Украинский общественный деятель и правозащитник Дмитрий Шерембей рассказал порталу “Парни ПЛЮС” о том, как со временем изменилась Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ, что мешает бывшим советским республикам преодолеть эпидемию этого вируса и почему важно легализовать однополые браки.
Почему вы сделали ребрендинг? Чем Фонд «100% жизни» сейчас занимается в Украине?
Произошло не только стилистическое, но и юридическое изменение организации. Фонд «100% жизни» стал международным, потому что мы понимаем, что он уже перерос границы своей страны и оказывает техническую поддержку неправительственным организациям в других странах. Название «100% жизни» означает радикальное отношение к тому, что ты делаешь. Мы считаем, что очень сложно делить жизнь на 20, 30, 40 или 50%. и мы к этому явлению относимся как к неделимому. Для нас это название, для нас это миссия, для нас это ценность. Мы Всемирный Фонд борьбы за жизнь. На самом деле этот ребрендинг показал всю внутреннюю философию Фонда. Подобный радикализм мы исповедуем и в профессиональном смысле. Мы считаем, что жизнь должна стать приоритетом №1 в любой политике любой страны.
Фонд «100% жизни» появился из Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ?
Да, именно так. «100% жизни» – это люди, которые живут с вирусом иммунодефицита, это пациентская организация, организация активистов, экспертов и специалистов, которые понимают, что решив свои задачи, они могут помогать и другим организациям.
Какие основные барьеры на постсоветском пространстве ограничивают доступу к лечению ВИЧ?
Ресурсные и правовые. Когда банально государство не покупает товары, которые могут спасти человека. Товары в виде тестов, диагностики, таблеток. Это базовый набор, который обеспечивает возможность хотя бы просто биологическому продления жизни человека. Для нас это главная проблема, потому что 800 тыс. человек в регионе Восточной Европы и центральной Азии не получают терапию потому, что ее банально не купили. Вторая важная причина — система, когда права человека не являются ценностями. Поэтому все уязвимые группы в нашем регионе находятся в правовом гетто, когда ты не можешь воспользоваться даже своим правом на здоровье, потому что у тебя есть другие отличительные характеристики. И такие микро-гетто лишь расширяют эпидемию, делают ее более дорогостоящей. Правовые барьеры с точки зрения жесткой наркополитики или жесткой политики нравственных ценностей, которые исповедуют некоторые государства, способствуют тому, что у эпидемии исчезают границы, которые ее останавливают. Эти границы — услуги профилактики, направленные на уязвимые группы. Как только этих программ нет, как только они не финансируются, по сути эпидемия получают безграничные возможности развития. Она начинает работать семь дней в неделю и 24 часа в сутки. И даже если где-то локально она останавливается — в Украине или в Прибалтике — то существует доминирующая масса эпидемии, где нет границ, которые её останавливают.
Что люди, живущие с ВИЧ, могут делать для того, чтобы получить лучшее лечение?
Нужно знать базовый набор технологий, который уже доступны для них в современном мире. Это антиретровирусная терапия. Надо быть приверженным лечению. Потому что любая неопределяемая вирусная нагрузка это уже небольшой вклад в глобальную остановку эпидемии. Это индикатор, который является огромным плюсом в качестве оценки того, что эпидемия останавливается. Каждый человек на своем месте может быть хорошим примером, что его жизнь с ВИЧ ничем не отличается от жизни других людей. Не существует никакого анатомического признака ВИЧ. В нашем регионе есть большое количество организаций, которые отстаивают права людей. И любой экспертный вклад в работы этих организаций, это благое дело, которое может сделать каждый. Знания любого человека могут стать ценными для остановки эпидемии во всём мире.
Какие препараты пьёшь ты?
И дженерики и оригинальные препараты.
Какие есть плюсы и минусы у дженериков и оригинальных препаратов?
Более восьми лет я пил только дженерические схемы лечения. Так как исчерпалась возможность замены, я перешёл на один препарат брендовый, второй дженерический. В планах у меня перейти на дженерическую схему более эффективную, планирую реализовать это в начале следующего года. Все эти разговоры о неполезности дженерических препаратов из области мифологии. Да, я могу позволить себе самую лучшую схему лечения, но в этой нет никакого смысла. Это всё, к сожалению, из области маркетинговых войн. Когда за счёт поливания грязью одних производителей другие производители планируют монополизировать рынок. И в результате этого умирают люди. Мы выступаем за доступ к качественным и финансово доступным препаратам. Любая компания, которая преквалифицирована ВОЗ, это качественный продукт, который надо принимать людям. И точка. Ведь 800 тыс. людей сейчас не получает вообще никаких препаратов и не могут их купить. Ведь себестоимость их лечения может превышать миллиарды долларов. Так дорого взвинчена монопольная политика по препаратам.
Мы видим в дженерической и комбинированной стратегии допуска к препаратам решение этой проблемы. Потому что экономически наш регион никогда не сможет позволить себе брендовые препараты. И значит надо расставить себе приоритеты. Для меня все очень просто — 800 тыс. людей должны иметь право выжить. Значит им должна быть доступна базовая схема выживания. Остальное — это уже вопросы номер два. И пока не решена первая проблема, не совсем правильно говорить о том, насколько красивые и вкусные препараты. Хотя я, конечно же, понимаю, что существуют побочные эффекты у разных продуктов. Но существует очень понятный побочный эффекту факта неприёма АРВ-терапии. Это смерть. И он аннулирует весь остальной дискомфорт.
Это моя личная точка зрения, не всего экспертного сообщества. Но у нас есть один очень важный кейс по лечению гепатита С, когда на рынок вышел препарат стоимостью в 92 тыс. долларов за курс лечения. Это был по-сути фарм-терроризм, когда люди должны были продать всё (и печень в том числе), чтобы получить одну схему лечения. Прошло четыре года, и в аптеках за 90 долларов стало можно купить весь курс лечения. Новые технологии должны появляться. Я считаю, что компании должны реинвестировать средства в новые разработки. Я, конечно же, понимаю, что у рынка есть свои правила. Но очень важно рынку разобраться в том, где граница добра и зла.
В своей книге “Секс. Наркотики. Бог”, которая была недавно опубликована в Украине, ты задаешься вопросом — почему люди болеют СПИДом. Почему же они болеют?
Это заболевание, у которого простые пути передачи. Заболевание, которому подвержен человек. Люди болели по незнанию путей передачи и в отсутствии инструментов, которыми они могут себя защитить. Почему люди болеют гриппом? Потому что одни люди заболевают и заражают других людей. В дискуссии о болезни существует граница того, перевалит ли она в этическую дискуссию или не перевалит. Большой ошибкой тут является морализация. Ведь сама морализация это уже не мораль. Болезнь это просто болезнь. И она должна вызывать у психически здоровых людей только одну реакцию — желание помочь. Существует реакция, когда человека осуждают за то, что он болен. Это фантастическая глупость какая-то. Самое элементарное лекарство — это понимание. И люди реально в нём нуждается.
Почему люди болеют? Пути передачи всем известны — незащищенные половые отношения, нестерильный инструментарий и от матери к ребенку. Почему человек был не защищён? Сложно дать ответ. Может быть не знал, не имел возможности. Но я точно знаю, что ему надо помочь. При любых обстоятельствах.
В своей книги ты выступаешь в поддержку однополых браков. Почему для тебя это так важно? И что будет, если один из твоих детей когда-нибудь скажет тебе «я гей»?
У меня существует вполне простые ожидания от жизни своих детей. Я хочу, чтобы они были счастливыми. Я не хочу, чтобы они были успешными или не успешными, политиками или спортсменами, писателями или слесарями. Я хочу, чтобы они счастливыми были. Я не ожидаю ответов на вопросы о том, какого пола их партнёр, чем именно они занимаются — спортом или кибернетикой. Я хочу, чтобы то, чем они будут заниматься, делало их счастливыми — осознанно, натурально и честно. Это моё очень важное ожидания.
Я выступаю за легализацию однополых отношений по одной очень простой причине. Мир и будущее мира лежит в плоскости здравости, понимания и поддержки. У мира во вражде, в насилии и в издевательствах нет никакого будущего. Я выступаю за ценности, в которых люди смогут реализовывать себя так, как они хотят то делать. Я выступаю за понятия безопасности для всех участников, за открытость к диалогу. Ничего сложного в таком подходе нет. Я думаю, что он универсален для многих людей. Но я точно знаю, как выглядит прошлое. И я чётко понимаю для себя, как выглядит будущее. В нём царствует разум, здравый смысл, понимание и поддержка, свобода каждого человека. Такое будущее будет развиваться.
Беседовал: Евгений Писемскиий
