Невозможно находиться среди смелых, успешных, добрых и уверенных людей и не желать стать таким же.
1. Как ты «попал» в ВИЧ активизм, и что он для тебя означает сейчас?
Это был долгий путь и, как, наверное, у большинства он был начат благодаря диагнозу и друзьям. Долго отрицая необходимость лечения ВИЧ-инфекции, мое состояние здоровья пришло в плачевное состояние. Я всегда считал, что если не думать о ВИЧ, то это все само рассосется. Да и образ жизни, который я вел большую часть жизни, мне не давал мне особого желания долго жить, а уж тем более заниматься лечением. Я несколько раз пытался изменить свою жизнь, поступки, убеждения, но мои попытки были безуспешны и мало мотивированы. И однажды рухнуло всё – работа, семья и СД 4). Не рассосалось……
В плачевном состоянии друзья привезли меня в больницу Боткина, где мне назначили мою первую схему АРВ-терапии. Следующие три года я занимался восстановлением и поисками. Состояние здоровья с приемом АРВ-терапии резко улучшилось и появилась жизненная и физическая энергия, которой много лет не было. Я начал больше интересоваться лечением ВИЧ-инфекции, работой друзей, их поездками на различного рода конференции и акции. По рекомендации одного из них я начал заниматься волонтерской деятельностью в одной из некоммерческих организаций, где и произошло инфицирование духом активизма. В последствии я оставил карьеру в ресторанном сервисе и полностью посвятил свою деятельность жизни и борьбе в движении Пациентский контроль. Невозможно находиться среди смелых, успешных, добрых и уверенных людей и не желать стать таким же.
Моими духовными вдохновителями на тот момент стали Саша Волгина и Маша Годлевская из НПБФ «Свеча», Григорий Вергус и Денис Годлевский из «ITPCru», Анастасия Соловьева и Ольга Тимофеева из НПО «Ева» и многие другие ребята.
Сейчас, спустя 3 года, тот наивный запал немного угас. Он не исчез, нет. Он. скорее всего, вырос и стал мудрее. Желания стали убеждениями. Постоянно хочется прировнять активизм к работе, но это не так. Это образ мышления и желание перемены к лучшему, воплощенное в поступках.
За эти годы, которые я провел в сфере борьбы за доступ к качественному лечению, в моей жизни поменялось абсолютно все. Новая работа, друзья, новые успехи и эмоции, семья, интересы, убеждения, образ жизни, поступки. Это и мотив и уверенность в том, что я на правильном пути. Как я уже говорил, когда плечо к плечу рядом с уверенностью и успехом, трудно этим не заразиться. За это я благодарен тем, кто все это время был и есть для меня авторитетом, примером и помощником.
2. Расскажи пожалуйста о проекте «Пациентский контроль» в котором ты работаешь.
Движение «Пациентский контроль» получило свое название в июне 2011 года, однако действует фактически с осени 2010 года. Первоочередные требования движения – это создание и повсеместное внедрение на территории страны протоколов лечения ВИЧ (обязательных для исполнения клинических правил, наподобие «Клинических протоколов ВОЗ»), обновление стандартов оказания медицинской помощи при ВИЧ-инфекции, планомерное снижение цен на закупаемые в РФ медикаменты, регистрация и включение в ЖНВЛП новых препаратов для лечения ВИЧ и незамедлительное решение проблем с перебоями в поставках лекарственных средств, тестированием на вирусную нагрузку и иммунный статус для людей, живущих с ВИЧ.
Адвокационная деятельность движения «Пациентский контроль» заключается в привлечении внимания общественности к проблемам людей в России, живущих с ВИЧ, гепатитом С, туберкулезом и другими социально-значимыми заболеваниями через проведение театрализованных, ярких акций прямого действия с обязательным привлечением СМИ и контролем истинности подачи ими информации.
Также нами предпринимаются следующие действия: обращения к фармкомпаниям с требованиями снижать цены на медикаменты и тест-системы, обращения к депутатам ГД РФ с просьбами о содействии в разрешении проблем с перебоями, постоянному диалогу с рядом предложений по улучшению ситуации с перебоями с представителями государственной власти.
В течение четырех лет мы провели порядка 25 акций, пикетов, флешмобов в различных городах России. В большинстве случаев участников уличных акций задерживали сотрудники правоохранительных органов и привлекали к административной ответственности, ограниченной выплатой штрафов. Но сегодня мы большую часть мероприятий согласовываем с администрацией городов, лишь на более значимые выходим не согласованно (например, к администрации Президента или к Министерству здравоохранения РФ).
В июле 2012 года деятельность «Пациентского контроля» была отмечена премией «Красная Лента» в рамках XIX международной конференции по ВИЧ/СПИДу. За историей успеха можно следить в блоге движения, рассылке и СМИ. Мы не любим красиво кричать о достижениях, за нас говорят наши дела.
3. Мог бы ты дать краткую инструкцию нашим читателям, которые принимают АРВТ терапию, что делать если им отказывают в лечении, меняют терапию?
Кратко будет сложно, так как я считаю, что отсутствие жизненно необходимого лечения это беда, а когда приходит беда – волшебной палочкой она не решится.
Если вы уже принимаете АРВТ и при попытке получить ее в очередной раз Вам не выдали препараты, поменяли схему, предложили купить самому или если вам отказали делать анализы на СД4 или Вирусную нагрузку, а прошло уже более полугода:
• Попросите врача объяснить истинную причину отказа. (Если доктор говорит о не эффективности вашей схемы, попросите посмотреть анализы, если вирусная нагрузка не выросла, значит вас обманывают и тут другая причина которую надо уточнить).
• Попросите зафиксировать факт отказа в предоставлении вашей схемы, теста (проведение анализа), смены схемы с подробным описанием причины в вашей медицинской карте. Если вам отказывают в подобной записи Вы вправе обратиться к главному врачу заведения (письменное заявление 2 копии – заверить обе у секретаря).
• Напишите жалобу на имя главного врача и копию направьте в местный комитет здравоохранения либо по почте, либо на сайте министерства в онлайн приемной (сейчас они все существуют и эффективно работают).
Если все перечисленные методы не сработали и вам по прежнему отказывают – оставьте сообщение на сайте www.pereboi.ru оставив свой почтовый email для связи. Наши активисты свяжутся с вами для объяснения дальнейших действий.
Самое Важное – пожалуйста, сохраняйте спокойствие. Не грубите врачам. Говорите спокойно и уверенно (тайно запишите разговор на диктофон телефона, включив его перед входом в кабинет). Помните, все зависит от нас самих и во взаимопомощи и поддержке.
У нас в команде есть профессиональные юристы готовые помочь вам подготовить документы для отправки в суды и любые другие государственные инстанции, вам нужно их только отправить и прийти на суд. Вас также проконсультируют как грамотно отстаивания свои права. Но как показывает практика, после обращений движения «Пациентский контроль» ситуация решается не доходя до дальнейших инстанций и судов.
4. Как ты относишься к ситуации, когда многие оригинальные препараты в схемах меняют на дженерики, есть ли в России какой то мониторинговое агентство, отвечающее за качество препаратов? Какая у пациентов с ВИЧ может быть гарантия, что генерический препарат надлежащего качества?
Я лично отношусь нормально. Многие страны эффективно используют генерические препараты в борьбе с эпидемией ВИЧ. Это не значит что препарат хуже. Главное не паниковать. Меня международные коллеги научили определенным действиям на этот случай, и я не могу сказать, что я переживаю. Главное после перехода на генерический препарат уделить время анализу своего состояния и переменам. Незначительные побочные действия, если они появились, пройдут со временем, а если не пройдут, я буду требовать смены препарата (любые способы – мои жалобы, обязательно зафиксированные в мед карте, заявления на имя руководителя Центра, можно юриста привлечь). И обязательно нужно через месяц после смены препарата сдать анализы на ВН, СД4 и биохимию. Как правило по ним сразу видно – лечит или калечит.
У нас в стране контролем качества и нежелательных побочных действий занимается Росздравнадзор, на сайте которого есть даже форма для заполнения. Но я пока не слышал об эффективности данной меры. Её однозначно нужно заполнить и отправить. Получив и сохранив ответ. Это потребуется в дальнейшем, если учреждение откажется реагировать на Ваши жалобы, при наличии явной угрозы здоровью.
Гарантий нет! Главное, повторюсь, отнестись к этому более ответственно и не впадать в панику. Опыт сотни тысяч пациентов говорит о том – что лечение качественными генерическими препаратами, столь же эффективно, сколь брендами. Мониторить свое состояние, проверять кожный покров, фиксировать любые изменения и сообщать обо всем лечащему врачу. Важно следить за тем записал ли ваш лечащий врач это все в карту и требовать этого. Все должно быть зафиксировано!
5. Как ты оцениваешь потенциал пациентского сообщества людей с ВИЧ в России?
Самая тяжелая ситуация для меня, это пытаться оценить других. Я знаю множество сильных объединений, НКО, организаций, сообществ в России. Все они в своем роде бесценны. Ко многим, в том числе к движению «Пациентский контроль» стараются прислушиваться. Но, на мой взгляд, этого недостаточно. Поясню. Мы все заняли свои ниши, у всех свои стратегии и направления. Это часто разводит нас в разные стороны. Одни, например, кричат от боли о перебоях, другие в силу разных причин открыто говорят об их отсутствии и т.д. Это дает возможность руководству страны и здравоохранения творить то, что они творят. Объединившись в чем-нибудь одном, из множества направлений, мы достигнем желаемого в два счета. Сегодня сообщество пациентов это не кучка наркоманов, как раньше нас называли. Огромное число профессионалов, врачей, юристов, специалистов по адвокации. Мы уже не просто кричим, мы делаем, учимся, и учим других. В этом и есть сила.
6. В США и большинстве стран Европы ВИЧ активизм зарождался и развивался среди гей сообщества, в России по другому. Почему на твой взгляд такое микро сообщество как ВИЧ положительные геи и их активизм почти не виден, открытых ВИЧ положительных геев можно по пальцам пересчитать в нашем регионе?
Тут не так много причин на мой взгляд. Я заранее извинюсь за свои выводы)))))
Само собой дискриминация, законодательство и страх. Открыто сказать, что у меня ВИЧ в России, это как к стене встать на расстрел, а заявить при этом, что ты гей, наверное, еще тяжелее. Я с уважением смотрю на ребят, кому это удается, говорить о статусе, а, тем более, ориентации. Голодное озверевшее общество прямо ждет кровавых сенсаций. Моя жизнь яркий пример того как самые приверженные борьбе с ВИЧ/СПИДом и толерантные специалисты в лице менялись и поступках, узнавая о статусе близких людей или членов семьи.
И второе о чем хочется сказать, сообщество которое зарождалось в США и странах Европы боролось за лечение! Они не боролись за признание своей ориентации в страновых масштабах, они боролись за жизнь и доступ к препаратам и тестированию. Многие мои знакомые и друзья из гей сообщества в России начали бороться с политикой и признанием в обществе. Мое личное мнение, что это ошибка. Это увело ребят от первоначальной цели и лишь подлило масло в огонь разобщения сообщества, борющегося за доступ к лечению ВИЧ-инфекции.
7. В прошлом году ты проводил часть обучения на школе лидерства для ВИЧ положительных геев? Остались ли у тебя после этого мероприятия какие то особые впечатления, может ты хотел бы что то посоветовать начинающим активистам?
Интерес в глазах ребят, желание перемен, удовольствие от общения. Были ребята, которым было совершенно наплевать на происходящее в этой области до тренингов, и как сильно это мнение поменялось за три дня!
Советовать ребятам нечего, это или загорится внутри или нет. Если вы вдруг поняли, что вам это интересно – вцепитесь в организаторов тренинга и не отпускайте. У этих людей можно всё узнать и всему научиться. Я помню был готов стены шпатлевать, лишь бы быть рядом с активистами, и шпатлевал)))). Собственно ремонт в одной из НКО и спасение от потопа в здании помогло мне принять решение, с какими мне людьми хочется быть рядом в этой жизни и чем заниматься. У них я узнавал, что делать, что читать, куда можно съездить поучиться, с чего начать и чем я вообще могу быть полезен.
Приезжая на подобные мероприятия, я заранее знаю, что останутся единицы и очень важно понять, кто они, и не отпускать. Всеми возможными и не возможными способами поддерживать ребят в начале их пути, как когда-то нас поддержали.
8. Я знаю что твоя супруга работает на руководящей должности в центре СПИДа, расскажи пожалуйста не переносится ли на ваши отношения некое противостояние, которое часто бывает между ВИЧ активистами и медицинскими специалистами?
Этот вопрос нам очень часто задают. Я уже писал о том, что старался много изменить в своем отношении в жизни, как к самому восприятию, так и в своих поступках. Сегодня ничто не переносится на мои взаимоотношения в семье. Я люблю, уважаю и ценю свою жену. Мы практически все делаем вместе. Отдыхаем, готовим еду, убираемся, стираем, воспитываем детей, гоняем на мотоцикле. Я каждому желаю встретить такого человека. Чем больше я привношу в отношения, чем больше я пытаюсь отдать тепла и любви- тем крепче наш союз.
У нас нет противоречий, так как мы делаем одно дело в противодействии эпидемии, хоть и разными методами. И стараемся эти методы не обсуждать дома. Я знаю, что у меня есть человек, который мне всегда поможет своим ЗНАНИЕМ и своим видением, я всегда готов отдать то же самое ей. Тут главное четко понимать, что она для меня любимый и близкий человек, а не медицинский специалист). Многие люди пытаются перенести ответственность за мои поступки и методы на нее, и сильно заблуждаются, судя людей по себе. Скажу, что даже это не становится причиной «противостояния». Добро всегда побеждает, я в это верю. Мы в это верим.
9. На сайт в раздел «консультации о ВИЧ» часто приходят вопросы от дискордантных пар, были в вашей семье проблемы связанные с ВИЧ, были ли у тебя какие то сложности и что бы ты мог посоветовать людям с ВИЧ когда у них появляется такая сложность?
У меня не было проблем связанных с ВИЧ, ни в первой семье ни во второй. Моя первая жена много читала о лечении и знала, что если я принимаю АРВ-терапию и посещаю врачей – жизнь со мной безопасна. Ну а о Татьяне вообще не буду писать, она ВИЧ знает в лицо. Сложности возникают только в моей голове. Страхи, неуверенность в себе, ущербность – все это отголоски прошлого.
Если я поступаю по человечески, проявляю заботу о человеке, поддерживаю во всем, то какая разница есть у меня ВИЧ или нет, учитывая достижения современной медицины. Если этот человек не ценит меня, не готов прочитать информацию о лечении, сходить к врачу со мной и узнать риски, то Бог уберет этого человека из моей жизни. Мне, если честно, не нужен такой партнер, который от своей не состоятельности пытается сделать проблему из-за заболевания. Я слишком много усилий приложил, чтоб научиться жить с этим, лечиться и приносить пользу людям и быть счастливым.
Сегодня у меня есть человек, с кем я могу делиться этим счастьем и добром. Главное научиться любить себя и ценить свои поступки, тогда будет что отдавать близким. В этом успех и смысл моей жизни.
Интервью подготовлено: Евгением Писемским
www.parniplus.ru
