лет, я инвалид 1 группы, ВИЧ стадия 4В будет со мной до конца жизни. Туберкулёз вылечил, и пневмонию тоже. Начал принимать терапию, иммунитет медленно подрастает, вирусная нагрузка – неопределяемая.
За все эти 5 лет у меня были отношения с парнем, но не было анального секса, так как я не хотел его заразить. Парни с ВИЧ воспринимаются по сей день очень плохо теми, кто ВИЧ-отрицательный. Очень много врачей сами ничего не знают об этом заболевании, что уж говорить о людях, не имеющих медицинского образования.
Со своими бывшими парнями я общаюсь до сих пор, они знают про мой статус. Отношение ко мне по сути не изменилось.
Материал подготовлен в рамках кампании: «Преследуй стигму, а не людей!»
