Рассказывая историю общественного движения против СПИДа, я повествую о тех событиях, свидетелем которых был сам
В 2011 году продолжается мое сотрудничество с журналом “ШАГИ профессионал”, который издается для специалистов, работающих в области ВИЧ-инфекции и ассоциированных заболеваний. Ранее в журнале публиковались мои статьи, рассказывалось о событиях, в которых я принимал участие, публиковались материалы портала AIDS.ru. В этом году начинается наше более тесное сотрудничество с журналом. Сегодня мы начинаем публикацию серии статей, в которых я буду рассказывать историю общественного движения против СПИДа в России.
Нам всем известно изречение американского философа Джорджа Сантаяна (George Santayana), написанного им в первой книге своего шеститомника “Жизни разума” более ста лет назад: “Те, кто не помнит своей истории, обречены повторять ее”. Судя по тому, как в нашей стране мы сегодня боремся с ВИЧ-инфекцией, многие из нас не знают или не помнят историю СПИДа.
Изучение истории очень важно, потому что нам необходимо сегодня принимать решение о настоящем и будущем, история помогает нам узнать о том, что ранее было успешно, а что нет. Если что-то действительно было эффективно в прошлом, то мы, вероятно, повторим это. Однако, если действие в прошлом было неэффективным или малоэффективным, то мы можем извлечь из этого выводы – либо изменить действие, либо вообще никогда его не делать. Недаром говорят: “Если вам не нравится прошлое, измените настоящее”.
История помогает нам лучше понимать мир, в котором мы живем, – и это другая причина, почему мне хочется поделиться тем, что мне известно о российских событиях в области СПИДа. Прежде всего история очень интересна, она рассказывает нам о событиях десятилетней, двадцатилетней, тридцатилетней давности. Очень интересно наблюдать, как события либо развивались, либо изменялись в течение долгого времени.
Рассказывая историю общественного движения против СПИДа, я повествую о тех событиях, свидетелем которых был сам (прим. Автор статьи Николай Недзельский). Бесспорно, моя интерпретация этих событий является субъективной, как и любая интерпретация истории. Помимо этого, я делюсь с читателем и теми историческими событиями, которые были рассказаны мне моими знакомыми, друзьями и коллегами. Услышав множество их интерпретаций, у меня сложилось и свое собственное мнение о тех событиях, которыми я готов поделиться с вами. Я уверен, что серия этих статей об исторических событиях в области СПИДа будет важна для изучения как специалистам, так и людям, кого ВИЧ-инфекция затронула лично.
“В Советском Союзе секса нет”
Люди старшего поколения, наверное, помнят телевизионную передачу “Женщины говорят с женщинами” – первый советско-американский телемост Ленинград-Бостон, записанный 28 июня и вышедший в эфир 17 июля 1986 года со знаменитым ведущим Владимиром Познером и не менее известным американским телеведущим Филом Донахью (Phil Donahue). Именно тогда прозвучало знаменитое высказывание Людмилы Николаевны Ивановой, представительницы общественной организации “Комитет советских женщин” о том, что “секса в Советском Союзе нет”.
Существует несколько версий окончания фразы. Предполагается, что во время телеэфира одна американская участница спросила у советской студии, эксплуатируются ли сексуальные образы на советском телевидении так, как это делается в США в рекламных роликах. На что Людмила Иванова ответила, что “В СССР секса нет, на телевидении”. По словам же самой Ивановой, в интервью газете “Комсомольская правда” все было так: “В общем, начался телемост, и одна американка говорит: да вы из-за войны в Афганистане вообще должны перестать заниматься сексом с вашими мужчинами – тогда они не пойдут воевать. И пальцем все время тычет. Я ей и ответила: в СССР секса нет, а есть любовь. И вы во время войны во Вьетнаме тоже не переставали спать со своими мужчинами… Но все запомнили только начало фразы. А что, я не права? У нас же действительно слово “секс” было почти неприличным. Мы всегда занимались не сексом, а любовью. Вот это я и имела в виду”.
В 1997 году на канале НТВ появился новый проект. Назывался он “Про это”. Нетрудно было догадаться, о чем же будет эта передача и про что “про это” идет речь. Ведущей стала Елена Ханга, которая в то время проживала в США но, приняв приглашение продюсера Леонида Парфенова, согласилась стать ведущей этой передачи. Вначале, по ее же словам, она испытывала некую неловкость из-за тематики программы. Но Леонид Парфенов убедил ее, что такая передача о сексуальной стороне жизни остро необходима нашему зрителю. Передача действительно пользовалась успехом, получала большие рейтинги и выходила в вечернем телеэфире канала НТВ. Темы, которые там поднимались, были действительно непривычны для нас.
Но это было позже, а тогда мы только начинали говорить о том, о чем не принято было говорить. К этому же периоду я отношу и первые разговоры об эпидемии СПИДа, хотя по логике следовало, что если у нас секса нет, значит, не может быть и СПИДа. И когда в 1987 году было официально объявлено о первом случае заболевания ВИЧ-инфекцией, то общество было шокировано – как это может быть у нас в Советском Союзе? В ответ на это государство сделало следующее: во-первых, ввело уголовную ответственность за передачу ВИЧ-инфекции и, во-вторых, было решено создать сеть СПИД-центров по всей стране. Сначала это был единственный центр в Москве – Союзный центр СПИДа, который возглавлял Вадим Валентинович Покровский, куда со всего Советского Союза съезжались люди с ВИЧ, которым предполагалось обследование, лечение и т.д. На местах, конечно, в ту пору никакой медицинской помощи не было – созданные региональные СПИД-центры осуществляли эпиднадзор, выявляли новые случаи ВИЧ-инфекции и по возможности занимались просвещением.
Известие о 270 случаях ВИЧ-инфекции у детей в больницах Элисты, Волгограда и Ростова-на-Дону в 1988-89 годах было тем шоком, который заставил впервые взглянуть на проблему СПИДа иначе. О СПИДе заговорили в прессе, на телевидении. Были созданы первые негосударственные (или полугосударственные) организации – Ассоциация по борьбе со СПИДом, Благотворительный фонд “Огонек-АнтиСПИД”. За ними в 1991-93 годах последовали другие, возникшие исключительно по инициативе “снизу”: Общество “Мы и Вы”, Центр “ЭЗОП”, Российский фонд “ИМЕНА”, “СПИД инфосвязь”.
“Ассоциация против СПИДа”, председателем которой был Вадим Валентинович Покровский, занималась помощью взрослым людям с ВИЧ и врачам, но тогда эта работа мало кем была воспринята как нужная. Боль и беспомощность любого ребенка понятна всем без исключения; взрослых ВИЧ-положительных было мало, общество было уверено в их собственной виновности за случившееся, относилось к ним отрицательно и не собиралось им помогать. Сами же люди с ВИЧ были географически и психологически разобщены.
“Огонек-АнтиСПИД”, ставя перед собой цель помочь детям с ВИЧ, смог найти горячий отклик в обществе. Фактически это была первая очень персонализированная помощь этим детям. Фонд не делал какие-то мнимые проекты, а просто собирал деньги для того, чтобы каждый месяц мамы, у которых дети имели ВИЧ, получали доплату к своим социальным пособиям. И это было очень значимо, потому что почти во всех этих семьях отцы ушли, т.е. мамы одни остались с детьми, а на работу устраиваться они не могли, т.к. надо было ухаживать за больными детьми.
Еще хуже дело обстояло в семьях, где было двое детей: один – ВИЧ-положительный, а другой – отрицательный. В такой семье мама зачастую занималась вплотную только с положительным ребенком, а отрицательный фактически был брошенным. Одна женщина из Ростова-на-Дону (назовем ее Алла) рассказывала как раз о такой ситуации: она постоянно была со своим ребенком в больнице, а второй, отрицательный, ребенок был с какими-то родственниками. И единственная возможность была жить – это на те дотации, которые давало государство. Но этого было очень мало. Поэтому то, что делал “Огонек-АнтиСПИД” – собирал деньги и доплачивал всем мамам, у которых есть ВИЧ-положительные дети, чтобы они могли хоть как-то существовать, было очень важно.
Потом “Огонек-АнтиСПИД” включил в число своих учредителей телекомпанию ВИД (программа “Взгляд”), после чего они стали “Огонек-ВИД-АнтиСПИД” и у них появилась возможность доносить свои идеи до общества посредством телевидения. Впервые на телевидении появилась социальная реклама, касающаяся СПИДа. И хотя это были французские ролики, которые были переведены на русский язык, это была первая и, с моей точки зрения, успешная попытка в этом направлении. Кроме того, ролики сами по себе были очень интересны. Они были созданы французскими детьми-подростками: был объявлен конкурс среди французских школьников, которые писали сценарии к этим роликам. Прислано было более 2000 сценариев, из которых потом отобрали 200 и по ним сняли ролики, которые были популярны во Франции. И благодаря компании ВИД, которая стала показывать их на нашем телевидении, общество стало узнавать о ВИЧ: как он передается и как не передается, как относиться к людям, живущим с ВИЧ, нужно ли отворачиваться от них или этого все же не надо делать. Было очень много интересных роликов.
СПИД обрел свое лицо
Начало девяностых годов – это период, когда появились попытки что-то изменить. На фоне бурных политических событий в стране появилось гражданское движение: ходили на баррикады, сбросили памятник Дзержинскому, защищали Белый дом. Это был период, когда многие в обществе были настроены покончить с прошлым и начать новую жизнь. На фоне таких глобальных изменений начало развиваться и общественное движение в области СПИДа. К моменту развала Советского Союза на его территории было зарегистрировано чуть более 500 случаев ВИЧ-инфекции.
Один из старейших российских ВИЧ-активистов Геннадий Рощупкин был первым, кто раскрыл свой ВИЧ-статус. Впервые СПИД в России стал персонализированным, общество могло увидеть лицо человека с ВИЧ. В августе 1991 года в “Московском комсомольце” появилось интервью с Геной, в котором он рассказал, как и почему с ним это случилось. Кроме того, газета опубликовала его фотографии и у общества был шок – оказалось, что это не просто какой-то призрачный СПИД, а за этим понятием есть живой конкретный человек, и есть конкретная история.
Я думаю, что если бы тогда Гена не открыл свой ВИЧ-статус, бесспорно, это бы сделал кто-то другой, но годами позже. А тогда это был поступок. Потому что в тот период, если в каком-то маленьком городе вдруг выявлялся человек с ВИЧ-инфекцией, то он был вынужден собирать вещи и бежать из этого города в Москву, чтоб хоть как-то затеряться. Кроме того, в регионах не было специализированных стационаров, а о СПИДе знали, только что это – “Чума ХХ века”. Поэтому зачастую человеку, о котором узнали в маленьком городе, что у него ВИЧ, оставаться там было равно самоубийству. И ВИЧ-положительные люди тянулись в Москву, в единственный на то время СПИД-центр, в котором можно было получить хоть какую-то помощь и понимание. И чуть позже в “Законе о СПИДе”, который был принят в 1995 году, была такая гарантия государства: обеспечение проезда на лечение в Москву.
Поэтому сегодня все движения людей, живущих с ВИЧ, а среди них группы взаимопомощи, должны быть благодарны Рощупкину за этот первый шаг к изменению отношения общества к ВИЧ-положительным. И то, что мы сегодня называем борьбой со СПИДом и дискриминацией, началось именно тогда, когда Гена озвучил свою историю и как он столкнулся с непониманием в обществе.
На мой взгляд, начало девяностых – это был период первых попыток изменить ситуацию по СПИДу. И это был период надежд, ожиданий и полной уверенности в том, что каждый из нас может что-то изменить в лучшую сторону: свою жизнь, жизнь своего окружения, жизнь страны.
В 1991 году появилась идея, у истоков которой стоял все тот же Геннадий Рощупкин, – это создание организации “Мы и Вы”. Идея этой организации была заключена в ее названии: “Мы” – это люди с ВИЧ, а “Вы” – люди без ВИЧ-инфекции, и те и другие могут сосуществовать вместе. На логотипе организации были изображены две руки соединяющиеся вместе. Одной из главных задач было призвать общество к прекращению дискриминации ВИЧ-положительных. Это была хорошая идея, но, к сожалению, этого не произошло, “Мы и Вы” так и не добилась желаемых результатов.
В дальнейшем Геннадий стал работать в общественной организации “СПИД инфосвязь”, где создал первое периодическое издание для специалистов – журнал “Круглый стол”, потом работал в других национальных и международных организациях. Сегодня Геннадий является признанным экспертом в области СПИДа и до сих пор, уже не работая на какую-либо конкретную организацию, вносит свой вклад в дело борьбы со СПИДом. Это настоящий пример приверженности.
Заграница нам поможет
С развалом Советского Союза рухнул и железный занавес, появилось очень много западных организаций, которые хотели что-то делать в России. Многие из них, на мой взгляд, действительно очень хотели помочь России стать лучше. К примеру, Стюарт Альтшулер (Stuart Altshuler), психотерапевт из Лос-Анджелеса, которому всегда была интересна Россия, создал организацию “Международный центр укрепления здоровья” (International Center for Better Health , ICBH), ставившую своей целью помочь России в борьбе со СПИДом. Стюарт нашел средства, направил их в Россию для открытия офиса организации в Москве. На должность директора офиса он пригласил Кевина Гарднера (Kevin Gardner), который начал с того, что в 1992 году устроил два крупных российско-американских образовательных мероприятия, на которых присутствовали врачи и первые появившиеся тогда активисты (правда, тогда мы еще не употребляли такой термин – “активист”). Фактически это были те люди, которые действительно хотели что-то изменить.
В апреле 1992 года прошла первая конференция, на которой присутствовало 120 человек. Мероприятие проводилось в Москве на теплоходе. На эту конференцию Кевин пригласил из США достаточно известных специалистов в области СПИДа. Тогда мы впервые увидели какие могут быть взаимоотношения между врачом и пациентом: доктора из Лос-Анджелеса Ан-Мари Калса (Ann Marie Khalsa) сопровождали несколько ее ВИЧ-положительных пациентов, и мы видели как они общаются – это были равные отношения, когда два человека стремились сохранить жизнь одного.
Тогда же я познакомился с Венди Арнольд (Wendy Arnold) – женщиной, которая возглавляла достаточно популярную в Лос-Анджелесе организацию PEP LA – подростки обучают подростков. Мы тогда впервые узнали, что есть такое – специально обученные подростки идут в школы и рассказывают о ВИЧ-инфекции своим сверстникам. Тот самый “равный–равному”. В дальнейшем Венди часто приезжала в Россию вместе со своими коллегами и проводила обучение как для российских подростков, так и для специалистов, работающих с ними. Но это было позже, а тогда мы впервые узнали, что есть такой метод – “равный обучает равного”, в чем его плюсы и какие бывают при этом сложности.
Эта конференция мне запомнилась еще и тем, что на ней произошел случай, который можно смело отнести к разряду курьезов. Как я уже говорил, на тот момент люди с ВИЧ со всей страны (не только со всей России, но и со всего бывшего Советского Союза) приезжали в Москву лечиться – из Эстонии, Литвы, Кавказских республик и Азии. И фактически СПИД-центр в Москве был местом, где многие из них просто жили, потому что сбежали из своих городов, а так как прописки не было, найти работу в столице не могли. К тому же они были уверены, что долго не проживут и приезжали как в хоспис для того, чтобы достойно умереть.
Хотя, правды ради, нужно отметить, что действительно в СПИД-центре раз в неделю проходили поминки, т.е. кто-то умирал. Это был тот период, когда в мире не было лекарств, не было возможности медицинским путем кардинально изменить ситуацию. Фактически, СПИД-центр тогда в большей степени занимался не столько лечением ВИЧ-инфекции, сколько, как сегодня мы знаем, паллиативной помощью. Так что неофициально в общем-то на тот период это и был хоспис. Но кроме того, это было еще и место, где люди лечили обычные заболевания, потому как с диагнозом “ВИЧ-инфекция” их больше нигде не принимали, а в СПИД-центре были врачи некоторых направлений, даже стоматолог.
Это была такая своя страна в стране, в которой медицинские работники очень уважительно относились к людям с ВИЧ. Это был островок, где люди с ВИЧ не подвергались дискриминации. В общем-то именно там зародилось движение людей с ВИЧ, но тогда у них не было возможности как-то проявлять себя. Они могли только поддерживать друг друга в стенах СПИД-центра. И вполне понятно, что многие из них были приглашены на эту конференцию на теплоходе. Дело было в апреле, еще не было судоходства, и этот теплоход на причале был как бы гостиницей. Конференция проходила пять дней.
На четвертый день нашего мероприятия как раз и произошел этот курьезный случай. Шел очередной семинар, когда приехали представители санэпиднадзора с милицией. Выяснилось, что в милицию поступило сообщение, что “из СПИД-центра сбежали инфицированные и прячутся на этом теплоходе”. Милиции было отдано распоряжение срочно все закрыть, всех выселить и провести дезинфекцию всех помещений на теплоходе. Надо было видеть глаза американцев. Они были в таком шоке, что такое возможно!
Объяснять что-либо “официальным представителям” было невозможно – были не те люди, которые принимали решения. Их просто направили провести дезинфекцию, что они в конечном итоге и сделали, ограничившись рестораном. И если мы тогда долго смеялись над всей этой ситуацией, американцы восприняли это со всей серьезностью и, как ни странно, но этот случай подстегнул их желание сделать еще больше для того, чтобы что-то изменить. Безусловно, такое могло случиться и в Америке, но в начале восьмидесятых, а для Америки 10 лет – это большой путь.
И уже осенью того же года приехала новая команда американцев, которая провела серию обучающих мероприятий уже для регионов. И если на первой конференции я был просто как участник, то в поездки по регионам меня уже включили в основную делегацию. Мы тогда провели Всесибирскую конференцию по СПИДу в Барнауле, где присутствовали и врачи СПИД-центра, и все те, кто хотел что-то делать, что-то изменить.
Там я познакомился с человеком, который в дальнейшим стал для меня учителем. Это был Фил Уилсон (Phil Wilson) – американский активист, живущий с ВИЧ с самого начала эпидемии. Вместе с тремя единомышленниками он основал одну из первых в мире общественных организаций людей с ВИЧ – “Проект по СПИДу Лос-Анджелеса” (APLA). В самом начале эпидемии организация активно распространяла информацию о новом тогда заболевании. С тех пор он продолжил заниматься политикой и поддержкой в области СПИДа, в частности, он был советником президента Клинтона и впоследствии основал “Институт черного СПИДа” (Black AIDS Institute), который занимается вопросами эпидемии среди афроамериканцев.
Тогда, помимо Сибири, мы провели конференции в Петербурге для специалистов европейской части России и в Юрмале для прибалтийских стран бывшего Советского Союза. Мне кажется, что тогда, в 1992 году, этими обучающими мероприятиями были охвачены чуть ли не все, кто занимались СПИДом. Тогда не было большого разделения между представителями государственных учреждений и общественных организаций – тогда СПИДом занимались те, кто хотел что-то изменить, независимо от того, где он работал. Именно поэтому на конференциях мы изучали американский опыт и обсуждали, как лучше информировать население о ВИЧ, как помочь наибольшему количеству людей с ВИЧ постсоветского пространства.
С ними надо было что-то делать
В начале девяностых я узнал, что существует такое международное движение “ИМЕНА” и впервые увидел памятные полотна, посвященные людям, умершим от СПИДа. Это движение зародилось в 1987 году в США, когда житель города Сан-Франциско Клив Джонс (Cleve Jones) сшил полотно в память об умершем от СПИДа друге, выражая этим горечь утраты и возмущение бездействием американского правительства. Вскоре в Сан-Франциско был создан первый швейный центр, где люди создавали памятные полотна своим близким, умершим от СПИДа. Готовые полотна соединяли в большие квадраты – секции, предназначенные для публичных показов.
Эта инициатива была подхвачена во всей Америке, а вскоре и во всем мире. Так возник Международный СПИД-мемориал “КВИЛТ” (AIDS Memorial Quilt). Первая экспозиция памятных полотен прошла в 1987 году в Вашингтоне перед Капитолием, где памятные полотна из разных стран заняли площадь, равную двум футбольным полям. Она коренным образом изменила отношение к проблеме СПИДа. Многие впервые поняли, что СПИД не имеет границ, не различает людей по возрасту, национальности или по сексуальным предпочтениям, а значит, может коснуться каждого.
Мемориал “КВИЛТ” это не только эффективное средство профилактики, но и уникальнейшая возможность оказания поддержки тем, кто потерял близкого человека, будь-то родственник или друг. Изготовление памятного полотна не является самоцелью, это не столько процесс шитья, сколько арт-терапия, позволяющая справиться с чувствами, связанными с горем и утратой.
В Россию Квилт впервые был привезен Фондом “Огонек-ВИД-АнтиСПИД”, и увидев его в Москве, у меня родилась идея начать создание памятных полотен россиянам, умершим от СПИДа. Так и появился Российский фонд “ИМЕНА” в январе 1993 года. Начинали мы с того, что сделали первый российский Квилт. В дальнейшем все большее число людей, родные и близкие которых умерли от СПИДа, стали шить полотна в память о них. Эти полотна демонстрировались в школах, в дворцах культуры, на конференциях, на улицах и площадях в Москве, Санкт-Петербурге, Барнауле, Челябинске, Магнитогорске, Ростове-на-Дону, Волгограде, Томске. Российский Квилт участвовал и во многих международных экспозициях.
На первых порах Российский Квилт был небольшой. Объяснялось это тем, что большинство ВИЧ-положительных не говорили своим близким о своем ВИЧ-статусе. Я помню, когда умер один из моих знакомых, его мама только в морге узнала, что у него была ВИЧ-инфекция. И тогда у нее был шок. И не только потому, что ее сын умер. Поразил тот факт, что он, несколько лет зная о своем диагнозе, не смог ей довериться, и у нее не было возможности поддержать сына в тяжелый момент…
Памятные полотна в то время шили в основном ВИЧ-положительные, кто потерял своих друзей. Тогда помимо воспоминания об ушедшем, мы много говорили о тех, кто делал Квилт, об их жизни с ВИЧ, о тех сложностях, с которыми они сталкиваются из-за диагноза “ВИЧ-инфекция”. И в тот момент мне пришло осознание, что память людей – это очень важно, но есть живые люди, которые эту память несут, они делают Квилт своим друзьям, но сами не знают, как с этим жить, как справляться с этим комплексом проблем. Именно это осознание привело к пониманию необходимости создания службы поддержки для людей с ВИЧ, которой на тот момент вообще не существовало в России. Впоследствии это привело к созданию группы взаимопомощи и службы консультирования на базе Российского фонда “ИМЕНА”.
О том, что существуют группы взаимопомощи для людей с ВИЧ, я знал давно, но не понимал, что необходимо сделать, чтобы в России начала работать аналогичная группа. Осознание пришло лишь тогда, когда мне удалось посетить группу, увидеть, как она работает, и ощутить дух такой группы. Во время моего обучения в Калифорнийском университете Стюарт Альтшулер пригласил меня на группу поддержки, которую он проводил для людей, затронутых ВИЧ. Меня беспокоило, что языковой барьер станет помехой, на что он сказал: “Тебе не надо понимать, а важно почувствовать”.
Группа поддержки, которую фасилитировал Стюарт, оказалась очень большой – около 100 человек. Во время встречи группы я понял, что Стюарт был прав – почувствовать было важнее, чем понимать. Это ощущение единения людей, когда люди сами, независимо ни от кого, могут поддерживать друг друга, меня тогда потрясло.
Естественно, вернувшись из Америки, я понял, что это именно то, что можно сделать без всякого финансирования, без всякой сторонней помощи, просто нужно дать возможность людям, встречаясь, откровенно говорить о ВИЧ-инфекции. Но мой порыв поначалу не был поддержан. Когда я пришел с этой идеей к ВИЧ-положительным в СПИД-центр и предложил: “Давайте объединяться в группу взаимопомощи”, они посмотрели на меня как на идиота: “Зачем? Мы все тут и так друг друга прекрасно знаем, мы все лежим в СПИД-центре, мы все и так можем о чем хотим говорить”.
“Зачем?” Вот тогда для меня было очень важным моментом ответить на это “зачем?”. Эти люди, находясь в одном отделении, на самом деле говорили о чем угодно, но не о ВИЧ-инфекции. Представьте картину: заходишь в отделение, все 60 человек, которые там лежали на тот момент, все собрались в одной палате и все ревут. Просто кому-то стало жалко себя. И вот это непонимание, как с этим жить, постоянно видеть как кто-то постоянно рядом умирает. Неумение жить с тогда еще смертельным заболеванием, в социальной изоляции и неумение об этом говорить – это все, что объединяло людей.
И хотя я не встретил энтузиазма самих людей с ВИЧ, верил, что группа взаимопомощи это то, что нужно людям, и это может получиться. И я предложил собраться всем вместе на съемной квартире, в которой тогда располагался наш офис и где сам жил. Нашел повод – день своего рождения – и пригласил тех, кого знал. Правда, предупредил, что это будет не просто празднование, а некая группа взаимопомощи. Но поскольку тогда люди еще не понимали, что такое группа и что такое группа взаимопомощи как таковая, то пришли всего два человека. Помню, видя мое разочарованное лицо, Ирина Савельева, с которой мы тогда уже сотрудничали, и которая на протяжении многих лет поддерживала меня во многих начинаниях, сказала: “Неважно. Два человека, ну и что? Давай вместе с ними, вот поможем им двоим начать говорить”. Мы поговорили, но у меня уже зародилось сомнение, что это не приживется. Хотя мне все говорили, что и Квилт не приживется. Что у нас свой менталитет. Но Ирина настояла, что все-таки мы должны регулярно собираться по средам и говорить, даже если приходит один человек или два.
Каково же было мое удивление и радость когда на вторую встречу, пришло человек 20. С тех пор очень долгое время мы собирались на квартире, пока у нас не появилось офисное помещение. В те времена на группе было так важно людям научиться просто озвучивать свой диагноз, не испытывая при этом страха – взять и сказать при всех: “Меня зовут (к примеру) Вася, и я – ВИЧ-положительный”. Это был первый шаг – люди начали говорить о своем заболевании, то есть признаваться, в первую очередь себе, что у них ВИЧ.
Группа взаимопомощи оказалась эффективным методом, когда люди сами могли поддерживать друг друга, делясь своим личным опытом жизни с ВИЧ, успешными путями преодоления сложностей, с которыми им приходилось сталкиваться. И хотя изначально мы с Ириной отвечали за проведение встреч группы, и это напоминало больше группу поддержки, опыт, которым делились сами ВИЧ-положительные, был уникален. Бывало, что некоторые ВИЧ-положительные не были готовы вынести какие-то свои вопросы на групповое обсуждение, и тогда мы общались “тет-а-тет”. В основном мы говорили с нашими клиентами во время создания Квилта, и оказывать помощь в кризисной ситуации ни мне, ни кому из моих коллег в то время не приходилось. Но все изменилось после одного телефонного звонка.
Однажды среди ночи мне позвонила женщина (ее звали Рита), которая делала Квилт в память о своей подруге. Сама она также была ВИЧ-положительной, плохо себя чувствовала, и у врачей не было возможности облегчить ее состояние. У нее был целый комплекс проблем: болели зубы, она не могла даже кушать, у нее не было сил не то чтобы получить пенсию по инвалидности, а даже чтобы водить в школу ребенка. Мысль о самоубийстве ей пришла в голову после того, как родственник, в квартире которого она жила, пропил ее последний свитер и она оставалась на зиму без единой теплой вещи. И как утопающий хватается за соломинку, она, не находя выхода из сложившейся ситуации, решила позвонить мне, ища совета, поддержки…
На тот момент меня никто не учил консультировать и я реально не представлял, как ей помочь, что можно сделать в такой ситуации, и у меня не было возможности немедленно с кем-то посоветоваться. Мы проговорили более двух часов, и в ходе беседы мне пришла в голову мысль, что если изменится хоть что-то в ее жизни, хотя бы что-то одно, в лучшую сторону, то это, может быть, изменит ситуацию. Я постарался представить, что бы я сам стал делать на ее месте? Не можешь жевать, зубы болят – сделай пюре жидкое-жидкое, которое через трубочку можно пить. Бананы можно растолочь с молоком и сделать из этого жидкую кашу… На следующий день Рита позвонила со словами благодарности, ее жизнь налаживалась. Впоследствии мы часто встречались, и в будущем большинство ее проблем нам вместе удалось разрешить.
Я до сих пор не знаю, что для Риты в том ночном разговоре стало важнее – тот факт, что она смогла покушать, или возможность получить поддержку в кризисной жизненной ситуации? Конечно, в тот момент ей была необходима профессиональная консультация специалиста по психическому здоровью. Но в девяностых психологи и психотерапевты шарахались от ВИЧ-инфекции, как от чумы. И получалось, что люди с ВИЧ не знали, что со всем этим делать, а люди, которые с ними работали, не понимали, как им помочь.
Тогда я связался с французской федерацией AIDES, одной из крупнейших организаций Европы, которая как раз занималась поддержкой ВИЧ-положительных, и попросил их о помощи. Они дали свое согласие и мы попытались адаптировать французский опыт применительно к российским условиям, и на базе этого, совместно с французами, в 1995 году провели обучение для тех людей, которые хотели помогать людям с ВИЧ. В основном это были специалисты, которые работали в центрах СПИДа, и на тот момент первые общественные организации, а так же сами ВИЧ-положительные. Благодаря поддержке французских коллег: рекомендациям, стажировкам в их службах – нам удалось разобраться в эффективных методах оказания психологической помощи ВИЧ-положительным, и в том же году открыть в Москве первую службу консультирования для людей с ВИЧ.
Период возможностей
Период 1991–1995 годов – это осознание своих сил, уверенность что внутри страны есть возможность что-то менять, а также того, что существует много людей и организаций за рубежом, которые действительно искренне хотят в этом нам помочь. К середине девяностых стало понятно, как можно оказывать психосоциальную помощь людям с ВИЧ, и у специалистов не возникало разногласий по методам работы с ними, оставалось лишь развить эти службы по всей стране так, чтобы каждый человек, кого затронула эпидемия СПИДа, мог получить необходимую поддержку и помощь. С вопросами профилактики дело обстояло намного сложнее, как среди отдельных уязвимых групп, так и среди населения в целом.
В начале эпидемии, в основном благодаря средствам массовой информации, в обществе сформировалось мнение, что ВИЧ-инфекция – это проблема лишь “гомосексуалистов, наркоманов и проституток” и “нормальному” человеку думать об этом незачем. И хотя в обществе интерес к теме секса постоянно рос и между собой люди стали более открыто говорить об этом, но обсуждать всерьез вопросы, связанные с сексуальным поведением, тем не менее, не были готовы.
Разными специалистами – как представителями государственных учреждений, так и общественниками – проводились специальные профилактические мероприятия: информирование в СМИ, уроки о ВИЧ в школах, тематические вечеринки в ночных заведениях и многие другие. Но все эти мероприятия были зачастую хаотичны и часто сталкивались с сопротивлением.
Сложно было разговаривать об этом как с подростками, так и с взрослыми. Еще сложнее было получить поддержку отдельных чиновников и преодолевать барьеры, которые они воздвигали.
Тогда в стране не было единой концепции по сексуальному просвещению, не было единого видения, что и как должно делаться в этом направлении. К сожалению, такой концепции нет и по сей день и, на мой взгляд, в этой области мы до сих пор так никуда и не продвинулись. Одни являются сторонниками популяризации использования презервативов, другие считают, что говорить надо не о способах безопасного секса, а о верности и воздержании, третьи утверждают, что на эту тему вообще не надо говорить в школе.
Профилактика среди уязвимых групп в России начиналась с работы с гомосексуалами. ВИЧ-инфекция развивалась в основном среди гомосексуальных мужчин, и в этом мы ничем не отличались от всего мира. Учитывая, что изначально тема гомосексуальности была закрыта и уголовно наказуема, что-то менять на тот момент в стране было очень сложно. Получалось, что люди, среди которых можно и нужно было проводить профилактику, на самом деле находились в подполье.
Отмена в 1993 году уголовного наказания за добровольные гомосексуальные отношения способствовала началу гей-движения и изменила ситуацию. Благодаря формированию гей-сообщества появилась возможность доносить до геев ту информацию о ВИЧ-инфекции, которая у нас была. И хотя в обществе была сильно развита гомофобия, стало реальным как-то организованно начинать работать с гомосексуалами. В то время появились первые программы по работе с геями, появились клубные вечеринки, где говорилось о необходимости предохраняться.
Все изменилось в 1996 году, когда ВИЧ попал в среду наркопотребителей. Это то, что стало спецификой России и Восточной Европы на все последующие годы, что кардинально изменило ход эпидемии и стало отличать нас от всего остального мира, потому что такого развития эпидемии больше не было нигде в мире. И что делать с этим, по-моему, не знал никто. В мире не было большого опыта в этом направлении, так как на Западе эпидемия распространялась фактически без наркотиков.
У нас на тот период практически ничего не делалось для наркопотребителей. И я помню шок врачей, когда наркопотребители появились в СПИД-центрах. Медработники зачастую даже не знали как с ними разговаривать, как к ним подойти, а самое главное – специалисты в области СПИДа на тот момент были не готовы к тому, что их работа впредь будет так сильно соприкасаться с темой наркотиков. Когда “полыхнул” Калининград и мы за один год получили в одном городе большее количество ВИЧ-положительных, чем за все предыдущие годы по всей стране, стало ясно, что тему наркомании не получится обойти, но как предотвратить развитие эпидемии среди употребляющих наркотики было не понятно.
Эти растерянность и непонимание длились несколько лет. Многое тогда обсуждалось в кулуарах, причем мнения разделялись кардинально – от полной изоляции до полной легализации. В 1997 году на конференции «ВИЧ и наркотики», которую Российский фонд “ИМЕНА” провел в Подмосковье с участием коллег из федерации AIDES, в России впервые была озвучена идея программы “снижения вреда”. Тогда от Ан Капель (Anne Capelle), специалиста, которая уже имела опыт работы с французскими наркопотребителями, мы впервые услышали и о программе обмена шприцев, и о заместительной терапии. Со временем исчезла растерянность и, бесспорно, после той подмосковной встречи было много сделано в работе с наркопотребителями, но факт остается фактом – единая стратегия в этом направлении в стране, так же как и в области сексуального просвещения, по сей день отсутствует.
Думаю, что именно тогда завершился период, который я для себя охарактеризовал как период возможностей. Это период, когда формировалось сообщество специалистов, работающих в области СПИДа (которых сегодня иногда называют “спидологами”). Это период, когда начиналось общественное антиСПИДовское движение и зарождалось движение людей с ВИЧ. Это период, когда эпидемия ставила перед нами все новые и новые вопросы, а мы все время вели диалог в поисках эффективных решений. Это период, когда в работе у всех нас были уникальные достижения, но также было допущено большое количество ошибок. Это период, когда мы еще имели возможность не допустить самого драматического сценария развития эпидемии в стране, кардинально изменив ситуацию со СПИДом, но так и не смогли этого сделать. Для меня это период возможностей, которые в итоге мы упустили.
Николай Недзельский nedzelskiy.ru
