В связи с очередной смертью ребенка в семье ВИЧ-диссидентов мы попросили Александр Лесневского, психолога свердловский областной центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции, поделится своими идеями, как можно решить проблему цивилизованным способом, не прибегая к привычным карательным методам.
Когда специалисты предлагают забирать детей из семьи, помимо заботы о детях, может быть не всегда осознаваемая позиция: «Вы плохие родители, а мы – лучше». Не лишним будет напомнить, что статистически государство – плохой родитель. Специалисты, которые работают в этой сфере хорошо это понимают, собственно поэтому появились и сервисы поддержки приемных родителей, и институт опекунства и формат семейного детского дома и различные общественные инициативы по поддержке выпускников детских домов. Детский дом – это плохо, это варварский метод лечения социальных проблем. Можно услышать ссылки на опыт других стран. Да, можно посмотреть на Скандинавию – детей забирают из семьи, но не в детские дома, а под опеку и, даже это не считается идеальным способом.
Любые законы против СПИД-диссидентов, даже если их получится принять, никак не повлияют на основные факторы появления сомнения в диагнозе.
Наверняка, есть родители, игнорирующие потребности ребенка не только в лечении, но и во всем остальном. Вот только в таком случае забрать из семьи, возможно, единственный выход. От любого вмешательства ожидаемой пользы должно быть больше, чем ожидаемого вреда.
Общаясь с родителями диссидентами я видел, что они любят своих детей, но не верят врачам. Их дети, как правило, не лишены заботы и внимания. Для родителей, у которых дети умерли от СПИДа – это тяжелая потеря, травма на всю жизнь.
Забирая детей из семьи, специалисты пытаются обойтись тем, что есть, не создавать никаких новых сервисов для проблемных семей. То есть родители умеют только «не лечить», а мы умеем «только забирать» и никому ничему не надо учиться?
Можно ли что-то сделать? Можно. Это называется «контролируемое лечение». Работники соц. службы приходят в дом каждый день и при них ребенок выпивает все необходимые препараты (или родители ежедневно приводят ребенка в соцслужбу или ближайшую поликлинику). Надо приходить два раза в день – приходят два раза в день.
Ребенок при этом остается с любящими, но заблуждающимися насчет ВИЧ родителями, а мы не обсуждаем очередную детскую смерть. Такой доступный сервис, конечно, сложно представить в нашей стране, но, насколько я знаю, в Томске был успешный проект по лечению туберкулеза. Правда для взрослых и у проекта было отдельное финансирование, но это реально.
Какие на сегодня есть проблемы.
* У органов опеки нет критериев для оценки медицинских проблем ребенка. Когда они приходят по жалобе врачей в семью, то оценивают только социальные проблемы: смотрят на чистоту, наличие еды, одежды и т.д. В семьях ВИЧ-диссидентов, как правило, никаких социальных проблем нет.
* Плохо развита амбулаторная медицинская и социальная помощь. Вот представьте, специалистам, возможно, придется ходить 10 лет в одну и ту же семью каждый день, пока ребенок не вырастет и сам сможет отвечать за свое лечение. Это не самая простая работа – приходить в семью и оказывать услугу ребенку, когда к тебе и твоей работе родители относятся негативно. Возникнут вопросы и с коммуникативными навыками и с профилактикой выгорания.
Я себе такой уровень сервиса в России пока не представляю . К этой же проблеме относится и уровень знаний по теме ВИЧ-инфекции специалистов соцслужбы и поликлиники по месту жительства. Работа на таком уровне требует не просто изменений в закон (хотя, возможно, это тоже необходимо), а развития профессионального сообщества.
Но всегда можно ничего нового не делать. Детский дом ведь уже есть, осталось только закон принять.
Недооценивать движение отрицателей ВИЧ тоже не стоит.
Влияние СПИД-диссидентов опасно для детей. Очень много информационных материалов предназначены для беременных и их родственников. Взрослый человек имеет право решать: предохранятся ему от ВИЧ или нет, проходить обследование или нет, лечить ВИЧ-инфекцию или нет. Дети лишены возможности принимать такие решения.
Статистически количество семей, где родители сознательно не защитили своих детей от ВИЧ во время беременности и не лечат при ухудшении состояния, невелико. Для Свердловской области это около 2%. Как ни мала была бы эта цифра, речь идет о детях, которые еще не могут сами выбрать свою жизнь и вынуждены доверять родителям. Родители-диссиденты, к сожалению, самостоятельно не способны адекватно лечить ВИЧ-инфекцию у своих детей.
Детские смерти – это самый печальный результат СПИД-диссидентства в России.
Рассказывать о вреде отрицания ВИЧ-инфекции необходимо. Не только тем, кто уже поверил в эту теорию, но и тем, кто выбирает, кому поверить – врачам или отрицателям.
Сражаясь с врачами-диссидентами и различного рода пабликами в Интернете, важно максимально четко понимать причины и цели такой борьбы, чтобы это не стало очередной компанией по борьбе с инакомыслием. Сомнения и недовольство существующим положением вещей – это мотив улучшать ситуацию. «Единомыслие» – это тупиковый путь эволюции. Сегодня мы боремся с распространением диссидентской информации, а завтра другие люди будут бороться с информацией о перебоях в поставках или о появлении новых эффективных лекарств.
Нужно понимать и существующие ограничения. Любые законы против СПИД-диссидентов, даже если их получится принять, никак не повлияют на основные факторы появления сомнения в диагнозе.
Предполагаю, что государству «заткнуть» 10-30 активистов из числа СПИД-диссидентов будет куда легче, чем организовать качественное до- и послетестовое консультирование на всей территории Российской федерации.
Для того чтобы улучшить ситуацию с отказом от наблюдения и лечения, нужно не СПИД-диссидентов запрещать, а повышать качество помощи ЛЖВ:
– доступ к квалифицированной медицинской, социальной и психологической помощи;
– отдельным пунктом стоит выделить сопровождение ВИЧ-положительных беременных в любых лечебных заведениях Российской Федерации.
– доступ к современным, удобным по форме и минимальным по токсичности препаратам.
появлении широкомасштабных эффективных профилактических кампаний.
– проведение широких информационных кампаний на федеральном и местном телевидении, о важности лечения ВИЧ и снижения уровня стигмы в отношении людей с ВИЧ (от редакции Парни ПЛЮС)
Александр Лесневский, психолог. Свердловский областной центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.
