Несмотря на огромные успехи в борьбе со стигмой и дискриминацией людей с ВИЧ по сравнению с началом эпидемии, мы постоянно сталкиваемся с вопиющей дискриминацией в связи с ВИЧ-статусом, даже в судебной системе США. В этом году мужчине из Пенсильвании отказали в работе помощником медбрата, когда он раскрыл свой ВИЧ-статус работодателю. Еще более возмутительный факт – ВИЧ-положительных людей в пенитенциарной системе Алабамы и Южной Каролины изолируют от других заключенных, регулярно помещают в одиночные камеры, часто выдают специальные браслеты, раскрывающие их положительный ВИЧ-статус. На глобальном уровне стигма в отношении ВИЧ затрудняет доступ к тестированию и медицинской помощи, что однозначно сказывается на качестве жизни отдельных людей.
Законы могут защищать права человека, если они нарушены, но подобная дискриминация приводит к устойчивым ложным представлениям о путях передачи ВИЧ, что лишь сильнее подпитывает стигму. В 2009 году в США один из пяти американцев верил, что ВИЧ может передаться, если пить из одного стакана, плавать в одном бассейне или пользоваться одним туалетным сидением с ВИЧ-положительным человеком.
Дискриминация против людей с ВИЧ – это, возможно, самое яркое проявление стигмы в связи с заболеванием конца двадцатого, начала двадцать первого века. Однако стигма в отношении болезни – это старое как мир явление, история стигмы длится веками, и само явление не сильно изменилось со времен средневекового страха перед проказой.
Удивительно, но в каждом без исключения историческом периоде при каждой вспышке практически любого заболевания возникала стигматизация заболевших. Вспышки инфекции представлялись как вина «низших» и «аморальных» социальных классов, власть имущие требовали их карантина или полного изгнания как угрозы обществу. Эти «низшие» и «аморальные» люди относились к разным социальным группам, но всегда это были те, кого изначально воспринимали как чужаков, аутсайдеров, обитателей задворок общества. Это могли быть иностранцы, иммигранты, расовые меньшинства, люди с низким социо-экономическим статусом.
Появление инфекционных заболеваний на ранних стадиях, особенно пока неизвестны пути передачи, наиболее часто связано с формированием стигмы. Например, возьмем полиомиелит в Америке. Когда началась эпидемия полиомиелита, эта инфекция одинаково часто поражала как бедных, так и богатых. Несмотря на это официальные представители здравоохранения заявляли, что эпидемия распространяется из-за бедности и «грязных» городских районов. В результате, ответными мерами на эпидемию стал принудительный карантин заболевших в бедных городских кварталах.
Другие хорошие примеры – вспышки тифа и холеры в1892 году в Нью-Йорке. В эпидемии обвинили еврейских иммигрантов из Восточной Европы. В результате, еврейских иммигрантов, прибывавших в Нью-Йорк, больных или здоровых, подвергали карантину на острове под руководством Департамента здравоохранения города, где люди были вынуждены жить в ужасных и антисанитарных условиях. Хотя такие инфекционные заболевания действительно требуют серьезных мер, в данном случае действия властей стигматизировали целую группу людей и не были основаны на научных принципах.
Стигма в целом всегда включает динамику «мы» против «них». Таким образом, стигма в отношении инфекционных заболеваний – это как бы продолжение других страхов общества, особенно ксенофобии и общего страха перед чужаками.
Страх чужака остается повсеместным. Например, до 2009 года ВИЧ-положительным людям был запрещен въезд в США. Отмена этого запрета позволила провести в США Международную конференцию по СПИДу в 2012 году, впервые за 20 лет. Связь между страхом «зарубежного вторжения» и «вторжения болезни» слились вместе в отношении инфекций, которые становятся препятствием для путешествий.
Так чему же нас может научить история? Стигма и дисркиминация остаются основным препятствием для медицинской помощи при ВИЧ/СПИДе, туберкулезе и других инфекциях. Так что поиск способов уменьшить стигму – это важная и неотъемлемая часть здравоохранения. Признание долгой истории стигмы в отношении заболеваний позволяет нам понять, как формируются стигматизирующие взгляды, и как их можно нейтрализовать. Вместо того чтобы просто обвинять тех, кто стигматизирует других людей, в невежестве, мы должны понять происхождение их взглядов и то, как мы можем лучше информировать их.
Мы также должны анализировать историю различных вмешательств против стигмы, которые оказались эффективными в прошлом. Как именно удавалось уменьшить стигматизирующие взгляды? Если решение в образовании, то какие образовательные методы наиболее эффективны? Как СМИ следует представлять эпидемиологическую статистику, не пробуждая страх в отношении определенных этнических, расовых или социо-экономических групп, который может возрасти из-за ассоциации с болезнью? Что должны знать представители общественного здравоохранения и врачи, чтобы избежать невольных обвинений в адрес тех или иных групп, подверженных какому-то заболеванию? Научные исследования стигмы должны оценить, какие методы были эффективны в прошлом. Так мы поймем, что поможет нам уменьшить ужасную дискриминацию, которая продолжает лишать людей необходимой медицинской помощи.
Автор: доктор Сара Горман, специалист ВИЧ, туберкулезу, женскому и детскому здоровью, сотрудник Проекта по законодательству о ВИЧ, исследователь из Департамента эпидемиологии Университета Гарварда.
По материалам blogs.plos.org
www.parniplus.ru
